Хотя бы несколько часов в неделю

О программе «Передышка» для родителей детей с инвалидностью

У семьи, воспитывающей ребёнка с тяжелой инвалидностью, много рисков: от родительского выгорания и развода до определения ребёнка под опеку государства. Если из-за перегрузок или нехватки денег ребёнка приходится отдавать в интернат, это тоже распад семьи. Как помочь такой семье, если возможности государственной помощи уже исчерпаны, а интернат ─ неприемлемое для семьи решение? С 2009 года у петербургской АНО «Партнёрство каждому ребёнку» существует программа для родителей детей с инвалидностью «Передышка». Для родителя или замещающего его лица эта услуга – возможность разделить с кем-то свою ответственность за ребёнка хотя бы на несколько часов в неделю. О приемлемых и неприемлемых вариантах помощи семьям, воспитывающим «особых» детей, мы поговорили с директором организации Юлией Гонтаренко и координатором программы «Передышка» Вероникой Силенковой.

ПОЛНОСТЬЮ ПОДМЕНИТЬ РОДИТЕЛЯ НА ВРЕМЯ ЕГО ОТСУТСТВИЯ

Ю. Г.: Прежде, чем запустить программу «Передышка», мы поговорили с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью дома, и родителями, разместившими детей в интернаты. После проведённого исследования мы увидели, что есть критические точки обычно связаны с доходом семьи, и с её оторванностью от формальной и неформальной поддержки. Формальная поддержка – это когда семья включена в круг помогающих профессионалов, неформальная – это помощь родственников, друзей и так далее.

Также мы спрашивали у родителей, нужна ли им эта услуга, как они её видят, какими качествами по их мнению должны обладать социальные помощники (то есть с кем они оставят ребёнка, а с кем не оставят), какой должен быть контроль за работой помощника и так далее. Потенциальных социальных помощников мы набирали из людей, которые уже работали в этой сфере – воспитателями, педагогами, либо просто были знакомыми семьи, которые и так иногда оставались с этими детьми. И мы также спрашивали у них: «Вы готовы к такой работе? Если да, то какая подготовка вам для этого нужна?»

Первые несколько семей уже были в поле нашего зрения, и мы разрабатывали услугу с ними вместе. Кто-то из специалистов знал кого-то по своей прошлой работе. Потом «сарафанное радио» разнесло информацию о нашей программе. К нам может обратиться за помощью любой житель Санкт-Петербурга – для этого можно нам позвонить. На сегодняшний день у нас, к сожалению, есть очередь – потребность в этой услуге гораздо больше, чем наши возможности. У нас и нет задачи покрыть всю потребность города. Но если мы берёмся помогать, то ни состав семьи, ни её доход не являются критериями для оказания или неоказания услуги. Если человек обратился за этой услугой, значит, он понял, что она ему нужна, и мы будем рассматривать варианты оказания ему поддержки.

В. С.: Сейчас у нас получает эту услугу около 100 семей. И социальных помощников у нас около 50. Помощник может работать с одной семьёй, может – с несколькими. У нас есть помощники, которые работают с десятью семьями, – у них это основная занятость. У таких помощников график сложный: «В одной семье я провожу пять часов, потом два – в другой, потом ещё надо кого-то куда-то отвести, весь следующий день я с ещё одним ребёнком…» и так далее. Чаще всего задача помощника – полностью подменить родителя на время его отсутствия.

Ю. Г.: Услуга оказывается по большей части на дому у ребёнка, но иногда это поездки куда-то с ребёнком и кем-то из родителей: например, нужно помочь маме куда-то ребёнка отвезти и привезти обратно. Ведь иногда вопрос не в том, что с ребёнком некому побыть дома в отсутствие родителей, а в невозможности согласовать график реабилитации и образования ребёнка и график работы ухаживающего за ним родителя (что особенно актуально, когда этот родитель – единственный кормилец в этой семье). И есть ещё вариант поддержки ребёнка где-то на нейтральной территории – то есть помощник может поехать с ребёнком на реабилитацию или куда-то ещё. Такое редко, но бывает. Наша услуга базовая – не реабилитационная, не образовательная.

СОЦИАЛЬНЫЕ ПОМОЩНИКИ

— Как вы находите социальных помощников, если это не ваши знакомые?

В. С.: Здесь также хорошо работает «сарафанное радио». Например, если сотрудничающий с нами специалист работает дефектологом или тьютором в школе, то может рассказать о нас коллегам, и кто-то из них потом приходит к нам. Когда мы запускаем школу социальных помощников, то даём рекламу, и по этим объявлениям приходят люди, имеющие опыт ухода за детьми с инвалидностью – своими или детьми знакомых, или, как уже сказала Юлия, работавшие в этой сфере. Но иногда приходят люди, чья профессия не связана с детьми с инвалидностью. Например, у нас есть стюардесса. При поступлении к нам на работу социальным помощником профильное образование не обязательно – важна готовность человека получать новые навыки и его личные качества.

Ю. Г.: Есть люди, которые просто пришли к тому, что они хотят кому-то помогать. То есть это такое волонтёрское начало. Они пришли из очень разных профессий – даже из бизнеса. Есть столкнувшиеся сами с подобной ситуацией – те, у кого в семье были люди с инвалидностью. Есть те, кто связан с темой профессионально – медики, дефектологи, воспитатели и так далее – и готов работать у нас.

Помощники – не волонтёры, их труд оплачивается, но, конечно, у них оплата меньше, чем, например, у коммерческой няни. И человек с такими навыками может работать в коммерческой организации за совсем другие деньги.

С какой бы мотивацией к нам человек ни пришёл – с профессиональной, с материальной или с мотивацией делать добро – именно мотивация оказания помощи для нас остаётся первичной. Но у кого-то из помощников действительно есть такая задача – набраться опыта. Это, например, студенты или выпускники профильных учебных заведений, которые начинают свой путь в сфере «особого» детства – медики, дефектологи, психологи.

Наша помощь – это не просто прийти один раз, оказать ту или иную услугу и уйти, она предполагает налаживание контакта с родителями и с детьми, достаточно долгие отношения с ними. У нас есть пары «семья – социальный помощник», которые уже долгие-долгие годы дружат, ходят друг к другу на праздники, ездят летом на дачи и так далее.

Так что без мотивации «у меня есть, что дать, и я готов этим поделиться» в нашей работе невозможно. И изначально, когда на круглых столах и фокус-группах мы проговаривали, как организовать услугу, оплата труда для нас была возможностью дать человеку ответственность. Волонтёр не всегда может такую ответственность нести – он может сказать: «Сегодня я не могу, завтра у меня нет настроения» и так далее. А у нас профессиональные трудовые отношения. Также мы даём некоторую стабильность семьям – не так, что сегодня один волонтёр, завтра другой, а достаточно устойчивые отношения с помощником.

— В чём состоит обучение помощника?

В. С.: Для того, чтобы оставаться наедине с ребёнком с инвалидностью, нужны определённые знания и умения. Обучение длится два месяца, занятия проходят раз в неделю. Мы знакомим кандидатов с основами первой помощи, с особенностями нашей услуги – что можно, что нельзя, какова зона ответственности помощника. Также мы рассказываем про основные диагнозы, которые встречаются у детей в нашей программе. А ещё социальный помощник, который работает у нас уже 15 лет, делится своим опытом, рассказывает о разных практических моментах.

Ю. Г.: Приходящих людей волнуют вопросы развивающего ухода, безопасности, в том числе правила физического перемещения подопечных – как делать это безопасно для себя и для ребёнка, за которым ухаживаешь. Мы снимаем первичные страхи, связанные с этими темами, но опыта помощник набирается уже на собственной практике.

— Каким не должен быть социальный помощник?

Ю. Г.: У него не должно быть скрытой или явной агрессии. К нам приходят разные люди. Наши штатные психологи проводят достаточно глубокую психодиагностику и иногда выявляют такие качества у кандидатов. Также у помощника не должно быть нестабильных эмоциональных состояний, связанных с непережитыми травмами, потерями. Ведь во время работы в наших подопечным семьях у человека могут вылезти такие особенности характера, связанные с его текущим состоянием.

Не подходит для нашей работы и жёсткая педагогическая позиция «я знаю, как надо, и вас сейчас научу». Ведь ты приходишь в семью, где свой уклад, свои правила. Возможно, эти правила не идеальны, возможно, мама позиционирует ребёнка не по всем канонам. Но не нужно говорить: «Вы что вообще? Что это Вы делаете?», лучше сказать: «Как здорово, что Вы это делаете! А я, исходя из своих знаний, могу Вам чуть-чуть посоветовать, если Вам нужна моя помощь в этом вопросе».

Ещё один неприемлемый подход: «Очень жалко!», когда помощник приходит в семью, видит ребёнка и сразу в слёзы: «Да как же вы так живёте? Ой-ой-ой!» Такое не нужно ни маме, ни ребёнку.

СОЦИАЛЬНЫЙ ПОМОЩНИК И СЕМЬЯ

— Какие сложности возникают уже непосредственно в работе, когда помощник входит в семью?

В. С.: Основная сложность: когда семья хочет, чтобы социальный помощник проводил с ребёнком больше времени. Но мы ограничены нашими ресурсами, поэтому помощник не может находиться с подопечным ребёнком 24 часа в сутки. Есть ещё момент: так как социальный помощник со временем становится достаточно близок семье, бывает, что его начинают просить и еду приготовить, и пол помыть, и ещё что-то такое. Это вроде бы и про ребёнка, но не совсем.

Мы поддерживаем наше сообщество социальных помощников, делаем ежеквартальные встречи, проводим супервизии и помогаем им решить сложности, возникающие в ходе работы. То есть социальный помощник не остаётся один на один с семьёй, в случае чего он может позвонить нам и сказать, например: «С ребёнком всё хорошо, а вот с его мамой возникли проблемы. Она может позвонить мне вечером и попросить прийти на следующий день с утра». А мы изначально с каждой семьёй договариваемся: наш сотрудник приходит в такие-то дни в такой-то час на такой-то период. Помощник и отказать семье не хочет, но и свои границы правильно выстроить хочет. Мы помогаем ему разрешить эту ситуацию.

Ещё бывает часто: к нам обращается семья, в которой ребёнок уже в подростковом возрасте, а инвалидность у него с рождения. Мама всё это время была с ним в режиме 24/7, и ей очень сложно его отпустить, ведь она никогда ни к кому не обращалась, ребёнок на надомном обучении. Но и помощь ей действительно нужна. Здесь алгоритм действий такой: социальный помощник приходит и, конечно, не сразу остаётся наедине с ребёнком. Он может и чай попить вечером с мамой, потом со временем остаётся с ребёнком на час, потом на два, дальше – на более длительные сроки.

Ю. Г.: При первом знакомстве семьи с социальным помощником Вероника тоже выходит в адрес и там обговаривает эти сложные моменты. Например, если мама боится и говорит: «Я тут с вами посижу», ей предлагают: «Вы можете посидеть на кухне, можете включить музыку, позвоните кому-то, кому давно не звонили. Вы будете рядом, даже дверь в комнату не закрывайте». Потом она уже может сходить на несколько минут в ближайший магазин. Вернулась – все живы, всё хорошо, все довольны. Постепенно у мамы получается и больше времени проводить вне дома.

— А если проблема в ребёнке? Он привык быть с мамой или с кем-то из близких, а тут приходит незнакомый человек и остаётся с ним один на один…

В. С.: Особенно часто это происходит у детей младшего возраста – до 5 лет. Например, мама работает дистанционно, то есть сидит в соседней комнате. Ребёнок знает, что она там и, конечно, реагирует соответственно. Но это вопрос времени и контакта социального помощника с этим ребёнком. В нашей практике все детки научились оставаться без родителей.

Иногда при первичном запросе на нашу услугу мама говорит: «Я даже не знаю, куда сходить». Тут мы начинаем разбираться, спрашиваем: «А что Вам нравится?» – «Я раньше бегала. Очень хотел бы снова бегать хотя бы по полчаса». Тогда социальный помощник может прийти в 8 утра, чтобы мама могла выйти на пробежку.

Был однажды такой запрос: «Хочу кататься на велосипеде. У ребёнка тоже есть велосипед, но мне страшно выезжать с ним вдвоём – парню 14 лет, он большой, мало ли что… Не мог бы кто-то с нами поехать на велосипеде?» И мы нашли социального помощника, который был готов на это.

— Бывает, что социальные помощники не справляются?

В. С.: Конечно, бывает. Те, кто только начинает работать, могут не справиться с определёнными ситуациями. Но у нас есть более опытные помощники, которые могут поделиться инструментами для разрешения тех или иных проблем. Если и это не помогает, тогда мы знакомим семью с другим социальным помощником. Порой это личностный фактор: у конкретных детей или родителей не складывается контакт с нашим сотрудником из-за разницы темпераментов.

Иногда мы меняем структуру. Например, социальный помощник боится гулять с ребёнком – ведь есть дети с РАС, которые могут неожиданно побежать, и за ними можно не поспеть. А дома посидеть с ребёнком сотрудник готов. Тогда мы ограничиваем его функции: «Хорошо, Вы будете сидеть дома и не будете гулять».

— Сколько времени в день может провести в подопечной семье ваш сотрудник?

Ю. Г.: Мы предоставляем 360 часов в год, а в день количество часов не ограничено – то есть это зависит от потребности семьи и от договорённости с социальным помощником. Дети, с которыми мы работаем как зарегистрированные поставщики социальных услуг, получают даже больше, чем 360 часов в год.

— Есть такие дети, которых вы в силу каких-то их особенностей не возьмёте в программу «Передышка»?

В. С.: Это дети, которым требуется сложный медицинский уход, особенно дети с паллиативным статусом. Для ухода за такими детьми требуется не только медицинское образование, но и опыт. Например, когда ребёнок на аппарате ИВЛ. Хотя у нас были случаи, когда помощники с медицинским образованием оставались с детьми на ИВЛ.

Ю. Г.: Ещё мы можем отказать, если семья живёт в отдалённом районе, где у нас нет социальных помощников, например, где-то под Сертолово, то есть в таком месте, которое, возможно, даже считается в черте города, но по факту у нас нет социальных помощников, которые могут туда ездить. Ещё одна причина отказа – если мы не можем найти сотрудника, согласного на тот график, который нужен семье. Хотя Вероника обладает мастерством находить социальных помощников для многих проблемных случаев, убеждает наших сотрудников попробовать (улыбается). Иногда на разные часы находятся разные помощники, то есть приходится делать сложные комбинации.

— Возможна ли услуга «передышка» для семьи, где дети здоровы, а вот родитель – человек с тяжёлой инвалидностью?

Ю. Г.: У нас есть служба активной семейной поддержки, в рамках которой мы можем предоставить социального помощника и такой семье. Например, у нас есть подопечная семья, в которой оба родителя – колясочники. Их ребёнку исполнилось 2,5 года, он начал бегать на горку, с горки и так далее, и его родителям тут было его, конечно, не поддержать. Мы долгое время оказывали помощь этой семье – к ним приходил социальный помощник и гулял с ребёнком. Ещё у нас была семья, состоящая из ребёнка, мамы с инвалидностью и её бабушки, то есть прабабушки ребёнка. Там взрослым было сложно ухаживать за маленьким ребёнком и дома. К ним также выходил социальный помощник.

РАЗВИТИЕ ПРОГРАММЫ

— Как вы представляете себе развитие программы «Передышка»?

Ю. Г.: Как раз сейчас мы подходим к некой развилке. Мы называемся центром развития инновационных услуг, соответственно, мы запускаем услуги, которых не хватает в обществе. «Передышка» – услуга уже устоявшаяся. Около 100 семей и около 50 социальных помощников – это то количество, при котором мы можем гарантировать качество оказания услуги. И теперь нам надо либо выходить на масштабирование, то есть увеличивать количество социальных помощников и подопечных семей, либо отпускать услугу в «свободное плавание», то есть сделать отдельную НКО, которая занимается только «Передышкой». Пока у меня нет ответа на этот вопрос. «Передышка» – это бренд, это качество, и мы готовы продолжать оказывать эту услугу. Также мы готовы распространять о ней информацию и делаем это чуть ли не с первого года её существования. В разных регионах уже работают обученные нами специалисты. Например, в Москве эту услугу реализует фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», в Томске, в Череповце, в Воронеже, в Мурманске «передышка» тоже запущена. Где-то эту услугу начинает реализовывать государство, НКО в этот процесс вливаются, тогда и сама услуга несколько трансформируется по требованию госструктур. Все наши материалы выложены в открытом доступе, поэтому возможно, что кто-то использует нашу технологию, а мы об этом даже не знаем.

— Есть ли возможность в дальнейшем распространить эту услугу и на семьи, в которых есть совершеннолетние люди с инвалидностью?

Ю. Г.: У нашей организации – нет, это не соответствует нашему уставу, согласно которому мы работаем именно с детьми. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) использовали нашу технологию для своего временного проекта оказания помощи людям старше 18 лет. Конечно, по достижении нашими подопечными совершеннолетия обязанности их родителей никуда не исчезают. И «передышка» – это базовая услуга, которая должна оказываться любой семье, в которой есть человек с инвалидностью, особенно с тяжёлыми множественными нарушениями развития, уход за которым требует постоянного присутствия рядом других людей. Это ключевой момент нормализации жизни такой семьи.

Игорь Лунёв