НЕВЕРОЯТНО СИЛЬНЫЙ МАЛЬЧИК,

или О том, почему Рома Доль и его семья вдохновляют

Ясный и морозный день. Лучи зимнего солнца освещают комнату, в которой собралась вся семья. Они в красивых свитерах, а вот душу греет тёплая атмосфера. За столом – мама, папа и три мальчика Матвей, Артём и Рома, в руках у них ножницы, карандаши и бумага – это семья Доль. В преддверии Нового года они вырезают снежинки, которыми позже украсят окна в своём уютном доме.

Самый младший из детей в семье – Рома – это невероятный сильный мальчик. Его история – это история любви, терпения и борьбы за своё здоровье.

Рома, как и его братья, - долгожданный и запланированный ребёнок. Его мама Алёна Леонидовна вспоминает, что во время беременности ничего не предвещало беды, а потом... Преждевременные роды, кесарево сечение и рождение мальчика весом в 1060 грамм. При рождении Рома не задышал и был помещён под аппарат ИВЛ, на котором находился в течение месяца, никак не запускались лёгкие. Постепенно состояние стабилизировалось, и Рому с мамой выписали домой. Диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез, мальчику был поставлен в 1 год и прозвучал для семьи, как гром среди ясного неба. Но семья не сдалась, ведь они – единое целое, а значит любые трудности могут преодолевать вместе.

На протяжении двух лет жизни Рома просто лежал, не реагируя на игрушки, не давая никаких эмоций. Не было жевательного рефлекса, двигательные навыки полностью отсутствовали. Его семья приложила немало усилий, чтобы мальчик восстановился: проводились многократные реабилитации, выполнялись разнообразные виды лечения, соблюдались все рекомендации врачей. И на протяжении всего этого нелёгкого пути рядом с Ромой всегда была его мама Алёна Леонидовна.

Мы очень рады, что судьба подарила нам возможность познакомиться с этой семьёй, пообщаться с хранительницей домашнего очага Алёной Леонидовной Доль и самим Ромой, вдохновиться этой историей.

Как же сейчас живёт мальчик, о котором врачи прямо говорили «будет прикован к кровати»? Об этом мы решили спросить сначала у самого Ромы.

-Ром, расскажи пожалуйста, у тебя есть какие-нибудь увлечения?

-Да, я люблю играть на синтезаторе и работать за компьютером. Уже умею создавать презентации и документы Word.

-Ого, это очень здорово! Как ты этому учился?

-А как-то на уроке информатике в школе, сам.

-Это круто! Мы знаем, что ты на отлично учишься в школе, как это тебе удаётся?

-Не знаю даже, просто так выходит. Стараюсь хорошо учиться.

-У тебя есть любимый предмет в школе?

-Да. Английский, математика и информатика.

-Вау, не только в русском разбираешься, ещё и в английском. Расскажи, как вы проводите время с мамой, с братьями?

-Летом мы с мамой гуляем на велосипеде, с папой – на электросамокате ездим. А зимой мы больше время дома проводим, играем в настольные игры.

-А в какие обычно игры играете? Есть ли любимая?

-Любимой нет. Играем в шашки, в шахматы, в ходилки всякие с папой. С братьями иногда в карты играем.

-Нам мама сказала, что ты после интервью пойдёшь смотреть мультики, у тебя есть любимый?

-Я вообще больше всего шоу «Суперниндзя» люблю. Там проходят разные трассы и самые сильные занимают призовые места.

После небольшой беседы Рома отправился смотреть телевизор, ну а мы с большим интересом пообщались с его мамой Алёной Леонидовной Доль.

-Алёна Леонидовна, какой Рома молодец! По вам всем сразу видно, что у вас очень дружная семья, очень приятно у вас находиться!

-Спасибо. Воспитание детей – это огромный труд, серьёзная работа, поэтому не всё сразу получается, но любовь к детям даёт силы для того, чтобы творить, создавать и воспитываться вместе со своими детьми, ведь всё в комплексе: они воспитывают нас, мы – их. Учим, что такое добро, семья, как важно хорошо учиться в школе.

Большая и дружная семья – это плюс. Любовь между ребятами, которая не чувствует границ в возрасте, в интересах. Мои мальчики абсолютно разные, но сплачивает их одно – любовь друг к другу и любовь к родителям. Мои ребята знают точно, что в них верят, что их ждут, что их поддерживают, что за них переживают. Даже если и совершают ошибки, я их поддерживаю, объясняю, что это – опыт.

-А если говорить конкретно о Роме – помните ли вы свои эмоции, когда узнали о диагнозе?

-О Ромином диагнозе мы узнали не во время беременности, а гораздо позже. Но я это предполагала, потому что Рома родился недоношенным. Но я всё равно надеялась на лучшее, что нас это обойдёт стороной. Когда поставили диагноз ДЦП, выявили очаги, была задета двигательная активность, умственная тоже, но я сначала не поверила, ведь это аппаратура, всем свойственно ошибаться. Врачи говорили, что хорошего не ждите, но я была уверена в том, что смогу поставить его на ноги. Не было паники. Я твёрдо знала, что всё будет хорошо. Просто Рома – особенный ребёнок, который требует дополнительных усилий. Никто и поверить не мог, что в два года Рома начал говорить. Сейчас к Роме все относятся, как к полноценному ребёнку.

-Могли бы Вы рассказать больше о характере Ромы?

-Рома – очень целеустремлённый и амбициозный парень. У него цель – это отличная учёба, выделиться среди остальных, быть замеченным. Это огромная работа над собой. К примеру, обычному ребёнку на подготовку пересказа уходит 15 – 20 минут, то Роме нужен час. И пока он на пятёрку не подготовится, он не выйдет из-за стола. Амбиции – двигатель прогресса.

-Сейчас Рома учится на отлично, расскажите об этом пути.

-Рома до двух лет лежал, потом постепенно начал восстанавливаться до лет пяти, и уже встал вопрос посещения детского сада. Мы начали посещать 17-й детский сад «Серебряное копытце». Сначала посещали садик на несколько часов, а потом и вовсе на полный день, как все обычные дети. Это была огромная работа, выстроенная нашим Отделом образования.

Садик – это первая Ромина ступень, которая меня и вдохновила, дала понимание, что я на правильном пути. Всё было сделано не зря, была сформирована первая команда. Без этого звена у нас бы не было следующего – школы.

Когда Рома пошёл в первый класс, речи о письме вообще не было. Мы думали, что он будет печатать на ноутбуке. Уже к концу первого класса он начал писать, причём почерк у него довольно красивый. Он смог перебороть себя, взял планку, казалось, недостигаемую.

Рома очень любит играть в футбол, лёжа с ребятами, но даже если хочется чего-то большего, то в движении выше головы особо не прыгнешь. А в письме – да, нужно было себя заставить. Непередаваемые ощущения, когда видишь, что ребёнок учится писать, а у него пот со лба бежит, очки запотевают! Это огромный физический труд.

Роль школы № 16 в жизни Ромы мне бы хотелось особо выделить, потому что эта та команда, которая даёт мне и Роме силы для его восстановления. Умственный рост – это благодаря им, их огромной вере в Рому, огромной любви, которую они дарят ребёнку. В школе № 16 созданы все условия для того, чтобы Рома развивался, и всё-таки прыгал выше своей планки. По поводу Ромы без каких-либо преувеличений отмечу, что он единственный ребёнок такого уровня: детей с ДЦП много, но в основном они по домам сидят, а Рома учится и постепенно развивается. Он прекрасно справляется с нагрузкой. Ещё добавлю, что школа № 16 – это огромная семья, которая нас приняла. Ольга Владимировна Кнор – директор школы, приветливо улыбнувшись, сказала, чтобы мы приходили.

-Возможно, таких успехов не было бы и ещё без одного аспекта – реабилитации. Знаем, что вы проходили реабилитацию в центре Челябинской области. Почему именно там?

-Нами за 11 лет Роминой жизни было пройдено много. Ближе подходящих центров нет. Тот центр, в котором мы проходили реабилитацию, – это лучшее, что может предложить платная медицина в России на сегодняшний день. Там действительно в комплексе можно получить всё, что необходимо. Там в прямом смысле слова ставят детей на ноги, но это очень – очень дорого. В этом году мы два раза проводили сбор на 2 курса реабилитации. За 11 лет мы делали это впервые, первый раз – в феврале, второй – в июне.

Старшие дети видели, как трудно психологически мне давалось просить у людей деньги, поэтому они принесли вдвоём свои копилки и со словами «Мы делаем вклад в Рому». То есть первые благотворители – это были старшие дети. Это было до души трогательно. А потом оказалось, что у нас очень отзывчивые люди живут на Урале, потому что переводы приходили не только с Карпинска, но и с других городов. В короткие сроки сумма была собрана. Переводы приходили даже от детей на маленькие суммы, но зато, сколько в них было пожеланий для Ромы. Это колоссальная группа поддержки. Я всем очень благодарна!

-А если говорить о специализированном досуге, то есть ли у нас в Карпинске какие-то клубы по интересам для особенных детей или для их родителей?

-У нас в Карпинске существует прекрасное сообщество инвалидов, но мы к нему мало относимся. Для детей проводится множество мероприятий, но они двигательного характера. К сожалению, у нас в городе нет инструкторов ЛФК. Но мы не сдаёмся, боремся и верим в светлое будущее, хотим быть замеченными, потому что для Ромы это очень важно, так как это подвигнет его на дальнейшее развитие.

Наши дети дали понять, что нужно уметь видеть счастье в мелочах. Мы вместе, у нас всё хорошо, светло, тепло, и мы уже счастливы. С появлением Ромы мы все начали переосмысливать свою жизнь. Семья, в которой растёт особенный ребёнок, вся стала особенной.

Мы очень любим своих детей! Верим в их светлое будущее, принимаем их такими, какие они есть, и сделаем для них всё от нас зависящее.

Жизнь Ромы доказывает, что, казалось бы, невозможное – возможно. Эта история заставляет восхищаться духом самого мальчика и всей семьи, и помогает не терять веру в людей! Счастья вам, семья Доль!

Авторы: Виктория ШАКИРОВА, Валерия ВОРОНЧИХИНА.