«Будем учить наших детей воспринимать этот мир во всем его многообразии!»

К Российскому дню ахондроплазии публикуем добрую историю 8-летнего Димы из Ульяновской области – увлеченного футболом, жизнерадостного и уверенного в себе, несмотря на диагноз.

О том, как научиться и научить других терпению, принятию и любви, рассказывает мама мальчика Александра Вячеславовна.

«Беременность моя проходила идеально, мне было 20 лет, организм молодой и сильный! Первые скрининги показывали, что у ребенка все в порядке, чем больше был срок – тем становилось спокойнее, на последний перед родами скрининг я уже не ходила.

Рожала в подмосковном Раменском, и роды оказались неожиданно сложными, у младенца была очень большая головка. Когда Дима появился на свет, внешне уже было понятно, что он не будет похожим на других: врачи измерили ему ножки и ручки, предположили ахондроплазию.

Ахондроплазия – болезнь низкого роста, имеющая генетическую причину, и вылечить ее полностью невозможно. Восемь лет назад врачи в роддоме не сталкивались с такими детьми, только в книжках читали. Диму перевели в комнату патологии новорожденных, но ко мне, как к маме, вовсе не были бережны, говорили даже, что сын никогда не будет ходить при таком сложном заболевании.

С этого момента начался мой процесс принятия. Первые три месяца приходилось очень сложно – в первую очередь осознать, что ни я, ни моя семья вовсе не обречены на те ужасы, которые выдавал интернет по запросу «ахондроплазия». Что это – просто особенность ребенка, с которой мы теперь будем жить. Генетический анализ, взятый у нас в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М.Ф. Владимирского, подтвердил диагноз, нам прописали лекарства, но какого-то спокойствия мне это не принесло.

Я подписалась в соцсети на страницу мамы, у которой рос ребенок с ахондроплазией: женщина выкладывала фотографии, делилась подробностями жизни ребенка с диагнозом. Мы начали переписку и в один прекрасный день созвонились, долго разговаривали, и у меня после этой беседы будто что-то щелкнуло в голове!

Мой Дима – обычный ребенок, просто внешне чуть другой!

С этого момента я начала вести свой блог и точно так же рассказывать обо всем, что переживает мама орфанного ребенка, делилась успехами Димы, сложностями, новыми открытиями. Он в 5 месяцев только начал держать головку, но в 10 месяцев – уже пополз, быстро догнал сверстников по своей активности и развитию. В 1 год и 4 месяца Дима сделал свои первые шаги, в 2 года и 4 месяца заговорил, причем вначале по чуть-чуть, отдельные слова, а спустя пару месяцев уже строил целые предложения.

Мой блог про нашу семью, главным героем которого был, конечно, Дима, стали читать другие мамы орфанных деток, я развивала страницу, переписывалась с родителями, познакомилась с Юлией Нестеровой – будущей создательницей АНО "Центр "Немаленькие люди", объединившего пациентов России с ахондроплазией и другими костными дисплазиями.

Все истории детей разные, хотя диагноз один, и мамы по-разному складывают свое отношение к заболеванию, но я в своем интернет-общении старалась поддержать каждую маму в принятии диагноза ребенка, дать практические советы. Однажды мне написала девушка, которой УЗИ показало у плода ахондроплазию. Девушка была в панике, не видела выхода кроме прерывания беременности. Мы с ней долго разговаривали, я подробно рассказывала о себе и Диме, показывала фотографии, делилась, что любит Дима, чем живет. Рассказывала с душой, пытаясь объяснить, что любовь сильнее страха. Думаю, у меня получилось: девушка решила сохранить малыша. Надеюсь, что сейчас у нее в душе мир.

Говорить о заболевании вообще очень важно, ведь большинство страхов – от неведения, поэтому так важно рассказывать о заболеваниях тем, кто с ними не сталкивался. Врачам важно знать об орфанных заболеваниях, чтобы вовремя заподозрить у пациентов и как можно раньше назначить терапию, а обычным людям – чтобы принимать орфанных людей и детей такими, какие они есть.

Диму я с 3-х лет готовила к пониманию и принятию его отличности от других. В садике он хорошо ладил с другими детьми, уже тогда был миниатюрнее всех, за что его называли «малой». Дети до сих пор общаются, встречаясь на площадке во дворе. А вот в школе стало посложнее.

«Почему у меня ноги короче, чем у сестры?» – задал мне как-то вопрос Дима, сестра его на три года моложе.

Я села с Димой и стала разговаривать с ним, как говорили со мной в свое время, как я сама объясняла той беременной девушке, что нужно идти вперед и не концентрироваться на диагнозе. Я сказала Диме: «Ты ведь заметил, что в садике все детки были выше тебя? Это потому, что все дети разные. Все дети особенные: у кого-то разного цвета глаза, у кого-то оттопыренные ушки. У кого-то кудрявые волосы и темная кожа, а есть наоборот люди-альбиносы. Твоя особенность – рост. Но рост – это не весь ты. Рост – это не главное!»

Однако, одно дело – самому поверить в себя, а другое – чтоб другие дети поверили и относились как к равному. Одноклассники смеялись над Димой, но ровно до первого родительского собрания. На нем я вышла перед всеми родителями и снова рассказала, что такое ахондроплазия. Терпеливо и доброжелательно объяснив особенности болезни, я попросила родителей: «Расскажите своим детям, что в нашем классе учится мальчик Дима, не похожий на других. Но кроме роста он ничем не отличается от своих одноклассников. Как мы, взрослые, будем относиться к «непохожести» других, так будут относиться и дети, глядя на нас с вами. Давайте будем учить наших детей воспринимать этот мир во всем его многообразии».

И родители прислушались, а вслед за ними – сами дети! Одноклассники начали по-другому смотреть на Диму, подходить, задавать вопросы, интересоваться его жизнью и навыками. Самооценка Димы пришла в равновесие с мнением окружающих.

Дима даже подружился с мальчиком, от которого во дворе услышал обидное слово «карлик». После простого, но вдумчивого диалога мальчик тоже начал смотреть на Диму иначе. Главное – говорить с людьми с добром, не злиться. Люди не виноваты, что о чем-то не знали и, столкнувшись с необычным, могли ранить словом.

Зато теперь у Димы все здорово!

Фонд «Круг добра», созданный Президентом России, закупает для Димы дорогостоящий препарат восоритид – новое для России лекарство от ахондроплазии. Я за сыном с линейкой не бегаю, но сравниваю их с сестрой – здоровой девочкой – и понимаю: если бы не препарат, она была бы уже выше Димы на целую голову. За 2,5 года приема лекарства Дима прибавил в росте сантиметров на 10, это хороший результат для нашего заболевания.

Маленький рост никак не мешает Диме заниматься спортом, сын обожает футбол и все, что с ним связано, ходит на регулярные тренировки. Я вижу: глаза у Димки горят! И сам гоняет по полю, и внимательно следит за спортивными новостями, знает звезд футбола по именам, даже у кого на какую сумму застрахованы ноги – тоже знает.

Да и дома, в быту тоже сложностей мало: Дима спокойно достает вещи, пульт от телевизора, перекус из холодильника, книжки с полки.

Я очень благодарна Фонду «Круг добра» за то, что обеспечивает Диму лекарством! До мурашек – спасибо. Благодарю также АНО "Центр "Немаленькие люди" в лице Юлии Нестеровой за то, что поддержала меня и в самом начале, и с документами для Фонда, благодаря ей мы получили препарат одними из первых в Ульяновске.

Хочется пожелать родителям орфанных деток как можно раньше принять диагноз ребенка и перестать зацикливаться на нем, гораздо важнее донести до самого малыша и его окружения мысль, что «другой» не значит «хуже».

Легко не будет. Но в наших родительских силах сделать так, чтобы даже не похожий на других ребенок чувствовал себя уверенно и спокойно, чтобы знал: он не один!»

Видеолекция о заболевании ахондроплазия здесь.