«Что вы возитесь с этим? Нужно другого родить»
Первое, что бросается в глаза во дворе пятиэтажки на улице Карла Маркса, – комфортный пандус у одного из подъездов. За него Екатерина боролась год. Не с чиновниками, а с соседями. Жильцы были категорически против обустройства съезда. Они переживали, что его установят на общедомовые деньги. Сосед Екатерины из квартиры напротив – мужчина, который воевал в Афганистане. Он тоже в коляске. Получается, просила за двоих. До появления пандуса прогулка с младшим сыном становилась мукой. Сначала она выносила коляску весом около 50 килограммов, потом – Кирилла, у которого 60 килограммов. Все это ради 10 минутного пребывания на улице. Конечно, мальчику на свежем воздухе становилось лучше и очень нравилось. Екатерина накрывала коляску москитной сеткой, ставила под деревья в тень – сын засыпал, ему было хорошо. Сейчас мать не может организовать такой отдых для сына из-за привязки к оборудованию.
– Он родился глубоко недоношенным, но здоровым, а при дохаживании произошло кровоизлияние в мозг. После этого начались проблемы. С каждым годом все хуже и хуже, тяжелее и тяжелее. От меня очень долго скрывали диагноз. Пока не увидели, что у нашего ребенка голова больше тела, никто не признался, что он болен. Говорили: «Знаете, самые страшные последствия – это гидроцефалия», хотя она уже развивалась, а мы не знали, – вспоминает Екатерина.
Родители искали всю информацию в интернете. Просили шунтировать ребенка, но им отказали. И 29 января 2011 года родители забрали своего сына в тяжелейшем состоянии, под расписку. Екатерине говорили, что Кирилла она не довезет, но выбора у нее не было. Брат курянки помог перевезти сына в Самару.
– У ребенка была огромная голова. В ней собирался ликвор и давил на мозг. В Самаре нам тогда сказали: «Знаете, еще пару дней – и она у него просто лопнула бы». Уже уши лежали на плечах, не были видны зрачки. Это было жутко. Нас ждала первая операция – у Кирилла откачали жидкость и потом шунтировали, – рассказывает курянка.
Пандус для реанимобиля
Основной диагноз Кирилла – гидроцефалия. Вдобавок ДЦП, эпилепсия и еще много заболеваний. Паллиативный статус ребенок получил только 4 года назад. Екатерине никто и не объяснял, что он означает и какие преимущества дает. Все приходилось выяснять самой. Сейчас ей уже звонят мамы детей-инвалидов, чтобы проконсультироваться на этот счет. На самом деле с получением статуса меняется оказание помощи: паллиативная служба приезжает домой, технические средства реабилитации по закону такие дети должны получать быстрее. Раньше в поликлинику приходилось выезжать самостоятельно, сидеть в очереди.
– Инвалиды как будто бы мешают людям жить. Одна соседка даже так высказалась: «Попередохли бы они все – и слава Богу». Столько грязи вылилось в мой адрес, когда строился пандус. Конечно, люди испытывали дискомфорт: ступеньки разбирали полностью, было тяжеловато и в подъезд попасть, и выйти из него, постоянно работали строители. Но по-другому и не могло быть, ведь полностью перестраивали входную группу. Зато отремонтировали вход в каждый подъезд нашего дома. Теперь и крыши хорошие, и перила, а такого раньше не было, – делится курянка.
Вопрос со строительством пандуса решился, но тяжело. Однако недовольство жильцов этим не ограничилось. Теперь соседям не нравится, что пандус построили, а Екатерина с сыном им не пользуется. Жителям невдомек, что состояние ребенка за период этой борьбы ухудшилось, и выйти на улицу он сейчас не может. Мальчик кислородозависимый, а автономного кислорода у Беликовых нет. Да и в принципе Кирилл тяжелый, особо с ним уже не разгуляешься. Но пандусом все же пользуются – когда приезжает «скорая» и Кирилла забирают в реанимацию.
На сколько хватит сердца
В Самаре Кириллу помогли, но после реабилитации в Тольятти, где ребенка перенагрузили, начались приступы, судороги, эпилепсия. И вот в течение 11 лет они никак не купируются, врачи ничего не могут сделать. В 2018 году Кирилл тяжело переболел пневмонией и вообще перестал глотать сам – перешли на зонд. Ребенок полностью изменился. Если до болезни и соску брал, и какие-то игрушки, то потом перестал.
Каждое заболевание по Кириллу может ударить очень сильно, вплоть до летального исхода. Любая инфекция – это всегда переживания. Семья живет, как на пороховой бочке, потому что каждый день может стать последним. Даже не день, а час, минута или секунда.
Мирились с диагнозом в семье Беликовых тяжело и очень долго. Наверное, в какой-то степени Екатерине помогло ведение собственной группы, где она стала общаться с такими же родителями, давать им советы, как-то помогать. Два года назад девушка поняла, что такие дети, как ее сын, никому не нужны, про них никто не знает, и создала сообщество. Сначала оно было информационным, потом стало развиваться.
– Мы схоронили уже много паллиативных деток, и я, может быть, черствая стала. Хотя черствая – неподходящее слово. Когда растишь здорового ребенка, а потом с ним что-то случилось, он стал инвалидом и умер – это тяжелее. А когда с этим живешь почти 12 лет, как-то привыкаешь. Я без этого уже не смогу, мне нужно что-то делать. Наверное, мне хочется быть нужной кому-то, потому что у меня нет отдачи от своего сына. Я его люблю, а он не может показать мне, как он меня любит, не может сказать: «Мама». Создание группы и помощь другим родителям дают как раз ощущение нужности, – подчеркивает курянка.
Еще много лет назад ей сказали в больнице: «Что вы возитесь с этим? Нужно другого родить». Сколько врачи давали Кириллу? По прогнозам, еще в самом начале должен был уйти из жизни. Мальчик живет за счет мамы. Она его искусственно поддерживает. Заставляет дышать, кормит, помогает мочиться через эпицистому. Если бросить все это – ребенок уйдет очень быстро. А так, будет жить столько, на сколько хватит его сердца. На сколько хватит – не знает никто.
– Хотя думаю, что этот год для него последний. Все тяжелее и тяжелее ему это перенести, да и я уже на износе. В прошлом году даже пришла к тому, что пусть лучше он умрет дома, у меня на глазах, чем в больнице за закрытыми дверями. Вынести это родителям, конечно, тяжело. Сейчас живу ради него, для него. Группу эту веду. А нужно ли мне будет это все после его ухода? Смогу ли продолжить всем этим заниматься? – размышляет Екатерина.
СПРАВКА «ГИ»
Эпицистостома – это специальный катетер для выведения мочи. Гастростома – это искусственное отверстие, которое соединяет переднюю брюшную стенку и желудок.
Все в силах матери
Когда Кирилл доволен, нет-нет – и звуки какие-то начинает произносить. Мальчик очень любит слушать музыку, ему нужно, чтобы разговаривали рядом – чтобы был фон, чтобы он понимал, что не один. Поэтому, когда Кирилл попадает в реанимацию, ему, конечно, тяжело. Там тишина.
Злости на себя у Екатерины никогда не было, но была злость на врачей. Долго скрывали, не сориентировали, куда поехать, к кому обратиться. Было тяжело принять, что тебе не помогают.
– Как-то уже хочется, чтобы сказали: «Мы вам не можем ничем помочь, смиритесь», а не вокруг да около. Хочется правды. По факту паллиативных деток никуда не берут. У наших детей есть право умереть дома. Хотя считаю, что даже доживать они должны в медицинских условиях, среди персонала и оборудования, где в любой момент им могут оказать помощь. Получается, что дома медицинским персоналом становятся родители. Мы – и врачи, и медсестры, и санитарки. Хотя нас этому никто не обучал, все с опытом пришло, – рассказывает Екатерина.
Три года назад она поступила в медицинский колледж. Больше для себя. Вообще считает, что всем родителям паллиативных детей должны выдавать дипломы заочно, потому что они делают то, с чем даже в стационаре медики не сталкиваются каждый день. Врачебные манипуляции Екатерине приходится выполнять ежедневно.
– Однажды привезла ребенка к хирургу, которая встала над гастростомой и говорит: «Ну, я только на картинке ее видела». Я ей: «Здорово, а я?». Таких детей, на самом деле, немного. Медики с подобными задачами не сталкиваются. Особенных детей же не изучают – обучаются общей медицине. Всему учишься сам – по-другому никак, – рассказывает курянка. – Каждый должен прийти к тому, чтобы что-то сделать. На самом деле это страшно. После выписки в 2018 году понимала, что сама не умею устанавливать зонд. Думаю: ну не получится, поеду в реанимацию, чтобы там установили. Набралась смелости. Попробовала – и с первого раза получилось. Как-то так и пошло. С гастростомой такая же история, – вспоминает курянка.
Екатерина проживает жизнь своего ребенка. Она – его ноги, руки, мысли, еда. Собственной жизни как таковой не существует. Единственное подспорье – мама, которая вечером после работы может подменить, а еще старший сын. Тогда она может поехать к подружкам (таким же мамам паллиативных детей ) , чтобы им в чем-то помочь – разобраться с оборудованием, например.
– У меня и первый сын 3 года был инвалидом. Пострадал после прививки БЦЖ – установленный факт поствакцинального осложнения. Сейчас, конечно, здоровый мальчик, но был момент тяжелый. Говорят, Бог не дает испытаний, которые не можешь выдержать. Иногда вечером сажусь и думаю: ну что там, ну когда ты закончишь меня испытывать, может быть, уже хватит? – задается вопросом Екатерина.
Мир в четырех стенах
Недавно Екатерина с сыном съездила в московский хоспис. Но надолго там задержаться не получилось: Кириллу стало хуже, попали в реанимацию – и по итогу вернулись домой. Учреждение не оправдало доверие курянки. Хоспис предлагал программу «социальной передышки» для родителей. Процедуры для мам, чтобы женщины, наконец, могли заняться собой и отдохнуть. Но все оказалось иначе. В итоге Екатерина с ребенком осталась на улице в чужом городе. Это было жутко. Оказалось, что хоспис не сотрудничает ни с одной больницей. А если выходишь за пределы учреждения самостоятельно, вернуться назад нельзя. Хотя вещи Екатерины и Кирилла оставались в хосписе, и их долго пытались забрать. Ночью в химкинской реанимации подошел заведующий и сказал девушке: «Вы решайте, как в Курск поедете, потому что здесь вас держать никто не будет». Пришлось возвращаться домой своими силами. Через что приходится пройти паллиативным родителям, обычные люди редко даже могут себе представить. Для Екатерины выйти на улицу за хлебом – значит попасть в другой мир. Ее собственный упирается в четыре стены и ребенка. А выходишь и понимаешь, что там, оказывается, идет жизнь. Жизнь, в которую как-то не вписываются дети-инвалиды.
– Мой старший сын рос и проходил все вместе со мной, у него есть понимание. Поэтому он может где-то на улице помочь инвалиду, поучаствовать. В обществе такое отношение в детей не вкладывают, они этого не видят. Мне кажется, должно смениться целое поколение, чтобы что-то поменялось. В основном идет сплошной негатив. Родители часто говорят своим детям: «Вот это урод». Не хотим воспринимать особенных людей – такой менталитет. Плохих людей гораздо больше, чем хороших, но хорошие делают огромное дело, – размышляет Екатерина. – Благодаря нашим детям становимся тем, кем являемся. Предназначение моего сына, наверное, в том, чтобы я помогала другим родителям. Нет, мне часто хочется ходить на работу, возвращаться домой, делать что-то, как обычные люди. Но, наверное, их жизнь скучная.
Анастасия МАРТЫНЕНКО. Фото из архива Екатерины БЕЛИКОВОЙ.