21 июня — Всемирный день борьбы с БАС
Сегодняшний день, 21 июня, отмечен в календаре значимых дат как Всемирный день борьбы с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). На протяжении всего месяца во многих странах мира проводятся информационные акции, встречи и просветительские мероприятия. Их цель - рассказать обществу о проблеме заболевания, поддержать людей, страдающих БАС и членов их семей.
Боковой амиотрофический склероз – неврологическое, редкое заболевание, которое поражает двигательные нейроны. На сегодняшний день болезнь неизлечима, а причина ее возникновения неизвестна. В течение нескольких лет с момента постановки диагноза человек медленно угасает, теряет способность говорить, ходить, принимать пищу. В конце становится недвижим и однажды перестает дышать.
Уже пятый год в Петербурге на базе ассоциации ГАООРДИ работает Служба помощи людям с БАС. Она является второй подобной Службой в России и единственной на Северо-Западе. В команде – уникальные и высококвалифицированные специалисты: врачи-неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, эксперты по альтернативной коммуникации и питанию, специалисты по уходу, логопед и консультант по социальным вопросам. Сегодня на учете Службы состоят более 130 пациентов из Петербурга и Ленинградской области.
Специалисты Службы помогают пациентам получать необходимую помощь – дыхательную поддержку, содействие в госпитализации и оперативном получении технических средств реабилитации. Семьям, не имеющим ресурса для качественного патронажного ухода за родственником, больным БАС, предоставляются сиделки. На регулярной основе проходят консультации, школы для пациентов и их родственников.
С начала 2021 года Служба помощи людям с БАС входит в состав Центра социального патронажа ГАООРДИ. По всем вопросам вы можете обращаться по телефону +7 931 971 56 21 или по эл.почте als.gaoordi@gmail.com, координатор всегда готов ответить на любые вопросы и оказать необходимую поддержку!
Интересные факты: Символом движения людей с БАС и их семей был выбран василек из-за сходства цветка с клеткой нейрона. Дата проведения дня осведомленности о заболевании тоже выбрана не случайно. 21 июня 1939 года знаменитый бейсболист Лу Гериг, страдающий боковым амиотрофическим склерозом, объявил о завершении своей спортивной карьеры. В память о его выдающихся успехах и мужестве было принято решение отметить эту дату как Всемирный день осведомленности о БАС.
