«У нас теперь один выбор: жизнь, здоровье, будущее»
Кире 17 лет, она из Донецкой Народной Республики. О жизни девочки с заболеванием острый миелоидный лейкоз рассказывает мама Анна Александровна:
«Наша история из серии тяжелых, потому что речь пойдет об онкологии, выпавшей на долю моей дочери. Это заболевание иногда возникает у людей из ниоткуда, без предупреждения, и подчас не имеет начальных симптомов. Тем коварнее эта болезнь, которая может постучаться в любой дом, где ее не ждут- не гадают.
Так случилось и у нас. Просто однажды у Киры разболелось горло. Обычная история: противовоспалительные таблетки, аптечные спреи, леденцы. Потом пошли антибиотики, поскольку лимфоузлы на голове и шее дочери стали увеличиваться. Изменилась печень, увеличилась селезенка. Пришла слабость. Вот тогда мы и попали в больницу, где врачи сначала предположили инфекционный мононуклеоз. Но вирус подтвержден не был.
Как медицинский работник я понимала, что речь может идти и об онкологии. Нужно было исключить это подозрение, либо получить подтверждение и тогда решать, что делать дальше.
Мы обратились к областному гематологу, который принимал в Донецке. Новые обследования показали в костном мозге 67% бласт. Я была в шоке.
В нашей семье была бабушка с раком молочной железы, но она прожила до 80 лет и прожила бы еще дольше, если бы не отказывалась от помощи медицины. А тут – молодая девочка, 11 лет всего, и такое…
Пункцию костного мозга Кире провели немедленно. Всё говорило о том, что у дочери острый миелоидный лейкоз.
«Будем бороться! Это не приговор!» - сглотнув горечь, сказал муж.
Когда в такой ситуации рядом не только врачи, но и близкие, двойная поддержка дает новые силы двигаться вперед. Муж всегда был мне надежной опорой. Он тоже врач и рядом с ним рядом я понимала: боремся, другого выхода у нас нет.
5 блоков первой химиотерапии Кира прошла у нас Донецке, в отделении детской онкогематологии. Дочь тогда была на грани жизни и смерти, она с трудом дышала, вся лимфоидная ткань была сильно увеличена. Блок химии шел за блоком, Кира даже не успевала приходить в себя.
Поклон нашим врачам, они оказались квалифицированными и сердечными. Кирочку лично вела заведующая отделением Светлана Александровна Юлдашева, которая находилась с нами на постоянной связи. 6 месяцев адских мук, связанных с курсами химиотерапии, которые все-таки помогли Кире выйти в ремиссию. Это была наша первая победа.
Наш лечащий гематолог прекрасно понимала: если наступила ремиссия, нужно идти на второй этап лечения – ТКМ. А для этого требовался донор костного мозга. Мы с мужем прошли кариотипирование — цитогенетическое исследование, которое изучает хромосомный набор человека. Муж как донор на ТКМ не подошел, а я – на 50%.
Светлана Александровна обратилась с запросом в федеральные центры страны, по телемеду переговорила с большим количеством онкологов. Кто-то нам отказывал, кто-то говорил, что я как донор подхожу не полностью, кто-то – что нет квот.
Путь к ТКМ был долгим. Дочь оставалась под наблюдением С.А. Юлдашевой. В декабре 2021 года случился рецидив. На лечение нас пригласили в Москву, в НМИЦ онкологии имени Блохина, где после курса химиотерапии в марте 2022 года Кире провели ТКМ. Донором стволовых клеток стала я. Чтобы быть ближе к ведущим онкоцентрам, пришлось снять квартиру в Москве.
Онкологи в федеральных центрах России – великие люди с большим сердцем. Каждый день они боролись за здоровье моей девочки так, как борются за собственное дитя. Спустя 2 года после ТКМ Кира пошла в московскую школу, где умудрялась учиться на отлично. За месяц до завершения обучения, в 11 классе, у дочери при плановом обследовании обнаружили изменения клинического анализа крови, а вскоре за этим – был подтвержден рецидив лейкоза. Нас пригласили в НМИЦ имени Рогачева. Выпускные экзамены проходили уже в госпитальной школе «Учим, знаем». Утром она сдавала ЕГЭ, а днем шла на новый курс химии, после которого лежала в палате в забытьи…
Золотую медаль вместе с аттестатом о среднем образовании ее классный руководитель привез прямо в НМИЦ имени Рогачева, в отделении онкогематологии для подростков.
Вокруг нее – практически все онкологи Центра, все специалисты по лейкозам. Чтобы добиться ремиссии, они провели Кире довольно редкий и сложный курс химиотерапии. Он оказался тяжелым, но все-таки результативным – речь вновь встала о ТКМ и последующей терапии, которую для Киры стал закупать «Круг добра». Препарат Ревумениб – представитель нового класса низкомолекулярных пероральных ингибиторов менина, который разработан как раз для блокировки развития острых лейкозов. Препарат очень дорогой, закупать его может только «Круг добра», за что ему огромное спасибо. Кира уже начала его принимать и чувствует себя на нем удовлетворительно.
Как любящей матери мне очень жаль, что выпускной бал дочери совпал с ее госпитализацией и таким сложным лечением. Выпускное платье так и осталось не надеванным, а праздничный выпускной в госпитальной школе «Учим, знаем!» Кира могла наблюдать только по видеотрансляции, находясь в палате. Но как медицинский работник я понимаю, что в случае такой болезни у нас один выбор: жизнь, здоровье, будущее. А платье… Пусть в жизни Кирочки будет еще много новых и красивых платьев, когда она наберется сил и увереннее встанет на ноги. Для этого рядом с ней всё: любящие ее близкие, опытные лечащие врачи, эффективная лекарственная терапия. И – надежда, что жизнь будет сильнее смерти. Значит, мы победим.
Благодарю всех, кто с нами рядом:
- руководителя отделения онкогематологии для детей ФГБУ «Институт неотложной и восстановительной хирургии им.В.Гусака» Минздрава России Светлану Александровну Юлдашеву,
- наших лечащих врачей НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва
- Фонд «Круг добра» за закупки жизненно важного препарата
- А также врачей Морозовской детской городской клинической больницы и руководство госпитальной школы «Учим, знаем»
Благодарю всех за глубокие знания, невероятно большую поддержку нашей семьи и веру в силы Кирочки, которая у нас с мужем одна».
Историю комментирует врач-гематолог отделения онкологии и гематологии старшего возраста НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Марина Андреевна Письменская:
«Кира поступила к нам в отделение в конце апреля этого года со вторым рецидивом острого миелоидного лейкоза после проведённой ТКМ в 2022 г. Казалось бы, многие опции терапии исчерпаны, ведь у девушки была достаточно редкая и агрессивная форма лейкоза с перестройкой гена KMT2A (MLL), которая часто резистентна к стандартным методам терапии и позволяет отнести пациента к группе высокого риска.
Пациентам из группы высокого риска, помимо стандартной химиотерапии, для окончательного закрепления эффекта при достижении ремиссии показана трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Однако, зная анамнез и наличие генетических перестроек, мы понимали, что только химиотерапии будет недостаточно. В связи с этим мы обратились в фонд «Круг добра» за помощью в закупке важного и необходимого для выздоровления Киры препарата Ревумениба.
Ревумениб является ингибитором менина - первым препаратом этого класса, созданным для лечения лейкемии. Его эффект основан на блокировании взаимодействия менин-KMT2A, играющего ключевую роль в размножении лейкозных клеток с данной генетической аномалией. Этот препарат - первая таргетная терапия для данного типа лейкемии, дающая новую надежду пациентам и их семьям. Также благодаря уникальной возможности фонда «Круг добра» - созданию специального резерва препарата на базе Центра - лечение удалось получить максимально быстро, без ожидания персональных процедур закупки.
Сейчас Кира в ремиссии и уверенно движется ко второй ТКМ, радуя свою семью и персонал нашего отделения улыбкой и звонким смехом.
Если говорить о том, как не пропустить такое серьёзное заболевание, то специфические признаки выделить очень сложно. Наиболее часто на первый план выходят симптомы анемии: слабость, бледность кожных покровов, нехватка воздуха при физической нагрузке, ухудшение аппетита. Снижение количества тромбоцитов приводит к повышенной кровоточивости даже при незначительных травмах, частым носовым кровотечениям, а также к формированию синяков и гематом без очевидной причины. Из-за недостатка зрелых лейкоцитов нередко возникают инфекции, которые очень плохо поддаются лечению. Дети часто жалуются на повышение температуры без явных очагов и на боли в костях. Но все эти признаки весьма неспецифичны и встречаются при других заболеваниях, поэтому необходимо своевременно обращаться к врачу, чтобы подтвердить или, лучше, исключить данный диагноз».
Видеолекцию о нозологии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра».
НАША СПРАВКА:
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда. В Перечне Фонда – 116 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 139 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку популярных видеолекций о редких заболеваниях можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний.
Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает технологии социального партнерства в комплексной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф