Наталья Скребцова: «Я воспринимаю фонд как часть своей жизни и не могу назвать это работой»

— Здравствуйте, Наталья! Поделитесь, пожалуйста, историей создания фонда «Дети-бабочки».

— Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году группой энтузиастов, сплотившихся, чтобы помочь мальчику-отказнику Антону с буллёзным эпидермолизом (БЭ) — тяжёлым генетическим заболеванием кожи. Фонд начал работу в марте, я присоединилась к нему в конце лета того же года. Меня привела туда личная история.

Я родилась в селе на юге России с несовершенным остеогенезом. Закончила школу с медалью, получила высшее образование, работала. Иногда делала разовые пожертвования и помогала отдельным НКО, но прямого отношения к благотворительности не имела, хотя ещё в 15 лет думала о том, что хотела бы работать в этой сфере.

Как и для многих людей с ограниченной мобильностью, интернет являлся моим окном в большой мир. Многие мои сетевые знакомые стали впоследствии друзьями, некоторые — коллегами. Там же я познакомилась с ребятами с буллёзным эпидермолизом. На тот момент даже не слышала о таком заболевании, а узнав, испытала шок: тогда в России никто не понимал, как лечить пациентов с этим диагнозом, из-за чего у них развивались тяжёлые осложнения. Мне хотелось им помочь, но как? В моей жизни начались перемены, и пространство вокруг меня стало наполняться людьми, связанными с благотворительностью.

Когда в 2011 году от онкологии, развившейся вследствие БЭ, умер мой близкий друг, я написала Алёне Куратовой, с которой была знакома через форумы, и предложила помощь. Поскольку у меня был опыт в коммуникации и организации людей, я стала координатором волонтёров. Начиная с 2013 года я работаю в штате фонда, а сегодня я уже на позиции исполнительного директора.

— Расскажите подробнее о болезни, с которой вы работаете, и о ваших подопечных.

— Фонд «Дети-бабочки» помогает людям с двумя редкими (или, как их ещё называют, орфанными) генетическими заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. При буллёзном эпидермолизе кожа и слизистые очень ранимы и могут повредиться даже от трения кожи. При ихтиозе кожа не удерживает влагу: она очень сухая, шелушится, трескается и покрывается чешуйками. И БЭ, и ихтиоз — тяжёлые диагнозы, затрагивающие не только кожу, но и другие органы и системы организма. К сожалению, на сегодняшний день не существует системного лечения этих болезней, но ежедневный грамотный уход и регулярные перевязки позволяют удерживать заболевания под контролем.

— Какие программы помощи и проекты реализует фонд?

— Фонд работает системно и реализует 16 программ помощи, комплексно сопровождая подопечных всех возрастов на протяжении всей жизни. Мы помогаем с госпитализацией, хирургическими вмешательствами, которые необходимы пациентам, реабилитацией. Фонд также оказывает психологическую и юридическую поддержку, работает с отказниками с нашими заболеваниями, обучает врачей, поддерживает семьи. Всё это позволяет максимально оттянуть время тяжёлых осложнений, повысить качество жизни подопечных и их включённость в деятельность социума.

— Названия проектов и организаций часто отражают скрытые смыслы. Что символизирует название вашего фонда?

— Название фонда отсылает к образу бабочки неслучайно. Мы все знаем, что, если бабочку потрогать за крыло, она больше не сможет летать. Для человека с буллёзным эпидермолизом неосторожное прикосновение тоже может быть чревато травмой кожного покрова.

— Наталья, за 11 лет вы прошли серьёзный карьерный путь от волонтёра до исполнительного директора фонда. Что вас мотивировало и продолжает мотивировать оставаться с фондом так долго?

— Фонд я воспринимаю как часть своей жизни и не могу назвать это работой. Но круг моих интересов делами фонда не ограничивается. Сейчас я всё отчётливее понимаю: мне не хватает времени на себя, я хочу развиваться в разных направлениях — учить языки, путешествовать, осваивать новое, у меня широкая сфера интересов. Наверное, моя суперсила — находить правильных людей или правильное дело и наполняться через них новыми смыслами и энергией. А ещё я авантюристка: всегда вписываюсь в рискованные мероприятия. Например, я бы точно прыгнула с парашютом, если бы могла, жаль, это у меня вряд ли получится. Хотя кто знает!

— Какими задачами вы занимаетесь в фонде?

— Сегодня я занимаюсь операционной деятельностью фонда, планированием и распределением бюджета, оформлением всех заявок по грантам, работой с грант-операторами, контролем реализации проектов и отчётности. Также я участвую в стратегическом планировании развития нашей организации и консультирую другие фонды по стратегиям, операционной деятельности и грантовой поддержке.

— Работаете ли вы лично с подопечными?

— Напрямую сейчас — нет, хотя в прошлом у меня довольно большой опыт работы с подопечными и организации различных мероприятий, а в настоящее время этим занимается социально-педагогический отдел фонда.

— Если бы вам представилась возможность организовать одно самое запоминающееся мероприятие для детей-бабочек, опишите, каким бы оно было?

— Самыми запоминающимися для подопечных фонда становятся мероприятия, не связанные с больницей и лечением, такие как день рождения фонда, проект «Будущее в настоящем», отдых для семей на море. Эти моменты наполнены радостью и теплом, они объединяют ребят, дают им возможность пообщаться, почувствовать себя частью большого сообщества и быть наравне со всеми. Каждый участник ощущает, что он не одинок в своей ситуации. Организация таких мероприятий требует немалых усилий команды, финансовых вложений и учёта многих нюансов. Но искренние улыбки детей и благодарность родителей — лучшая награда.

Внутри фонда мне бы хотелось реализовать программу для подростков и молодых взрослых с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, которая позволит им в дальнейшем сепарироваться от родителей и жить самостоятельно, сохранив при этом необходимый уход. Важно создать для них комфортную среду и предоставить возможности для развития, чтобы каждый мог почувствовать себя более самостоятельным и независимым. Уверена, об этом мечтают родители каждого особенного ребёнка. И у наших подопечных есть такой опыт, жизнь показывает, что это реально. Такой проект станет мотивацией как для самих подростков, так и для родителей малышей — он покажет, каким может быть будущее их детей.

— В одном из интервью вы сказали, что учите испанский язык и мечтаете, чтобы в России была такая же доступная среда, как и в Испании. Как вы думаете, как вы можете повлиять на развитие доступной среды для людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране?

— Много лет назад меня пригласили принять участие в создании карты «Доступная Москва», и этот опыт лёг в основу моего собственного онлайн-проекта, посвящённого социальному туризму. Есть разные уровни доступности среды, очень многое зависит от нюансов — путешествует человек с особыми потребностями один или с сопровождающим, на коляске или на костылях, какой у него тип коляски, работают ли у него руки, насколько он в принципе мобилен. Сейчас я унифицирую большой объём информации по доступности среды, чтобы люди с особенностями здоровья, например, могли планировать свои передвижения и путешествия.

Другая проблема состоит в том, что развитие доступной среды должно внедряться на государственном уровне. Только государство обладает необходимыми ресурсами и полномочиями для создания безбарьерной общественной среды, включения в проекты всех необходимых элементов, таких как пандусы, лифты, туалеты для маломобильных граждан. Государство может обязать частные организации следовать установленным стандартам и контролировать их выполнение. В нашей стране в последние годы уделяется гораздо больше внимания людям с ограниченными возможностями здоровья и динамика хорошо заметна, многое уже сделано. Однако довольно часто в регионах это остаётся лишь формальностью: пандус построен, но угол наклона не позволяет им воспользоваться, или есть подъёмник, но он закрыт на ключ, а поиск ключа занимает длительное время.

Также в нашем обществе остро стоит проблема неправильного использования инфраструктуры для людей с ограниченными возможностями здоровья. Многие граждане занимают специально оборудованные туалеты, блокируют пандусы у подъездов и парковочные места для инвалидов. Это приводит к тому, что даже при наличии необходимой инфраструктуры люди на колясках не могут полноценно ею воспользоваться. Им приходится стоять в очередях в туалет, чтобы попасть в единственную оборудованную кабину, или они не могут попасть домой из-за занятого пандуса, что значительно ограничивает их мобильность и доступ к важным объектам, негативно сказываясь на качестве жизни.

Эти проблемы требуют повышения осведомлённости населения и формирования уважительного отношения к потребностям людей с особенностями здоровья. Необходимо проводить информационные кампании, направленные на разъяснение важности соблюдения правил использования специальных приспособлений и парковочных мест для инвалидов. Только совместными усилиями общества и государства мы сможем создать по-настоящему доступную и комфортную среду для всех граждан.

— Наталья, как вы считаете, что может сделать обычный человек, чтобы дети-бабочки стали чуть-чуть счастливее?

— Самый простой ответ — поддержать работу фонда. Это можно сделать разными способами — подписаться на рекуррентное пожертвование, помочь нам интеллектуальным волонтёрством, поддержать наши сборы на сторонних ресурсах. Ваша помощь может стать источником радости для вашего близкого человека, если вы закажете для него оригинальное поздравление от любимой звезды на праздник на нашем проекте MD Video, при этом пожертвование пойдёт в наш фонд. Все способы поддержать работу фонда «Дети-бабочки» можно узнать здесь. Важно, чтобы помощь была системной и просто вписывалась в вашу жизнь.

Авторы: Аня Рукавишникова, Аня Кашкарёва
Редактор: Лера Никулина
Дизайнер: Саша Зеленкова