Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida и младенцам до 1 года
Ожидание ребёнка — трепетный период в жизни каждой женщины.
Но иногда на очередном УЗИ родители слышат от врача — “у будущего ребёнка порок развития spina bifida”.
Причины развития этого порока на сегодняшний момент до конца не изучены.
Spina bifida или грыжу спинного мозга можно увидеть по УЗИ с 12 недель. На 24–26 неделе беременности можно сделать внутриутробную операцию, тем самым максимально снизив осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.
Если порок обнаружили после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы жизни, и здесь очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет ушивать грыжу. Эту операцию делают по ОМС.
Чаще всего женщины, которые ожидают малышей со spina bifida, приезжают рожать в Москву. Фонд сотрудничает с московскими роддомами, готовыми принять такие сложные роды.
- Клиника акушерства и гинекологии им. В.Ф. Снегирёва (https://sechenovclinic.ru/hospitals/detail.php?id=617 )
- ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» (https://www.ncagp.ru/)
После рождения ребёнка сразу переводят в Детскую городскую клиническую больницу № 9 им. Г.Н. Сперанского (https://dgkb‑9.ru/), где малышей оперируют в первый день жизни.
Благотворительный фонд «Спина Бифида» оказывает помощь в сопровождении беременных с пороком развития spina bifida.
В рамках данного проекта фонд предлагает будущей маме:
- информирование о возможной маршрутизации и экспертах в проведении медицинских манипуляций, родов и реабилитации;
- помощь в прохождении медицинских обследований и анализов, которые невозможно сделать по ОМС (или в случае, если по ОМС большая очередь, а анализы/обследования нужно провести срочно);
- помощь в приобретении билетов от места проживания до Москвы и обратно;
- помощь, по необходимости, в приобретении продуктового минимума на период проживания в г. Москва;
- помощь в организации проживания в Москве после внутриутробной операции до родов и в ожидании родов, если внутриутробная операция не проводилась;
- подключение к закрытому чату для будущих мам, где можно свободно общаться, делиться необходимой информацией и ценным опытом;
- Яндекс «Помощь рядом» — Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда;
- юридическую поддержку;
- консультации у профильных врачей для диагностики новорожденного ребёнка;
- помощь в организации экспертного ведения ребёнка от 0 до 1 года;
- после рождения ребёнка семья может участвовать в других программах Фонда (адресная помощь от 0 до 18)
В сотрудничестве с фондом «Свет в руках» (https://lightinhands.ru) мы оказываем будущим мамам психологическую поддержку. После постановки диагноза будущему малышу, семья может испытывать разные чувства, с которыми непросто справиться самостоятельно. Иногда семья принимает решение сохранить или прервать беременность. Независимо от принятого семьей решения, психологи окажут поддержку всем нуждающимся членам семьи.
В рамках этой программы мы сотрудничаем с экспертами:
По всем вопросам и для регистрации в проекте можете написать на почту руководителю проекта Маргарите Никушиной pregnancy@helpspinabifida.ru
Для регистрации в проекте, пожалуйста, пришлите по адресу: pregnancy@helpspinabifida.ru
- Согласие на обработку персональных данных
- Анкета
- Сопроводительные документы (заключение консилиума, выписка из ЖК и тд).
Формат документов pdf или фото хорошего качества. В теме письма пожалуйста укажите ваши ФИО.
Обратите внимание, что ваша заявка будет рассмотрена только при наличии полного пакета документов. Пожалуйста, отнеситесь ответственно к заполнению документов.
Полезные материалы для беременных:
Как быть, если ваша семья ждет появления ребёнка со Spina bifida
Человек Добра: Дмитрий Зиненко
«Детям со spina bifida можно помочь»: как российский нейрохирург проводит уникальные операции
«То, что вы собираетесь сделать — нонсенс!»: Истории матерей, решившихся на внутриутробные операции
ПРАВО НА ЖИЗНЬ: ЗАЧЕМ МАЛЫШАМ ДЕЛАЮТ ОПЕРАЦИИ ЕЩЕ ДО РОЖДЕНИЯ