В Общественной палате состоялась встреча Фонда «Круг добра» с представителями фармкомпаний
Встречу провёл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. Очно и онлайн в разговоре приняли участие более 70 представителей 32 крупных фармкомпаний, которые поставляют лекарства и медицинские изделия для российских детей.
Как известно, Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России 5 лет назад в качестве дополнительного к другим госпрограммам механизма помощи детям с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями, терапия которых крайне дорога. Источник средств Фонда – часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн. рублей в год. С 2021 года на средства, предназначенные Фонду, помощь оказана 30 тысячам детей, например, в 2024 году на это направлено 200 млрд рублей. Траты значительных бюджетных средств на закупку как уже зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в нашей стране уникальных и редких лекарств, в том числе дорогостоящей генной терапии наследственных заболеваний, сопровождаются самыми высокими требованиями Фонда к прозрачности всех процедур и тщательным следованием всем существующим нормативно-правовым актам. Для решения возникающих вопросов в отношении поставок тех или иных препаратов, пояснения особенностей работы Фонда, обсуждения сложных тем «Круг добра» регулярно проводит встречи с представителями фармацевтических компаний.
На новой встрече председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, а также директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова затронули несколько тем.
Так, Александр Ткаченко подробно напомнил о деталях процедуры включения заболеваний и препаратов для их терапии в перечни Фонда. С такими предложениями в Фонд обращаются, например, врачи, представители пациентских организаций, Фонд и сам следит за новинками на рынке орфанных лекарств. В рассмотрении предложений участвуют представители ведущих федеральных медицинских центров Минздрава России и экспертных организаций, тщательно изучаются результаты клинических исследований препаратов, первого опыта использования, досье препарата выносится на рассмотрение экспертного совета Фонда, положительное решение экспертного совета должно быть утверждено попечительским советом Фонда. При этом попытки давления и влияния со стороны заинтересованных фармкомпаний сразу становятся видны и пресекаются на корню. Александр Ткаченко напомнил собравшимся о своде этических принципов, которые недавно были приняты в «Круге друзей» Фонда – неформальном объединении пациентских организаций и НКО. В своде речь идёт и о этике взаимоотношений с фармкомпаниями.
Ещё более подробно представители Фонда напомнили собравшимся о едином для всех алгоритме переговоров с производителями не зарегистрированных в России препаратов, процедуре определения поставщика. Александр Ткаченко ещё раз обратил внимание, что в переговорах участвуют представители Федеральной антимонопольной службы, которые проверяют стоимость услуг и, кстати, регулярно обновляют информацию о стоимости препаратов в мире, инициируют новые переговоры по цене, чтобы стоимость лекарств для России оставалась самой низкой. Это в дальнейшем позволит включать в перечень новые препараты для терапии орфанных заболеваний, которые проходят клинические исследования и вскоре могут выйти на рынок, обеспечить терапией больше детей. В центре внимания на переговорах с участием ФАС в отношении поставщиков – и способность обеспечить и гарантировать в интересах подопечных Фонда необходимые условия хранения и транспортировки препаратов.
К слову, ещё одной темой для обсуждения стали совместные планы Фонда и фармкомпаний провести мониторинг рисков возможных сбоев в хранении на региональных аптечных складах и в лечебных учреждениях требующих особых температурных условий препаратов, которые закупаются по заявкам Фонда. Задавали вопросы, делились с Фондом тревогой на этот счёт семьи подопечных Фонда из некоторых регионов. Возможно, в трёхсторонних договорах, которые заключаются между Фондом, поставщиком и определённым регионом получателем лекарств в ближайшее время будут более подробно прописаны процедуры проверки и гарантии обеспечения холодового режима хранения препаратов, которые требуют низкой температуры хранения.
На встрече затронули и другие темы, руководитель Фонда ответил на вопросы представителей фармкомпаний.
