Детская выездная паллиативная служба «Радуги»: борьба за доверие и качество жизни

Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В Омской области – сотни семей, где родители посвящают всю свою жизнь уходу за неизлечимо больными детьми. На помощь им приходит выездная паллиативная служба «Радуги». В этом репортаже о паллиативной помощи в нашем городе рассказывают те, кто её организует, и те, кто ею пользуются.

Паллиативная помощь. С членами мобильной бригады – врачом паллиативной помощи, социальным работником и психологом, мы встречаемся у подъезда диспетчерской консультативной службы «Радуги» в 13-00. Ближайшие несколько часов мы будем объезжать тяжелобольных детей, а это значит, что эти маленькие пациенты выздоровеют навряд ли – они уходят. Паллиативная помощь – это не только облегчение симптомов болезни, но ещё и психологическая, а также социальная поддержка. Поэтому вместе с терапевтом работает и психолог, который помогает как маленькому больному, так и его близким.

Я точно осознаю, что этот репортаж не получится очень светлым и чистым. Такова жизнь. Первый адрес, по которому мы приехали, частный сектор практически в центре города и семья Таскаевых. Максим родился крепышом с весом 4 240 г, проблем не было до 4 месяцев. Дальше события развивались стремительно. Именно тогда, после очередного осмотра, врачи заметили низкий мышечный тонус у маленького пациента. Многочисленные анализы подтвердили страшные предположения - у мальчика спинальная мышечная атрофия. Это обычная семья, мама работает в детском саду (но пока она «в декрете»), папа – на заводе.

Если бы не трубочка, торчащая из горла (трахеостома), Максим бы задохнулся. Мама Оля быстро научилась чистить трахеостому сама, когда поняла, что без этого ее умения сын может умереть. И к ситуациям, когда подключенный к аппарату ИВЛ Максимка вдруг оказывается под угрозой смерти, женщина быстро привыкла и научилась их решать. В их семье вообще гораздо больше жизни, чем смерти, хотя Максимкина болезнь и неизлечима.

«Из «Радуги» нам привезли аппарат ИВЛ. Собрали деньги и купили. У Максима дыхание иногда замирает на 15–30 секунд. Грудная клетка дёргается, а вдохнуть не может», - рассказывает мама Максима.

Так получилось, что родителям мальчика в короткие сроки пришлось изучать азы медицинского ухода за тяжелыми больными: ведь ребенка надо научиться кормить, поить, помогать ему избегать пролежней и застойных явлений в легких. А еще бывают такие ситуации, когда состояние ребенка ухудшается, он попадает в реанимацию, куда не пускают родителей, и он оказывается совершенно один. О том, с чем пришлось столкнуться после такого лечения этому малышу и его семье читайте в ближайшем выпуске газеты «Радуга».

Жить с пониманием, что твой пациент не выздоровеет – тяжело, но мы к этому привыкли и ставим определенные барьеры. Нужно жить и работать…

«Создавая паллиативную службу, мы поставили цель, что оставшийся период жизни маленький пациент и его родственники должны прожить максимально качественно и сохранять активность как можно дольше», - рассказывает заместитель председателя правления по медицинской части Ольга Кайдаш. «Эти дети нуждаются в постоянном внимании, и мамы, как правило, не имеют возможности отойти даже на минуту. Этим детям и их родителям нужны занятия с психологом, независимо от того, насколько их мозг способен к восприятию информации».

За несколько часов нам нужно успеть объехать несколько семей: проконсультировать родителей и завезти им расходные материалы, чтобы жизнь с паллиативным ребенком дома была насколько это возможно легкой. А мы приезжаем по следующему адресу в центре города в дом к маленькой Злате Кулешовой и ее мамы. У девочки так называемая синдром Канавана. Это врожденное генетическое заболевание, при котором белое вещество мозга превращается в spongy ткань. К сожалению, не существует ни лекарства от этой болезни, ни стандартного медицинского курса. Симптомы синдрома Канавана, проявляющиеся в раннем детстве, включают умственную заторможенность и потерю моторных навыков.

Злата – тоже подопечная паллиативной службы «Радуги». «Мы хорошо кушаем. Иногда капризничаем, а так все нормально», - рассказывает мама девочки. Врач начинает осмотр ребенка. Для многих маленьких тяжелобольных подопечных центра выездная паллиативная помощь — это порой единственный способ улучшить самочувствие.

Юля, мама Златы, большая молодец, она делает все возможное для своей девочки. Женщина самостоятельно освоила разные методики и постоянно занимается с дочкой: каждый день массаж, упражнения на развитие мелкой моторики, игры в сенсорном уголке.

В основе паллиативной помощи слово «pallium», что означает «покрывало», «плащ». Другими словами, своей заботой, мы оберегаем маленьких пациентов от боли, от той симптоматики, которая встречается. В паллиативной помощи нет слов: «Мы не можем вам ничем помочь» – мы всегда можем хоть чем-нибудь помочь нашим подопечным.

Мы точно знаем, что детям с неизлечимыми болезнями можно во многом помочь – облегчить боль, поддержать их родителей. Работа выездной паллиативной службы — оплата расходников для поддерживающих жизнь аппаратов, спецпитания, зарплата соцработники, врачей, медсестер и врачей — требует колоссальных денег.

Мы очень надеемся на вашу помощь! Звоните по телефону +7(3812) 908-902

Чтобы вызвать паллиативную службу на дом или проконсультироваться со специалистами паллиативного отделения, необходимо позвонить по телефону круглосуточной горячей линии +7(3812) 908-906