Ионный заряд
«Ты фотографируешь меня? Ну фотографируй... А мою куклу сфотографировал? Нет? Ну ты и ее сфотографируй, ладно?»
С пятилетним Максимом Иониным нам довелось познакомиться во время выезда службы паллиативной помощи. Мальчик встретил нас вопросом:
«Мама, к нам гости пришли?»
А потом без лишних околичностей стал рассказывать о своих игрушках и книжках. Любимая, кстати, у Максима сказка про «Репку».
«Там, знаете, дед с бабкой и еще внучка, а еще собака – и они тянули репу и вытянули ее потом. Это сказка такая. Мне мама ее читает ночью, когда я спать ложусь».
У Максима спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении работы мышц ног, головы и шеи. Иными словами, Максим не ходит и не ползает. Он может лишь сидеть, и то, если его удобно усадить на что-то мягкое.
«Я хочу плавать в море на корабле. Я буду капитаном корабля, буду рулить и до островов плавать, – рассказывает Максим о своей мечте. – Там будут паруса и другие моряки, моя команда. Мне мама о таком в книжке читала. Про путешествия».
Полки в доме Иониных уставлены детскими книжками. Сестренка Максима часто после садика усаживается с братом и листает что-нибудь с картинками. В такие моменты Максим зовет маму и просит почитать им. Так проходит вечер за вечером. Сказки, истории о путешествиях и мореплавателях.
Максима с мамой «Радуга» сразу же пригласила в «Дом радужного детства». В наше время врачи не знают способа, как побороть спинальную мышечную атрофию. Пока возможно лишь поддерживать уже имеющееся состояние и не давать болезни прогрессировать и перекидываться на другие мышцы.
В «Дом радужного детства» Максим приехал обновленным. Мама специально сводила мальчика в барбер-шоп, где ему выстригли уберкрутые молнии на висках. Максим был в шоке от обилия игрушек в хосписе, а, увидев окна в форме иллюминаторов, обратился к маме со словами:
«Мааам, мы что на корабле, что ли?»
Увы, наш хоспис не корабль. Однако ж муляж катера удалось найти на территории соседней базы отдыха. Максима туда привели специально, зная о его мореплавательских мечтаниях.
Однако, забравшись на яхточку вместе с мамой, Максим воскликнул: «Эй! А где спасательный круг! Почему нету парусов – я как в море-то буду плыть? Нет, я не хочу быть капитаном на таком корабле! Спускайте меня».
От души насмеявшись, Лилия сошла с борта.
«Он мне не дает скучать, – рассказывает мама о Максиме. – Он каждый день делает мне настроение. Макс очень умный и порой выдает такие умозаключения, что остается только дивиться, откуда у него все это берется. Видать из книжек или из мультиков. Я не успеваю с ним и его сестренкой думать о горестях. О постоянно куда-нибудь меня тянет: то почитать, то погулять. Неугомонный мальчишка, хоть и не ходит.
А оказавшись здесь, в «Доме радужного детства», его совсем не уложишь спать. Спокоен он только на занятиях адаптивной физкультурой. А так – дай ту игрушку, дай эту. Перезнакомился со всеми детьми, со всеми пообщался. Я очень рада, что нам с ним довелось тут побывать. Я увидела совсем другой мир, о котором даже и не подозревала. Это чудесно!»