Новое ушко: операция длилась 7 часов
9 ноября – День осведомленности о микротии ушной раковины. Это врождённая аномалия, при которой наружная часть уха развита не полностью. Детям с такой патологией «Круг добра» закупает хирургические имплантаты, которые устанавливаются в ходе операции по реконструкции ушной раковины. Такую помощь от Фонда получили уже 117 детей.
Сегодня рассказываем одну из историй – про 7-летнюю Лизу из Подмосковья.
Рассказывает мама Марина Александровна:
«О том, что у дочки микротия ушной раковины, я узнала сразу после ее рождения: у нее элементарно не было развито правое ушко. Куда с этим обращаться, не сказали. По моим наблюдениям, наши областные врачи прежде с таким никогда не сталкивались, поэтому и подсказать ничего не могли.
Какое-то время мы были вообще вне зоны медицинского наблюдения. Мы жили в новом районе Московской области, на границе с Москвой, и нас никак не могли прикрепить к какой-нибудь детской поликлинике. Патронажной сестры у нас тоже не было, словом, не было никого, кроме платных врачей. Помыкавшись немного, я написала прямо в Минздрав Московской области и после этого для нас быстро нашлись и детская поликлиника, и педиатр.
Однако случай наш был действительно редкий, и им должен был заниматься, как минимум, квалифицированный сурдолог. Но такого специалиста в поликлинике не было, поэтому не было и ответа на вопрос, что же с нами делать.
Есть пословица: «Если гора не идет к Магомету, то Магомет идет к горе». Шаг за шагом я сама погрузилась в медицинскую информацию, выяснила главное о патологии дочери и узнала, что в столице есть профильный центр – ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства». Чтобы попасть сюда на консультацию, нужно просто-напросто получить направление из детской поликлиники. Вероятно, не везде это быстро и всё индивидуально. Но направление в интересующий нас медцентр мы получили, и это был первый правильный и серьезный шаг к решению нашего вопроса. Здесь ребенку провели аудиометрию – диагностический метод исследования слуха, который позволяет определить его остроту, пороги слышимости и другие важные обследования.
Врачи разъяснили весь ход лечения, буквально и пошагово. Сначала – хирургическая операция по реконструкции ушного прохода, затем – установка имплантата. Но прежде всего девочке нужно было чуть-чуть подрасти: для операции она была слишком маленькой.
Вот так и получилось, что 4 года я бегала по кругу, как пони в зоопарке, прежде чем выяснить то, о чем хорошо знали в «Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» и чего, к большому сожалению, не знали врачи детской поликлиники.
Еще одним открытием стала для нас информация о работе Фонда «Круг добра» и его масштабной помощи детям с редкими патологиями и тяжелыми заболеваниями. О Фонде мне также рассказали врачи НМИЦО.
В 2024 году, когда дочка подросла, в НМИЦО оформили в Фонд заявку на закупку имплантата для черепно-лицевой хирургии, и в 2025 году дочь его получила.
Операция проходила в том же федеральном медцентре, где мы наблюдались все эти годы. В палате, где мы оказались, лежал другой мальчик с микротией, он был только-только после операции, поэтому мы понимали, что будет и как. Остальное мне разъяснили лечащие врачи.
«Заснешь – проснешься – и будет у тебя новое ушко!». Как еще я могла расписать 6-летней девочке предстоящий ход важной операции?
Операция длилась 7 часов. Как разъяснили врачи, это нормальное время для операции по созданию вручную полноценного ушного прохода с установкой имплантата. Ювелирная работа. Всё это время со мною на связи были медсестры центра: они сообщали о ходе операции. Как хорошо, что здесь всё так тонко продумано!
Огромная благодарность оперирующему врачу Диаб Хассану Мохамаду Али и лечащему врачу Араби Афлатону Мустафаевичу за профессионализм, чуткость и заботу. Спасибо вам, дорогие, за то, что вы есть!
Послеоперационное время дочь провела в бинтах. Но вскоре и они исчезли. У Лизы появилось прелестное новое ушко, которым она могла слышать так же хорошо, как и тем, что дала ей природа.
Мы всё сделали вовремя, чтобы избежать сложностей в школе: дети не всегда принимают тех, кто не похож на них самих.
В 2026 году Лиза пошла в первый класс, как все сверстники: белый фартук, красивая прическа и, как говорится, ушки – на макушке. Она сидит на первой парте, внимательно слушает учителя, а на переменках – щебет новых подруг из класса. Мы вошли в школьную жизнь так, как все первоклашки.
Да, нам еще приходится заниматься с логопедами, но не потому, что микротия наложила отпечаток на речь. Проблема с произношением некоторых шипящих и свистящих звуков – распространенная проблема многих маленьких детей. И мы ее преодолеем.
Дочь посещает кружок по рисованию, танцует, раньше вообще занималась художественной гимнастикой. Теперь, после такой операции, врачи рекомендовали со спортом повременить. Кожа на новом ушке еще не полностью прижилась, мы под наблюдением врачей.
Когда я думаю о том, что через «Круг добра» моей дочери помог Президент страны, который этот Фонд и создал, меня переполняют чувства. Это и удивление, и радость, и благодарность.
Такие же чувства я испытываю от мысли, что в стране для всех доступны профильные медицинские центры федерального уровня, куда всегда можно обратиться родителям, если в их детских поликлиниках вдруг нет нужных специалистов. То есть, у нас, родителей, есть альтернатива: нет сурдолога в местной поликлинике – иди в профильный медцентр, где тебе помогут.
Замечательно, что родительские обращения не прячут в долгий ящик в минздравах областей. Например, наш вопрос по прикреплению к детской поликлинике был быстро решен после обращения в Минздрав Московской области, за что ему большое спасибо. На мой взгляд, родителям тяжелобольных детей не надо этого стесняться, нужно обращаться, если вопрос на каком-то уровне вдруг застопорился.
Остается лишь пожелать, чтобы в наших родных областях врачи детских поликлиник были заинтересованы в повышении своих орфанных знаний, ведь редкие заболевания – они, конечно, редкие, но могут постучаться в любой дом…»
Видеолекция и другая полезная информация о микротии ушной раковины – в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» здесь.
Справка о Фонде «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда. В Перечне Фонда – 116 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 140 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает технологии социального партнерства в комплексной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф