МечтаЯжить — мы помогаем больным муковисцидозом в Пермском крае
Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»
Для большей уверенности в завтрашнем дне, для увеличения объема информированности о заболевании, о потребностях детей с муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями, для поддержания друг друга создаются родительские ассоциации, деятельность которых плавно перетекает в деятельность ассоциаций, занимающихся проблемами и жизнью уже взрослых пациентов. Не исключение и наш Пермский край, в котором с 2007 года действует организация «МечтаЯжить».
На общую численность региона в 2,5 млн населения насчитывается всего 40 детей и 20 взрослых ребят, перешагнувших порог совершеннолетия.
Приоритетным направлением деятельности организации является социальное сопровождение больных и членов их семей. Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь. Особенностью социального сопровождения является комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях, завершая изменением ситуации в лучшую сторону.
Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья больных муковисцидозом. Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях «пациент-врач», на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или «единым окном» между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора). Ведение индивидуального случая имеет временной период – от одной недели до трех месяцев.
Современные реалии таковы: больные являются одной из тех групп населения, которые принято называть незащищенными. Их жизнь диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом.
Главная совместная задача организации «МечтаЯжить» и Пермского регионального центра муковисцидоза состоит в том, чтобы каждая семья, имеющая больного ребенка, поняла, что диагноз – это не приговор.
Организация «МечтаЯжить» существует для того, чтобы помогать больным муковисцидозом и другими редкими заболеваниями. Для того чтобы их «мечтая» превратилось в здоровое и полноценное «жить».
Наша организация в лице председателя Елены Мусиной участвует в работе Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ОВЗ и Общественных советов: при Министерстве здравоохранения Пермского края, ТО Росздравнадзора по Пермскому краю, ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю».
Также одной из форм общественной поддержки наших подопечных является благотворительность. Помочь можно по ссылке.
О наших благотворительных проектах, направленных на поддержку больных муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями, можно прочитать здесь.
ОГРН 1075900007413
ИНН 5905255950 КПП 590501001
Контакты:
E-mail redzabperm@yandex.ru
Тел 8 912 88 11 725 – Председатель Мусина Елена Михайловна
