«Быть там, где тонко»: 10 лет «МойМио» помогает редким пациентам, о которых забыли
— Елена, добрый день! Расскажите, пожалуйста, что вдохновило вас и ваших коллег на создание фонда «МойМио»? Какие события привели к этому решению?
— История создания фонда неразрывно связана с миодистрофией Дюшенна (МДД) — редким генетическим заболеванием, которое поражает мышцы и вызывает прогрессирующую слабость. Как правило, оно начинает проявляться в раннем детстве и со временем приводит к инвалидности. Этот диагноз поставили моему сыну Рафаэлю в 2010 году.
Поворотным моментом стала встреча с Ольгой Свешниковой осенью 2013 года. Она рассказала в своих социальных сетях об усыновлении мальчика с МДД. К тому времени я уже располагала ценной информацией о болезни — в основном из англоязычных источников, поскольку в России таких данных практически не было. Предложила Ольге свою помощь, и наши семьи начали тесно общаться.
Её сын, Лёша, находился в Ховринской больнице вместе с другими детьми, страдающими МДД. Ольга заметила, что семьи этих ребят остро нуждались в информации, поддержке и помощи. Их отсутствие приводило к отчаянию, изоляции и замкнутости. Пережить горе, связанное с неизлечимой болезнью, без поддержки — непосильная задача: принятие диагноза затягивается, а возвращение к полноценной жизни становится крайне сложным. Тогда мы и решили организовать первую встречу для этих семей — устроить новогоднюю ёлку!
— Получается, именно с этого события фонд начал своё существование?
— Фонд был официально зарегистрирован позже, но именно этот праздник заложил его фундамент.
В ноябре 2013 года стало известно, что дети, проходившие лечение в больнице, не были приглашены на новогодние торжества. Более того, посещение обычных утренников оказалось затруднено для ребят на инвалидных колясках.
В январе 2014 года была организована первая ёлка для семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна. На праздник приехали 35 семей из Москвы, Московской области, а также те, кто лежал с Ольгой в областной больнице. Информация о мероприятии распространялась через «сарафанное радио».
Эта ёлка преобразила семьи: дети улыбались, а родители смогли расслабиться и открыться друг другу. Вдохновлённые этим опытом, мы решили создать психолого-реабилитационный лагерь «Мы вместе». Его цель — объединить семьи, показать, что они не одиноки, дать им необходимую информацию и научить справляться с болезнью.
Мы стремились изменить отношение к диагнозу (тогда врачи нередко утверждали, что МДД — это приговор). Родителей учили справляться с болезнью, а ребятам возвращали ощущение детства. В лагерь приезжали врачи, психологи и волонтёры, искренне преданные своему делу. Это событие сплотило семьи, изменило восприятие диагноза и положило начало формированию сообщества пациентов и их близких.
Весной 2014 года инициативная группа провела первый психолого-реабилитационный лагерь в парк-отеле «Яхонты Таруса», собрав 14 семей. До начала пандемии такие лагеря проводились 2–3 раза в год.
Осенью 2014 года было принято решение о создании фонда «МойМио». Его главная цель — поиск мальчиков с миодистрофией Дюшенна, которых часто называют «невидимыми». Дело в том, что МДД вызывается изменением в гене дистрофина Х-хромосомы, поэтому её называют «болезнью мальчиков». Это состояние крайне редко, в одном случае на 50 миллионов человек, может возникнуть и у девочек, так как у них две Х-хромосомы, и, если на одной из них возникает поломка, другая обычно компенсирует её функцию. И только в случае поломки обеих Х-хромосом можно говорить о миодистрофии Дюшенна — когда организм не синтезирует необходимый для защиты мышц белок.
Раньше диагноз ставился с большим опозданием. Вместе с тем, для распознавания болезни достаточно было знать всего лишь 2-3 факта: задержка моторного развития, повышенный уровень креатинкиназа (КФК), увеличенные икроножные мышцы.
Начиная с 2015 года мы оказываем поддержку семьям, воспитывающим детей с МДД, и распространяем информацию о заболевании.
— Как ребята становятся подопечными фонда?
— В фонде довольно простая процедура оформления. Для регистрации необходимо зайти на официальный сайт, нажать на кнопку «Личный кабинет», выбрать «Стать подопечным» и заполнить регистрационную форму. После этого с кандидатом свяжется координатор по работе с семьями и поможет завершить оформление.
— Какие формы поддержки сейчас наиболее важны для фонда и как обычные люди могут внести свой вклад?
— В 2022 году «МойМио» столкнулся с финансовыми трудностями и был вынужден сократить количество программ. Однако он не отступил от своей главной цели — помогать ребятам с МДД. Несмотря на сокращение государственной поддержки, фонд продолжает оперативно откликаться на обращения семей и защищать права своих подопечных, которые часто нуждаются в юридическом сопровождении.
Например, когда у ребёнка, живущего с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), выходит из строя маска, жизненно важная часть оборудования, «МойМио» не ждёт долгих согласований и закупок от государства — он мгновенно обеспечивает необходимую замену.
Чтобы и дальше оказывать такую быструю и действенную помощь, фонду необходимы средства. Мы призываем людей оформить регулярное (ежемесячное) пожертвование, ведь даже небольшие суммы — 100, 200 или 500 рублей — складываются в надёжный фундамент для помощи детям. Фонд также приветствует безвозмездную профессиональную помощь: иллюстраторов, веб-разработчиков, переводчиков и других специалистов.
— Елена, в чём уникальность «МойМио», которую сложно найти в других фондах?
— В камерности и индивидуальном подходе к каждому. Я лично знаю большинство подопечных: кого-то поддерживала во время сдачи анализов, с кем-то участвовала в квестах реабилитационного лагеря, кого-то встречала в аэропорту. Возможно, именно личная история легла в основу главного принципа нашей команды: признавая важность профессионального подхода в благотворительности, мы превыше всего ценим способность видеть за цифрами и показателями конкретного человека — подопечного, нуждающегося в помощи.
Другая важная черта — экспертность. «МойМио» работает с одним, но редким и прогрессирующим диагнозом. Команда знает о болезни всё — с точки зрения пациента, его близких и врачей.
— Какие программы фонда вы считаете наиболее важными для поддержки ребят? Какую роль в них играют волонтёры?
— Например, у нас есть подростковый клуб — это пространство общения, поддержки и развития для ребят с двигательными нарушениями, а также место, где можно получить психологическую помощь. Многие подопечные «МойМио» оказываются заперты в четырёх стенах: их дома и квартиры не приспособлены для свободного передвижения на инвалидной коляске. Подростковый клуб позволяет им преодолеть эту изоляцию, расширить круг общения и обрести чувство включённости и поддержки.
Проект «Профессия» помогает мальчикам с МДД, у которых часто пропадает интерес к учёбе из-за предрассудков и нехватки мотивации. К сожалению, многие семьи сталкиваются с тем, что значение образования для таких детей попросту обесценивается.
Мы стремимся показать подопечным и их родителям, что учёба — это важный шаг к полноценной жизни, который позволяет получить специальность и стать востребованным. Благодаря проекту подростки начинают общаться с преподавателями, специалистами и сверстниками — и это помогает им поверить в себя. «Профессия» вдохновляет ребят мечтать о первом гонораре, строить планы на будущее и просто находить в каждом дне что-то, ради чего хочется двигаться вперёд.
«МойМио» делает всё, чтобы дети с миодистрофией Дюшенна могли жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз. Для этого и реализуются программы, направленные на социализацию, развитие и получение образования.
А волонтёры — важная часть нашей команды на офлайн-мероприятиях. Мы будем рады видеть профессионалов pro bono, готовых делиться опытом в наставничестве и преподавании.
— Поддерживает ли «МойМио» родителей, которые недавно узнали о заболевании своего ребёнка?
— Конечно! Мой номер телефона передаётся из рук в руки — разговор с человеком, который тебя понимает, сильно отличается от того, что мама слышит в кабинете врача. Как мама юноши с таким диагнозом, я глубоко понимаю, через что проходят эти семьи.
Один из ключевых моментов в принятии диагноза — работа с чувством вины, которое часто испытывают матери, поскольку мутация передаётся по женской линии. Мы осознаём, что ни врачи, ставящие диагноз, ни общество в целом не уделяют должного внимания этой эмоции и связанным с ней страданиям.
Именно поэтому с 2014 года каждую встречу с родителями мы начинали с: «Это не ваша вина». Чтобы помочь семьям преодолеть эмоциональные трудности, «МойМио» организует работу психолога. Он проводит как индивидуальные консультации, так и групповые встречи.
— Какой, на ваш взгляд, самый наглядный пример системной несправедливости по отношению к детям с МДД? Как «МойМио» стремится решить эту проблему?
— Часто бывало так: врач, подтвердив диагноз «миодистрофия Дюшенна», прямо в присутствии ребёнка говорил родителям: «Мы ничем не можем помочь. Это неизлечимо, рожайте другого». Система не предлагала семье никакой поддержки, обрекая её на отчаяние и ожидание печального исхода. При этом в других странах такие пациенты жили вдвое дольше, сохраняли активность и получали необходимую помощь.
Именно этим и занялся фонд «МойМио» — тем, чего не делало государство. Фонд начал искать и объединять семьи с больными детьми, привлекать внимание общества и органов власти, формировать запрос на создание системы помощи. Это была планомерная и долгосрочная работа. Кроме того, мы самостоятельно разрабатывали и запускали пилотные программы — медицинские и социальные — для поддержки пациентов с редким прогрессирующим заболеванием.
— Семьи, в которых есть дети с миодистрофией Дюшенна, нередко сталкиваются со сложными юридическими вопросами, касающимися инвалидности и социальных выплат. Какие наиболее распространённые «подводные камни» возникают в этих областях и как ваш фонд помогает семьям их обходить?
— В России социальная поддержка носит заявительный характер: чтобы её получить, человек должен сам обратиться с соответствующим запросом. Однако для этого он должен знать, на какую помощь может претендовать и какие гарантии ему предоставляет социальное государство. К сожалению, зачастую этой информацией не располагают даже социальные работники. В результате человек, который имеет право на поддержку, нередко остаётся без неё — из-за бюрократии, дефицита бюджета в регионе и других причин.
Наш фонд всегда готов прийти на помощь. Юрист организации сопровождает каждое обращение до достижения результата. Кроме того, мы регулярно публикуем информационные материалы — руководства, статьи — разъясняющие социальные права и порядок их реализации. Мы помогаем семьям разобраться в сложном мире социальных льгот, чтобы они могли в полной мере воспользоваться тем, что им положено по закону.
— Как «МойМио» объединяет врачей, учёных и семьи для создания наилучшей стратегии лечения и ухода? Что является самым ценным в этом сотрудничестве?
— «МойМио» — это связующее звено между передовым международным опытом в области лечения и ухода при МДД, российскими врачами, учёными и, самое главное, семьями, которые столкнулись с этим заболеванием. Вместо того, чтобы придумывать абсолютно всё с нуля, фонд берёт уже проверенные международные протоколы и адаптирует их к российским условиям.
Один из примеров — первая в России клиника МДД, где впервые был проведён двухдневный чек-ап для пациентов с диагнозом по мировым стандартам. Благодаря многопрофильной команде редких специалистов удалось показать, что организовать качественную помощь пациентам с орфанными заболеваниями можно быстро и без длительной госпитализации.
Но главное достижение фонда — это сплочённая команда медицинских экспертов, которые разделяют общую цель — сделать всё возможное, чтобы семьи, столкнувшиеся с МДД, получили лучший уход и поддержку.
— Что стоит за образом «Хранителей Ордена», которыми «МойМио» называет своих сторонников?
— Хранитель — это человек с чутким сердцем, который когда-то узнал о редких мальчиках и первом фонде, помогающем пациентам с МДД. Это человек, который нам доверяет и остаётся рядом.
Его задача — быть опорой и надёжным тылом. Мы искренне благодарим каждого, кто с нами, — особенно тех, кто помогает нам уже долгие годы. Мы всегда подчёркиваем: важна любая сумма.
Есть дарители, которые делают разовые пожертвования — часто это эмоциональный отклик на историю конкретного ребёнка. А есть те, кто помогает регулярно, оформляя ежемесячную подписку в поддержку одной из программ фонда или всей нашей деятельности.
Оба способа важны. Разовое пожертвование может спасти жизнь конкретного ребёнка. Регулярная помощь даёт фонду стабильность и возможность быстро реагировать и не терять времени на сбор средств, когда они нужны «здесь и сейчас».
Стать Хранителем может каждый. Для этого достаточно зайти на наш сайт и оформить пожертвование.
— Как «МойМио» выстраивает доверительные отношения с донорами? И какие партнёрства особенно важны для фонда?
— Особую ценность для фонда представляют долгосрочные партнёрства — когда частные лица или компании регулярно поддерживают конкретный проект или программу. Такая помощь даёт уверенность и стабильность, позволяет планировать работу на будущее и укрепляет доверие между фондом и его партнёрами.
Помимо обязательной годовой отчётности, предусмотренной законом, мы ежемесячно публикуем подробные отчёты о расходах — потому что считаем прозрачность одним из важнейших принципов нашей работы.
— Как «МойМио» использует медиа, чтобы изменить отношение общества к МДД и привлечь больше внимания к проблеме? Как каждый из нас может помочь в распространении информации?
— Абсолютно каждый может помочь — даже просто сделав репост публикации или статьи о редких мальчиках и фонде «МойМио» из наших социальных сетей.
Первые четыре года работы фонда стали особенно плодотворными благодаря мощной медиаподдержке: статьи в прессе, радио- и телеэфиры, участие в проекте «Танцы со звёздами», наружная реклама. Также были созданы два высокохудожественных ролика: клип на песню «Мы будем идти на свет» группы «Каста» и видео с танцевальной визуализацией болезни с участием Театра-балета. Всё это позволило привлечь внимание общественности к мужественным мальчикам с редкими заболеваниями, которых долгое время игнорировало государство.
Сейчас фонду нужны новый сайт и мобильное приложение. Поэтому мы очень ждём волонтёров: разработчиков, программистов и иллюстраторов. Их помощь сейчас как никогда важна.
— Можете ли вы поделиться историями подопечных, которые особенно тронули ваше сердце?
— Один из самых запоминающихся моментов в моей работе — звонок от мамы, у сына которой подозревали миодистрофию Дюшенна. Это был долгий, очень эмоциональный разговор. А потом — ещё один. В первые годы работы фонда такие звонки были привычным делом: родители, столкнувшиеся с подозрением на МДД, искали информацию о симптомах, диагностике, первых шагах — и находили всё это у нас.
Спустя какое-то время пришёл результат ДНК-теста. Диагноз МДД не подтвердился. Для мамы это было огромное счастье. И я почувствовала настоящую радость — глубокую, искреннюю.
Таких случаев было несколько, но этот, самый первый, остался в памяти навсегда. Возможно, потому что я сама знаю, каково это — растить ребёнка с МДД. И именно поэтому так радуюсь за тех, чей малыш избежал такого тяжёлого диагноза.
— Сегодня вы помогаете сотням семей по всей России. Оглядываясь назад, какой момент в истории фонда вы считаете наиболее значимым?
— Мы взяли за основу девиз: «Быть там, где тонко» — и остаёмся ему верны. Уже 10 лет мы стремимся делать то, чего не делает никто: запускать уникальные проекты и создавать модели, которые закрывают самые острые потребности редких пациентов — тех, о ком часто забывает государство.
Мы первыми предложили психолого-реабилитационные программы, создали модель клиники комплексной диагностики международного уровня и разработали уникальный интеллектуальный регистр. Он не просто учитывает пациентов, но и формирует индивидуальную «дорожную карту» на протяжении всего пути лечения, учитывая стадию болезни и множество важных параметров.
Наша команда всегда готова откликнуться. Быть рядом, поддерживать, помогать в трудную минуту — для нас это естественное состояние.
— Какие у фонда планы на будущее? Есть ли какие-то проекты, которые хотите осуществить?
Жить, работать, помогать!
С 2022 года деятельность фонда претерпела серьёзные изменения, но по-прежнему направлена на решение самых острых проблем. Мы продолжаем анализировать насущные потребности наших подопечных, поэтому программа трансформируется. В условиях ограниченного бюджета для нас важно сохранить для ребят самое необходимое. Мы не повторяем другие проекты, а делаем то, что не делает никто.
«МойМио» — это не просто фонд. Это сообщество людей, объединённых общей целью — помочь детям с МДД жить полноценной жизнью. Присоединяйся к «Хранителям Ордена» и стань частью этой важной миссии!Авторы: Ульяна Кациева, Маша Евсеева
Редактор: Азалия Мухаметшина
Дизайнер: Маша Киршенман