«ХОЧЕТСЯ СВОИМ ПРИМЕРОМ ПОКАЗАТЬ, ЧТО БОЛЕЗНЬ ИЗЛЕЧИМА»
«От вас нужно будет только тишь, гладь и благодать». Слова своего лечащего врача-гематолога для Юлии Губайдуллиной станут жизнеутверждающим девизом. 13 лет назад Юлия стояла перед серьезным выбором. Во время второй беременности у нее диагностировали первичную медиастинальную В-клеточную лимфому.
Цитата из книги «Досье на Крошку Че»
«Безвыходных положений не бывает, запомните хорошенько это утверждение. Из любой ситуации, даже на первый взгляд абсолютно тупиковой, существует выход, надо лишь перестать паниковать и биться в запертую дверь - ясное дело, она не откроется.Коли вход намертво закупорен, спокойно сядь, выпей чаю, успокойся и оглядись по сторонам:вполне вероятно, что увидишь дыру в стене или поймешь, где можно сделать подкоп».
Ту самую «дыру в стене» Юлие помогли найти в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии Минздрава России. Именно поэтому на предложение принять участие в проекте «Я буду жить!» она согласилась, не раздумывая. Своим примером она хотела показать, что даже, казалось бы, в самой безвыходной ситуации есть выход.
Юлия живет в Подольске. Вместе с супругом воспитывает двух сыновей. Занимается кондитерским делом. В феврале 2024 года исполнилось 13 лет, как закончилось лечение сложного заболевания.
«Диагноз первичная медиастинальная В-клеточная лимфома мне поставили, когда я была беременна вторым ребенком. Тот год вообще был очень сложным. Сначала у меня заболела рука. Врачи поставили диагноз тромбоз. С этим диагнозом я ходила два месяца. Я не давала делать рентген. Боялась, что это отразиться на малыше. В итоге, когда я попала в седьмую городскую больницу города Москвы, врачи сказали: «Дело уже не только в том, чтобы сохранить ребенка, а дело уже в вас. Мы не понимаем, что с вами происходит». Мне действительно становилось все хуже и хуже и врачами было принято решение сделать рентген с контрастом. Вот там и обнаружили опухоль, — рассказывает Юлия. — Врачи-гинекологи были против сохранения беременности. Создавали консилиумы. Еще до окончательного диагноза мне говорили, что даже с тромбозом тяжело будет выносить и родить ребенка. А когда стал известен диагноз, в один голос сказали: «Времени прошло немного, чуть больше 12 недель. Пока есть возможность, давайте прерываться. Очень большая ответственность. Если сохранять беременность, то все может плачевно закончиться». А я уже начинала чувствовать ребенка. С мужем мы понимали, что могут быть последствия, но для себя решили: если есть один шанс из тысячи, то мы сохраним беременность».
Юлию перевели в Институт гематологии - ныне НМИЦ гематологии Минздрава России. На тот момент только там лечили таких беременных. С этого момента началось сложное и длительное лечение.
«Слава Богу, на моем пути встретилась моя Яна Константиновна Мангасарова, которой я безумно благодарна до сих пор. Она единственная, кто мне вселил надежду, сказав, что шансы есть и они работают с такими пациентками. У меня до сих пор в голове ее слова: «От вас нужно будет только тишь, гладь и благодать». В центр я поступила на 16-ти неделях беременности, а химиотерапию начинают делать на 24. Поскольку опухоль уже не умещалась в грудине, появилась большая шишка на шее, я начала задыхаться. Я не могла ни сидеть, ни лежать, ни спать. Мне сказали: «Больше ждать нельзя» и раз в неделю начали проводить щадящие курсы химиотерапии. Всего было 12 курсов».
Страх потери волос
«Ранее я не сталкивалась с таким заболеванием. У меня не было понимания, что бывает после химиотерапии. Поэтому, когда мне сказали, что у меня выпадут волосы, для меня это было настоящей трагедией. Впоследствии я поняла, что это было одно из самых «меньших зол».
Кто-то скажет: «Переживала за волосы, а за ребенка не переживала?». Я не знала, как меня будут лечить, какие будут последствия. Мне просто сказали, что будет сложно, но сохранить ребенка можно. На начальной стадии для меня этого было достаточно. В то время у нас не было телефонов, мобильного интернета, информацию о своём диагнозе мне неоткуда было брать. Я вязала, читала. Меня, беременную, наверное, это тоже какой-то психологический момент, поместили в отдельный бокс. Я лежала там одна до родов. Конечно, я общалась с другими пациентами, но очень мало.
А вот в процессе лечения я уже представляла, что могут быть последствия. Я понимала, что взяла огромную ответственность за ребенка. Было ли страшно? Конечно, было!. Но я полностью доверилась врачам. Я очень верила, что все будет хорошо и со мной, и с ребенком.
Меня очень сильно поддерживала моя семья и мой муж. Все мои родственники в основном живут далеко. Поэтому этот путь мы прошли практически вдвоем с мужем. Рядом с нами был свекор. В тот год, когда я заболела, мы похоронили свекровь. Поэтому им, как и мне, было очень непросто».
Про расставание со старшим сыном
Когда Юлия заболела, ее старшему сыну было чуть больше двух лет. Обстоятельства вынудили молодых родителей отвезти малыша к родителям Юлии в Оренбургскую область.
«Расставание со старшим сыном было, пожалуй, самым тяжёлым испытанием в тот период. Я понимала, что мужу надо работать, а меня увозили то в одну больницу, то в другую. Пришлось ребёнка отправить к родителям в Оренбургскую область. Никто не предполагал, что так надолго. В итоге у родителей сын прожил год. Я очень им благодарна. Они определили его в детский сад. Именно там он начал хорошо разговаривать. Видеосвязи тогда не было, мы не могли видеть друг друга и общались только по телефону. Мне очень тяжело давались эти разговоры. Я сильно расстраивалась, что не могу быть рядом. Через какое-то время он начал отказываться подходить к телефону. И я решила, что пока идет лечение, не мучить ни себя, ни его. Пришлось совладать с собой. Потом, когда это обсуждали, моя мама призналась, что ему было тяжело. В садике дети говорили, что мама его бросила. Через некоторое время, когда за ним приезжала бабушка, он начал отвечать: «Мама меня не бросила, вот она, моя мама». Наверное он думал, что я уже больше не вернусь или меня уже нет, а ему просто говорить не хотят. В тот день, когда мы приехали к нему уже с младшим братом, он, конечно, не может вспомнить свои эмоции, а я до сих пор помню этого маленького мальчишку с круглыми глазами, который, увидев меня, замер на несколько секунд, потом очень осторожно подошел и обнял меня. Он запомнил маму с длинными волосами, а я приехала с очень короткой стрижкой. Наверное, это был один из самых тяжелых и вместе с тем самых счастливых моментов».
Химиотерапия, токсикоз и эмоциональное состояние
Врачи объясняли, что если бы не беременность, срок лечения мог быть в два раза меньше. Однако вместо 4 месяцев Юлии пришлось лечиться почти 9. Во время беременности Юлии провели 12 курсов щадящей химиотерапии. У нее был был сильный токсикоз. А противорвотные препараты были запрещены.
«Я вообще ничего не могла есть. Очень волновало, как развивается ребенок и что он получает во время химиотерапии. Но на УЗИ гинекологи говорили: «Не переживайте, ребенок возьмет свое». Я сама себе запретила плакать. Возможно, это было не совсем правильно. Эмоции копятся внутри и в результате выходят наружу. У меня было два срыва, когда я проревела всю ночь. В общем, я сейчас только могу оценить, что на самом деле мы пережили».
Каждый скрининг как испытание
«Всегда буду помнить директора института акушерства Романа Георгиевича Шмакова, который вел мою беременность и принимал роды. Он сотрудничает с Яной Константиновной. Один раз в два месяца я ездила к нему на всякие скрининги и каждый раз мое сердце замирало. После того, как слышала: «Все пять пальцев на одной руке, пять - на другой руке, сердечко стучит», уезжала с успокоением. Врачи не могут 100 % предсказать и предугадать, как пройдет родоразрешение. Конечно, они делают все возможное, понимают, что есть все шансы, но гарантии никто не может дать. Как-то Яна Константиновна поделилась со мной, что сильно переживает за каждую из нас, хотя своим видом никогда не показывала, всегда разговаривала очень спокойно».
Королевские роды
На роды Юлию направили в Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова Минздрава России.
«Возможно это странно звучит, но самое классное время было как раз, когда меня увезли рожать в гинекологию. У меня был небольшой перерыв от больницы, от капельниц. Всех девочек с гематологией отправляют на кесарово сечение. У меня также в направлении было написано, что я направляюсь на кесарово сечение. Но Роман Георгиевич буквально за три дня до родов решил, что я должна попробовать родить сама. Для меня это было следующее переживание. Я уже расслабилась и говорю: «Нет, нет, я уже не хочу сама». Но он меня успокоил и убедил, что я физически готова к естественным родам. Мне назначили день родов. На всякий случай была готова операционная, были анестезиологи. Для меня это был какой-то торжественный день. Было очень много врачей и все со своей аппаратурой. Все были как бы наготове. Я рожала, можно сказать, как королева. И получается, что я была чуть ли не первая, которая родила сама. Когда ребенок появился на свет и мне его показали, я поняла, что все хорошо и успокоилась. После родов я на месяц уехала домой. Малыша из больницы мы забрали через три недели. Мне нужно было вернуться в больницу для дальнейшего лечения. Впереди меня ждали две высокодозных химиотерапии и 20 сеансов лучевой терапии. С малышом сидела родственница из Уфы. Причем у нее самой была двухгодовалая девочка, которую она оставила бабушке и приехала нянчиться с моим. Мужу приходилось работать. Мы не могли позволить, чтобы вообще никто в семье не работал. На второй месяц приехала уже другая родственница».
Осознание всего
«Осознание всего, что мне пришлось пройти, пришло намного позже. Когда я выписалась из больницы, у меня был маленький ребёнок. Мне некогда было анализировать. Конкретно про свой диагноз я начала читать намного позже. Сейчас я понимаю, что всё сделала правильно, насколько это тогда было возможно. Я всецело доверилась врачам и не допускала мысли, что со мной или с ребенком может что-то случиться. Да, страх был, была большая ответственность, но я была убеждена в благополучном исходе.
И это самое главное, когда ты проходишь лечение, не допускать плохих мыслей. Я думала о старшем. Была большая ответственность за младшего. Большая поддержка была от мужа, он не давал допускать эти плохие мысли. Хотя спустя время муж признался, что окружение на работе, узнав о нашей ситуации, говорили: «Молодежь, вы не понимаете, что делаете. Лучше прервать беременность. Потом родите еще себе». Говорили, что мы совершаем большую ошибку.
Я думаю, что в такие моменты близким еще тяжелее. Когда у меня была температура под 42 после первой высокодозной химиотерапии и звонил папа, я вставала, натягивала улыбку и разговаривала с ним, как ни в чем не бывало. Хотя он мне потом сказал, что было и так понятно, как я себя чувствую. Моё настроение было уловимо даже через разговоры. И они тоже очень сильно переживали, но не подавали виду. Они воспитывали внука, всецело отдавались ему и ждали, что всё хорошо закончится».
Что сейчас?
«Сейчас я счастлива. Знаете, первое время после того, как ты выписываешься из больницы, ты понимаешь, что химиотерапия закончилась. Хотя очень многие возвращались через очень непродолжительное время. И я даже знала таких. После того, как я вернулась в больницу после родов, я начала уже общаться с девчонками, так как меня положили в общую палату. Я столько слышала историй. И получается, что у всех было всё по-разному. И я знаю даже девочку, у которой случился очень быстрый рецидив. Сейчас ее уже нет с нами. У нее в то время осталась двухлетняя девочка. И это очень страшно. И когда заканчивается лечение, ты понимаешь, что тебя выписали, ты вроде бы ушла, но тебе некомфортно от того, что ты не понимаешь, насколько ты защищена теперь. Да, химиотерапия закончилась. А вдруг рецидив. Вдруг опухоль опять начнет расти. Вдруг там что-то недосмотрели. Вдруг где-то там метастазы. Мне кажется, такие страхи сопровождают каждого бывшего пациента. Но я всегда гнала от себя эти мысли. Очень сложно идти на первое КТ, сдавать первые анализы. Сначала это нужно делать каждые три месяца, потом через каждые полгода, потом раз в год. И вот, когда эти перерывы удлиняются, тебя опять одолевает какой-то страх. Сначала думаешь: надо, чтобы хотя бы лет пять младшему было. Потом ты понимаешь, что нужно, чтобы он хотя бы детский сад закончил и пошел в первый класс. Потом ты думаешь: нет, вот он пошел в первый класс, ему же надо помочь. Надо, чтобы дети постарше стали, чтоб могли как-то почувствовать и запомнить маму. Именно эти мысли заставили меня тогда остаться дома и сменить профессию бухгалтера на кондитера. После лечения я выходила на работу, проработала почти год, но поняла, что дети маленькие, с ними нужно заниматься. Они должны запомнить свою маму. Я должна максимально больше времени быть с ними в этой жизни, потому что рецидив никто не отменял. Конечно, я сейчас стараюсь не допускать этих мыслей и не делать каких-либо установок. Проверяюсь каждый год, хотя каждый раз это очень непросто. Я люблю жить здесь и сейчас. Люблю провожать детей в школу, люблю встречать их из школы, люблю готовить им еду и покупать им одежду, люблю путешествовать с семьёй и ездить на свою малую родину».
Про проект «Я буду жить!»
«Я никогда не любила говорить о том, что пережила в своей жизни такое страшное заболевание, поскольку не терплю жалости к себе. Это снова воспоминания и переживания… Не люблю читать об этом, поскольку это порождает дополнительные страхи… Но, когда мне позвонили и предложили поучаствовать в проекте «Я буду жить!», согласилась, не раздумывая.
Я считаю, что проект очень необходим, и все делают очень большое дело, потому что заболевание никуда не делось. И с каждым годом я встречаю близких и знакомых, у которых не только какие-то заболевания с кровью, а в широком смысле рак. Я пошла в проект, чтобы поддержать всех людей, которые попадают в такую ситуацию. Хочется своим примером показать, что болезнь излечима, что после лечения жизнь продолжается. Особенно мне хочется поддержать беременных женщин: «Не надо падать духом, а нужно верить, что все будет хорошо. Девиз каждой женщины в такой ситуации, как говорила Яна Константиновна, должен быть: «Тишь, гладь, да благодать».