Кирилл Куляев: «Редкое заболевание — это не приговор, а вызов, и вместе с ним можно справиться»

В день осведомлённости о атипичном гемолитико-уремическом синдроме колонку для ресурсов Фонда «Круг добра» написал Кирилл Куляев, участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь", общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге.

«В этот день я хочу обратиться не только к тем, кто уже знает, что такое «атипичный гемолитико-уремический синдром» — но и к тем, кто впервые слышит это слово. Потому что именно незнание — главный враг при таких редких тяжелых заболеваниях.

ГУСята, как ласково мы называем детей с аГУС, живут полноценной жизнью: ходят в садики и школы, занимаются в художественных и спортивных кружках и радуют своих родителей успехами.

Но есть одно условие: для этого нужно лечение, которое сейчас, благодаря Фонду «Круг добра», стало доступно для наших детей.

Одна капельница в 8 недель — и можно жить полноценной жизнью. Казалось бы, тяжелейшее заболевание требует сейчас всего 6 капельниц в год. Лет 10 назад мы не могли об этом и мечтать.

Мы очень надеемся, что равулизумаб включат в перечень ЖНВЛП и ВЗН, чтобы «выпускники» Фонда «Круг добра» и другие взрослые с аГУС также могли беспрепятственно получать лечение эффективными препаратами, которые не просто спасают жизнь, а еще и улучшают ее качество.

А мы все дружно будем работать над этим.

МОО «Другая Жизнь» с 2012 года занимается помощью людям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, включая атипичный гемолитико-уремический синдром, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, С3-гломерулопатию, и членам их семей.

За это время мы прошли рука об руку с сотнями семей от постановки диагноза до получения жизненно необходимого лечения.

У нас работает бесплатная Горячая линия «Другая Жизнь» 8-800-600-17-13, на которой администраторы, юристы и психологи каждый день отвечают на вопросы родителей: как получить бесплатную медицинскую помощь, как оформить инвалидность, куда обращаться за лекарственным обеспечением, где найти психологическую поддержку.

В рамках просветительско-образовательной деятельности проводим школы для пациентов и вебинары с ведущими нефрологами, гематологами, юристами и психологами. Родители получают ответы от специалистов напрямую — без очередей и посредников.

Помогаем найти дорогу в федеральные медицинские центры, где есть опыт лечения аГУС. Для семьи из небольшого города это часто первый и самый важный шаг.

А главное, мы создаём сообщество, где родители могут поговорить с теми, кто прошёл тот же путь, и услышать: «Всё будет хорошо. Мы рядом».

Я знаю это не понаслышке. Я сам пациент с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Шестнадцать лет назад я лежал в реанимации, и врачи не могли понять, что со мной. Я был «пациентом №1» в своём городе. Поэтому, когда ко мне приходят родители ГУсят и спрашивают, что же им делать дальше, я понимаю их не как председатель организации, а как человек, который сам это прошёл.

Знайте, вы не одни. Редкое заболевание — это не приговор, а вызов, и вместе с ним можно справиться. Вместе мы можем строить более качественную, а значит, другую жизнь.

Самое главное — это поддержка, которую мы можем дать друг другу!».