Родители остаются главными людьми в жизни детей

Синдром Алажилля – генетическое заболевание, при котором страдают многие органы и системы пациента. Одним из внешних проявлений болезни является сильный кожный зуд, который невозможно унять без правильно подобранной терапии.

В жизни Артема из Иванова к физическим страданиям добавились душевные, синдром брошенного ребенка - ужас, который ни дай Бог никому пережить. Артему это удалось, ну, или почти удалось. Об этом – рассказ директора Ивановского детского дома «Ровесник» Алексея Вадимовича Трубина:

«Артем с братом стали воспитанниками нашего детского дома, потому что их родители не справлялись со своими обязанностями. Мы поселили ребят в отдельной комнате, чтобы их не разлучать, и хоть как-то смягчить их переживания по поводу отлучения от отчего дома.

Не нужно было быть врачом, чтобы понять, что Артему требовалась медицинская помощь. Вся его кожа была покрыта коростой, которую он постоянно расчесывал до крови, особенно по ночам. Я просто не мог понять, как он вообще так долго терпел эти адские муки. Посовещавшись с врачом-педиатром Еленой Владимировной Ивановой, заведующей детской поликлиникой № 7, мы повторно приехали к родителям ребят за дополнительными медицинскими документами Артема и нашли среди них тест, подтверждавший у Артема Синдром Алажилля. Со слов родителей, они ходили к дерматологу, но что он порекомендовал ребенку, неизвестно: кожа Артема была ужасной, мальчик нервничал, чесался и от этого комплексовал.

Это был первый в нашем детском доме случай, когда речь шла о редком генетическом заболевании у ребенка. Опыта у нас такого не было, но надо было что-то срочно решать.

Здоровье наших ребят оберегают опытные врачи Детской поликлиники № 7. Здесь работают внимательные специалисты, которые знают каждого воспитанника, готовы в любую минуту оказать им медицинскую помощь, дать необходимую консультацию. Отсюда мы и начали путь лечения мальчика.

Заведующая Детской поликлиникой № 7 – очень опытный педиатр. Она связалась с лечащим врачом по месту жительства Артема. Они знали, что такое синдром Алажилля и понимали вектор нашего движения вперед – в «Круг добра», который закупает для таких детей дорогостоящую и эффективную лекарственную терапию.

Елена Владимировна Иванова помогла оперативно собрать документы, необходимые для организации медицинского консилиума с участием ведущих орфанных специалистов и врачей Университетской клиники Приволжского исследовательского медицинского университета из Нижнего Новгорода.

В ходе проведенного медконсилиума Артему был рекомендован препарат мараликсибат, который закупает «Круг добра».

Как директор детдома я выступил законным представителем Артема и получил возможность отслеживать в личном кабинете портала Госуслуг весь путь прохождения нашей заявки на препарат. Я видел, как заявка Фондом была одобрена, видел информацию о закупке препарата президентским Фондом. Я радовался скорости решения большой, многолетней и такой тяжелой проблемы Артема. Я, честно говоря, вообще не понимал, как он все эти годы терпел такие муки, когда расчесывал в кровь свое тело. Я прочитал за это время много литературы о заболевании и оценил и степень его тяжести, и силу духа этого удивительного мальчика, в чьем взгляде была совершенно не детская грусть.

Мы много работали с Артемом и его братом над их адаптацией в детском доме. Ребята начали заниматься с нашим психологом и другими педагогами. Нам удалось привлечь внимание ребят к нашей мастерской, где Артем с увлечением стал заниматься выжиганием по дереву.

Тут у нас работает прекрасный педагог, он раскрыл Артему секреты, как на деревянной основе создавать причудливые узоры. Артем оказался очень талантливым парнем с пытливым умом. Всё новое он быстро воспринимал, впитывал, стал чаще улыбаться, и мы поняли, что лёд тронулся.

Мы не запрещали детям поддерживать связь с родителями, потому что понимали, как для любого ребенка важна эта связь. Ребята звонили домой, что-то обсуждали и ждали, когда же родители приедут и их заберут. Такая психология у любого ребенка из детского дома. Какими бы ни были в жизни родители, они остаются главными людьми в жизни их детей, главными и самыми дорогими. Лишать ребят надежды однажды вернуться домой просто нельзя.

Препарат от Фонда пришел к нам, это было в 2024 году. Честно говоря, я сам радовался, как ребенок! Я уже знал, что может быть, если болезнь Артема не лечить. Впереди могли быть поражение костной и мочевыделительной систем, печени, сосудов, сердца, органов слуха и зрения. Думать об этом было просто страшно.

На первый приём мараликсибата в Университетскую клинику Приволжского исследовательского медицинского университета Артема сопровождал я и мой заместитель Екатерина Александровна Суконкина. Нам объяснили назначение препарата, его действие. Мы все вместе объяснили это нашему Артему, так что к старту терапии он был подготовлен.

А потом стали происходить чудеса. С каждым новым приемом препарата кожа Артема становилась всё чище. Его перестал мучить страшный зуд, который провоцировал кровавые расчесы и не давал парню нормально спать, учиться, играть – да просто жить. Артем стал заметно спокойнее, контактнее, подружился со многими нашими ребятами, но и братские узы держал крепко. Эти двое – они не просто единокровные братья, родные люди, они по жизни друзья. Интересно, что брат Артема совершенно здоров. Так, оказывается, случается.

Ну, а сейчас нашего Артема просто не узнать. Тот Артем, который впервые пришел в наш детдом и тот красавец, которым он стал сейчас – словно два разных человека. Спокойный, дружелюбный, талантливый человек растет. А какие он собирает из LEGO причудливые башни и города!

Наблюдая, как растет Артем, я думаю сейчас вот о чем. Если такого хорошего парня мы все вместе смогли избавить от чудовищных физических страданий, может, жизнь и дальше будет разворачиваться в его сторону и парень наконец-то услышит то, что так хочет услышать от своих домашних? Чудеса случаются, и делают их обычные люди. Просто для этого нужно сильное желание и конкретные поступки.

Коллектив нашего детского дома выражает сердечную благодарность заведующей Детской поликлиникой № 7 г. Иваново врачу-педиатру Ивановой Елене Владимировне, лечащим врачам Университетской клиники Приволжского исследовательского медицинского университета врачу-педиатру, к.м.н. Коноваловой Екатерине Юрьевне и врачу-педиатру Махаловой Александре Сергеевне, и, конечно, Фонду «Круг добра» за бесценную помощь, оказанную нашему Артему. Для нас это огромное счастье - видеть ребенка в добром здравии и знать, что у него есть будущее. Пусть оно будет у Артема и всех наших ребят максимально безоблачным и счастливым».

Видеолекция о синдроме Алажилля здесь.