«Мы всё равно рядом, просто ты живешь здесь, а мы с папой живём там»
Когда человек переезжает из государственного социального учреждения в проект сопровождаемого проживания, качество его жизни повышается – тут вроде бы и вопросов нет. А если переехать из родительской семьи?
В двух домах сопровождаемого проживания, открытых Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» большая часть жителей — выросшие в домашних условиях, со своими родными. В основном это люди с тяжёлыми ментальными нарушениями. Кто-то живёт здесь потому, что родители больше не в силах о нём полноценно заботиться. Но есть и те, кто мог бы оставаться под опекой в родительском доме еще довольно долго. 34-летняя Анна Ласунова одна из них, но она в проекте уже 6 лет – с самого открытия первого дома. А мама и папа продолжают её поддерживать, но уже не совсем так, как в детстве.
Почему Анна переехала из родительского дома в другое жильё? Потому что выросла, а для взрослого человека нормально жить отдельно от родителей.
ВРАЧ СКАЗАЛА МАМЕ, ЧТО ПРЕДСТОЯТ БОЛЬШИЕ ТРУДНОСТИ
У Ани было счастливое детство. Да, она родилась с нарушениями развития – ментальными и физическими, да, её маму Тамару Михайловну ещё в больнице, куда их с дочкой перевели сразу после роддома, врач сказала о том, что предстоят большие трудности. Но рядом с Аней всегда были любящие люди.
Аня начала ходить в два года, держась за руку взрослого, в пять лет пошла сама. «У неё был ДЦП в лёгкой форме, – говорит Тамара Михайловна. – Но Аня как бы выровнялась. У организма сил стало больше, мы каждое лето выезжали из города». И действительно, не зная историю Анны, сегодня эту особенность девушки легко не заметить. А вот нормальная речь у неё не появилась ни в пять лет, ни в шесть, ни позже. Врачи ставили ей диагноз: задержка психоречевого развития (ЗПРР). Родители, конечно, долго надеялись… потом перестали, приняли ситуацию такой, какая есть. В три года Ане была оформлена инвалидность. А в 1992-м году в Петербурге появилась ГАООРДИ – и семья Ласуновых одной из первых стала участвовать в её проектах.
Тамара Михайловна вспоминает: «В детский сад Аня ходила до 10 лет – тогда была такая программа, по которой дети с такими особенностями могли ходить в сад до этого возраста. В саду у Ани была воспитательница очень опытная, она много дала ей. Одевание-раздевание – это всё было очень хорошо поставлено, чтобы дети сами себя могли как-то обслуживать. Ещё Аня в детском саду осваивала уход за животными – у них там был «живой уголок», две морские свинки жили. Ребята высушивали для них сено, потом зимой сами кормили их. Потом Аню взяли сразу во 2-й класс коррекционной школы – она была усидчивая девочка, в садике много чему научилась, и я с ней занималась, так что с программой она справлялась».
«ПЕРЕЕЗД ДАЛСЯ ЕЙ ЛЕГЧЕ, ЧЕМ НАМ, РОДИТЕЛЯМ»
В 2009 году ГАООРДИ открыла центр дневного пребывания для молодых людей с особенностями интеллектуального развития. Центр работает по сей день – пять дней в неделю для ребят организованы развивающие занятия и досуг. Конечно, Анна стала посещать и центр. Шли годы, девушка росла. Только вот в силу её состояния о полноценной сепарации от родителей речи по-прежнему не шло – без сопровождения Анна жить не может. Но в 2017 году ГАООРДИ решилась на большой эксперимент и открыла в Петербурге первый дом сопровождаемого проживания «Новая Охта». Анна Ласунова стала одной из первых, кто в него переехал.
Рассказывает директор дома Ольга Балезина: «Родители Ани, хорошо зная ГАООРДИ, решили, что дочери стоит попробовать такую самостоятельную жизнь. В семье Анечка всегда была под неусыпной опекой, а здесь для неё был шанс попробовать пожить более самостоятельно при поддержке социальных работников. Здесь все на равных. Каждый живёт в отдельной маленькой квартирке. Аня живёт на 2-м этаже. Она с удовольствием сюда приехала. Родители купили мебель, обустроили её жильё. Обязательно должна быть связь с родительским домом – фотографии, любимые игрушки, любимые вазочки. Эти тёплые домашние вещи перекочевали сюда. Так любому человеку проще адаптироваться. И нашим ребятам мы даём установку: “Здесь наш дом. К родителям мы ездим в гости”».
Анна сама по себе человек активный, а ещё мама и папа с ней много занимались. Такому человеку легче и новому учиться – почва для усвоения знаний подготовлена. Родителям Анны было, конечно, непросто решиться на её переезд в дом сопровождаемого проживания, но они сами хорошо понимают, что их забота теперь должна быть выражена именно в этом. Тамара Михайловна поясняет: «Мы же не вечные, хоть и стараемся пожить подольше (смеётся). Для нас было важно, чтобы Аня оказалась в своем кругу. С ребятами из ГАООРДИ она общается уже на протяжении многих лет – ведь она пошла в центр дневного пребывания сразу после школы. Поэтому переезд дался ей во многом легче, чем нам, родителям. Поначалу, мы часто приезжали к ней, чтобы дать понять: “Мы всё равно рядом, мы всё равно видимся, просто ты живешь здесь, а мы с папой живём там”. И с каждым годом Аня всё больше скучает по своим друзьям, другим обитателям дома. Когда мы забираем её к себе на выходные или на праздники, ей обязательно кто-то позвонит, фотографии пришлёт…»
О ПРОЕКТЕ ГАООРДИ
Проект сопровождаемого проживания для людей с нарушением интеллектуального и физического развития стал вполне закономерным этапом развития ГАООРДИ – одной из старейших в России подобных родительских организаций. В настоящее время в микрорайоне «Новая Охта» на севере города при поддержке компании ПАО «Группа ЛСР», комитета по социальной политике Санкт-Петербурга и администрации Красногвардейского района открыто уже два трёхэтажных дома специализированной постройки. В каждом из них 19 квартир для самостоятельного проживания взрослых людей с особенностями развития, которые имеют навыки самостоятельности, частично адаптированы и не нуждаются в постоянном специализированном медицинском уходе. Но социальные работники присутствуют в домах круглосуточно.
«ПОКА НЕ ПОЙМЁШЬ, НЕ УСПОКОИТСЯ»
Анна считается «невербальной», так как речи в привычном понимании у неё нет – только вокализации и отдельные слова. При этом девушка общительна и заинтересована в том, чтобы её понимали, поэтому не устаёт искать новые способы коммуникации. «Всё, что Аня хочет сказать, она так или иначе до тебя донесёт: возьмёт за руку, приведёт, покажет руками. Пока не поймёшь, не успокоится, – рассказывает Ольга Балезина. – Например, когда мы первый раз летом решили поехать вместе к воде, она мне что-то показывает. Спрашиваю: “Ты хочешь плавать?” – “Да” – “Мы с тобой будем плавать” – “Нет” – “На автобусе поедем?” – “Да” (показывает жестом, что пристёгивается, это означает поездку на автобусе). Но что-то показывает, чего я не могу понять. И наконец делает вид, будто что-то надувает. “Тебе круг нужен?” – “Да!” – “Аня, какая ты молодец! Я поняла”. То есть она мне показала: берёшь круг, надуваешь и надеваешь на себя. Мама привезла нам круг, мы его надули, она надела, плавала и была довольна».
Одно из свойств характера Анны – деятельное сочувствие. В столовой она помогает своим более слабым соседям – например, если кто-то не может сам взять ложку или чашку, Анна встанет и принесёт. Если кто-то расстроился, заплакал, Анна подойдёт и погладит, пожалеет. Да и сама может заплакать не только из-за своих горестей, но и когда горюет кто-то другой.
РУКА В РУКЕ
Из дома Анна выходит только в сопровождении родителей или соцработников. Вместе с последними она посещает магазины, где покупает, например, предметы сангигиены. Это принципиально важно: человек идёт во внешнюю среду и приобретает нужные ему вещи – ведь так делают все обычные люди, это часть нормального быта.
В случае Анны, по словам Ольги Анатольевны, этот процесс выглядит так: «“Вот зубная паста – такая и такая… Какую ты хочешь?” Она может выбрать. Дезодорант есть аэрозольный, а есть шариковый. Аэрозольный ей трудно пальцем нажимать, она выбирает шариковый, кладём в корзинку. “Шампунь можем купить, но у тебя дома ещё два стоит. Будем покупать?” – “Нет”. Как-то Ане нужен был крем для кожи лица. Её мама прислала коробочку, мы с этой коробочкой пришли в аптеку и стали искать такой же крем. Она сама нашла его, сама показала провизору, что ей надо. Это было для Ани большое достижение. Считать деньги Аня не может, это мы делаем с ней вместе. Заплатить карточкой она может. Да, это у нас тоже по принципу “рука в руке”. Но по максимуму она должна всё сделать сама. Мы проговариваем каждый шаг. Стремимся, чтобы, насколько возможно, Аня действовала осознанно, понимала, что она делает, зачем, в какой последовательности».
ОБЩЕНИЕ С СЕМЬЁЙ
Анна любит ездить в гости к маме с папой, но, как уже говорила Тамара Михайловна, побыв у них день-другой, снова хочет вернуться в свой нынешний дом – к друзьям и к интересным делам. Сотрудники организаций, помогающих людям с ментальными нарушениями, отмечают: когда их подопечные не просто встречаются на занятиях, а вместе живут, у них выстраивается новый уровень контакта с миром, понятный уже только им.
Но это вовсе не бегство от окружающего мира – Анна остаётся общительной со всеми, кто есть в её жизни. Когда у мамы отпуск, они вместе ездят в разные места – например, в санаторий в Репино, на родину Тамары Михайловны в Саранск, в Крым, в Анапу, с Болгарию. Путешествовать Анна любит – стоит сказать ей о какой-то предстоящей поездке, она уже готова собирать чемодан.
Тамара Михайловна рассказывает: «Куда бы мы ни поехали отдыхать, мы обязательно идём в храм. Были моменты, когда Аня сама меня туда звала. В храме она знает, куда свечки ставить, где их брать, что записки нужно писать. Записки она отдает мне, но всегда старается написать их сама. Она может написать своё имя, фамилию. Имена… иногда забывает буквы. Раньше у неё лучше получалось, а сейчас навык немного утерян, она же больше ручным трудом занимается. Как учитель я всё-таки стараюсь, чтобы она писала, и мы на калькуляторе считаем».
Будучи в доме сопровождаемого проживания Анна постоянно на связи с родными. «Мы наладили телефонное общение, – говорит Ольга Анатольевна Балезина. – По вечерам звоним маме. Мама, конечно, умеет спрашивать Аню, и вот они беседуют. Когда Аня у мамы, я звоню ей: “Добрый вечер! Как твои дела?” И она мне рассказывает, как может».
Кроме мамы и папы у Анны есть ещё дяди и тёти, двоюродные братья и сёстры, которые всегда относились к ней хорошо. Анна и теперь поддерживает кое с кем из них отношения – родные разговаривают с ней по видеосвязи, делятся новостями, показывают фотографии.
«ДОБРАЯ, ЛЮБОЗНАТЕЛЬНАЯ, ОТКРЫТАЯ – ПОТОМУ ЕЙ И САМОЙ ЛЕГЧЕ»
Нередко молодые люди, отделившись от родителей, оказываются неспособны поддерживать свое жилище в порядке. Такая понятная реакция на отсутствие родительского контроля, но если она войдёт в привычку, то может впоследствии и осложнить жизнь. Анне такие проблемы не страшны – по природе и воспитанию она склонна к бытовому порядку. «Аня привычно и очень тщательно убирает свою комнату, – рассказывает Ольга Анатольевна. – Вы бы видели её шкаф! У неё всё по коробочкам, по стопочкам, всё красиво сложено. Она сама стирает – то есть сама делает закладку в стиральную машину, мы только включаем, так как кнопочки она путает. Потом она раскладывает, вешает, мы вместе ходим проверять, высохло ли. Потом Аня сама раскладывает всё на свои места. Во время уборки тоже – ей дашь тряпочку: “Будем вытирать или так оставим?” – Нет, обязательно надо вытереть». Когда Анна приезжает в родительский дом, то, по рассказам мамы, она замечает изменения в обстановке и, если в её комнате что-то переставлено, ставит всё обратно.
Анна – человек с твёрдым характером. Взявшись за какое-то дело, она старается не бросать его, если решила что-то, держится за своё решение. Вместе с тем, как отмечают близко знающие её люди, Анна ласковая, весёлая и отзывчивая. «У неё есть желание помогать, – говорит мама Анны. – Когда мы ковидом болели, она и таблетку принесёт, и воды принесёт, если надо мазью помазать, она тут же показывает: “давайте, я”. Ей это нравится. И вообще Аня – добрая, любознательная, открытая, человек большой души. И ей самой потому легче жить. Вот люди, бывает, обижаются подолгу. А у Ани всё это быстро проходит».
Несмотря на особенности развития, Аня отличается женственностью. Директор центра дневного пребывания ГАООРДИ Светлана Борисовна Поливанова знакома с Анной уже около 10 лет и отмечает: «Анечка разбирается в красивых нарядах, любит, когда её хвалят, когда ей говорят комплименты, всегда показывает, как она замечательно выглядит. Она пользуется успехом у молодых людей и не прочь потанцевать, пройтись под руку, то есть изображает такую даму».
Впрочем, Тамара Михайловна говорит, что тема гендерных отличий и интереса к противоположному полу проходит в жизни Анны довольно спокойно: «У неё все эти возрастные изменения проходили в своё время, как у полноценного человека, но без каких-то бурных патологических проявлений. Я ведь и работаю с “особыми” подростками, вижу, что проблемы бывают и у девочек, и у мальчиков. У Ани подобное не наблюдается ни дома, ни в группе. Бывает, ей нравится человек… душевно, что ли. И я считаю, что это хорошо. Вот мы были в Репино, там с нами за столом сидел мальчик Никита. И первые дни она приглядывалась к нему, а потом начала меня спрашивать, пойдёт ли Никита на дискотеку, и каждый раз как мы приходили на обед, она замечала, пришёл Никита или нет. Когда мы вернулись в город, она его очень часто вспоминала. Симпатии у неё, конечно, есть».
«У АНИ УДИВИТЕЛЬНОЕ ЧУВСТВО ЦВЕТА»
По воспоминаниям Тамары Михайловны, в детстве дочь любила, когда ей читали вслух: «Я Ане много читала и всегда наблюдала за её реакцией. Она очень внимательно слушала, задумывалась, даже в некоторых случаях могла какое-то слово по-своему повторить, какой-то звук произнести. И если я Аню спрашивала, какую книгу будем читать, она показывала. Могла и сама принести ту или иную книгу. Мы читали много сказок. “Русалочка” ей очень нравилась. Ещё стихи Агнии Барто. Это были её любимые. С возрастом у Ани к книгам интерес пропал, её больше занимают игры в телефоне, но в основном это игры на внимание, когда, например, не хватает каких-то элементов – вот она их находит в очень-очень мелких рисунках». Для своих взрослых подопечных ГАООРДИ организует также трудовую и социальную занятость – в шаговой доступности от домов расположены трудовые мастерские «У корней Чуковского», где по будням жители домов сопровождаемого проживания занимаются батиком, валянием из шерсти, живописью и другими видами творчества, обучаются кройке, шитью и созданию одежды, керамическому ремеслу. Анна из тех, кто ходит туда с особенным энтузиазмом.
Ольга Анатольевна отмечает: «Познавательная деятельность у Ани на достаточно высоком для её состояния уровне, и у неё очень развито творческое начало. Например, она собирает паззлы – у неё удивительная чуйка на это, не у всякого обычного человека так получится. Аня собирает их быстро, в том числе и сложные – то есть художественные произведения, картины с множеством оттенков и мелких деталей. Также мы попробовали алмазную мозаику, и у неё пошло. Если что-то не получалось, я объясняла, и она быстро схватывала и собрала очень красивую сумочку. Маме она сплела из бисера браслет. А ещё Аня любит заниматься керамикой и в швейной мастерской на машинке шьёт».
Свой художественный талант Анна проявляет и в живописи. «Рисует Аня очень своеобразно, – говорит Светлана Борисовна. – Такие сложные ребята часто рисуют такое, в чём трудно увидеть какую-то красоту. Но у Ани удивительное чувство цвета. Она не изучала колористику, но чувствует цвета, интересно их сочетает, смешивает. Её работы всегда этим отличаются. Причём объяснить ей что-то невозможно. Когда с ней рисуют, могут сказать: “Анечка, здесь надо вот так провести”. Она отодвигает руку того, кто хочет на неё повлиять, и ведёт линию только так, как хочет сама».
У Анны есть некоторые физические ограничения, но она не отказывается от участия в мероприятиях, связанных с двигательной активностью. Движения она хорошо запоминает и с удовольствием выполняет гимнастические упражнения, а также относительно несложные танцевальные па. И вообще танцевать Анне нравится. Светлана Борисовна добавляет: «Ещё она любит участвовать в наших театральных постановках и всегда претендует на главные роли. Она высокая статная девушка, любит себя показать. То есть Аня живёт активной жизнью – радуется, что может видеть свои рисунки на выставке, выйти на сцену, получить грамоту. Когда получала диплом, то раскланивалась и раскланивалась».
ПЕРЕСТАЛА СТЕСНЯТЬСЯ
Многие люди с ментальными нарушениями как бы задерживаются в детстве. И у тех из них, кто воспитывается дома, обычного для подростков процесса сепарации от родителей может и вовсе не быть. Но если такой человек переезжает в проект сопровождаемого проживания, как правило, у него меняется самоощущение – жизнь начинается другая, не как с мамой и папой. И практически всегда это дает толчок для роста и развития. Это отмечают многие сотрудники таких организаций.
Тамара Михайловна делится впечатлениями о том, как изменилась её дочь: «Когда Аня жила с нами, конечно, мы думали, что она ребёнок. А вот сейчас я вижу, что у неё есть потенциал. Она – взрослый человек. Раньше Аня просто делала то, что я ей советовала, но теперь она может принять мой совет, а может и не принять. Если на мой вопрос она отвечает “нет”, не буду настаивать – мнение её уважаю. Например, мы шли в магазин, я как хозяйка выбирала всё, а сейчас она сама для себя выбирает вещи. В доме сопровождаемого проживания у Ани больше самостоятельности, поэтому раскрываются её возможности. Мы, родители, всё-таки её чрезмерно опекали – жалели её, поэтому слишком многое брали на себя, а этого не надо делать».
Поначалу Анна часто уединялась у себя в комнате, но, освоившись в новой среде, стала более коммуникабельной. Ольга Анатольевна Балезина рассказывает: «Бывает так, что я занимаюсь какой-то работой, а Аня рядом шьёт, плетёт или мозаикой занимается. Она может делать это у себя в комнате, но ей комфортнее выходить сюда к нам. Мы включаем музыку, болтаем, показываем друг дружке, что делаем. И мне кажется, Аня стала лучше говорить – возможно, потому, что она очень много занимается ручным трудом, связанным с мелкой моторикой, а это влияет на развитие речи».
Об улучшении речевых навыков Анны говорит и Светлана Борисовна Поливанова: «Когда я познакомилась с Аней, тогда её было почти не заставить что-то сказать – она с трудом произносила некоторые звуки, очень стеснялась. Произносила так тихо: “А-ня”. Я говорила: “Анечка, имя своё ты произносишь очень хорошо. Давай скажем всем, как тебя зовут”. Но после переезда в дом сопровождаемого проживания Аня почувствовала себя более уверенно – это стало особенно заметно в последнее время. Для меня важный показатель: она перестала стесняться произносить все доступные ей звуки и слова. Теперь Анечка старается повторять слова, ещё у неё есть звукоподражание – она изображает, как “говорят” кошки, собаки. Когда-то она могла себе это позволить только дома, в тесном семейном кругу. Да, развитие интеллекта Ани тянет на совсем детский возраст. Но всё-таки по-своему она взрослеет и адаптируется к окружающему миру».
Анна живёт своей жизнью и, кажется, не обращает особого внимания на свои отличия от нормотипичных людей. Да, она не может обходиться без поддержки во многих повседневных занятиях, но у неё есть возможность выбора и перспективы для развития. В родительской семье Анна получила те базовые бытовые навыки, которые способна усвоить, а главное – любовь и принятие родных, которые и теперь остаются с ней. И это помогло ей адаптироваться в новой обстановке, покинув родительский дом. Но тут дело обычное: тому, кто вырос в любящей семье, легче и во взрослой жизни.