Жить вопреки диагнозу

«Здравствуйте, меня зовут Александр Богданов. На данный момент мне 25 лет. Родом я из Воронежской области, сейчас проживаю в самом городе Воронеже.
Диагноз spina bifida у меня врожденный. С самого детства я передвигаюсь на инвалидной коляске и, конечно, это доставляет мне много неудобств.
Интересный факт обо мне - это то, что у меня есть младший брат. Мы с ним двойняшки, родились с разницей в 40 мин. С самого раннего детства мы были с ним абсолютно разными, как внешне, так и внутренне. У него нет заболеваний, поэтому всю мою жизнь он помогал мне почти во всем. Поскольку мы с ним одного возраста, мы учились в одном классе, именно благодаря его стараниям и поддержке, а также поддержке моих родителей, я не был отрезан от общества, а наоборот, почти ничем мне отличался от своих сверстников. Ходил гулять, посещал различные мероприятия, проводил много времени с нашими друзьями, играл в футбол и многое другое. К тому же, я учился в школе очно. Хотя школа не была доступной для инвалидных колясок, я мог справляться со всеми препятствиями, поскольку мне помогал брат.
После окончания школы наступил сложный для мены период. Нужно было выбирать университет, но в нашей стране очень мало университетов и кампусов, которые бы подходили для людей-колясочников. Даже самые топовые университеты страны, к сожалению, не имеют (либо не имели на тот момент) подходящих для меня условий. Я набрал большое количество баллов по школьным экзаменам и мог пройти на бюджет почти во все университеты, но все они были для меня неприспособленны. Я чувствовал, что я уже готов жить самостоятельно, я не боялся трудностей и знал, что со всем справлюсь. Ко всему прочему, я также хотел отделится от брата - не хотел, что бы он был привязан ко мне во время обучения в университете +, как я уже упоминал ранее, у нас с ним совершенно разные интересы (я - гуманитарий, увлекаюсь иностранными
языками, мой брат - полная противоположность, он увлекается техническими специальностями, особенно всем, что касается машин), поэтому мы выбрали разные ВУЗы для дальнейшего обучения.

В конце концов, я нашел университет, который подходил мне по всем критериям. Это был Белгородский Национальный Исследовательский Университет, в котором к осени 2015 года был построен новый, современный и полностью доступный для меня корпус для факультета Международных отношений и межкультурной коммуникации, где я и проучился следующие 4 года. Точнее 5 лет, сейчас объясню почему.
Во время обучения на Зм курсе моего университета, я подал заявку на участие в программе обмена между Россией и Америкой. В эту программу было сложно попасть из-за большой конкуренции, после всех вступительных испытаний из 3000+ человек в финальный состав студентов по обмену прошли только 69 человек. Но поскольку у меня был отличный уровень английского языка и интересная жизненная история, я прошел конкурс. Следующие 10 месяцев, а именно с 2018-2019 год, я провел в университете штата Западной Вирджинии, где изучал лингвистику. Данный опят сильно повлиял на меня и изменил мое отношение на многие вещи, особенно что касается жизни людей с инвалидностью.

В Америке я познакомился со многими людьми с ограниченными
возможностями и увидел на их примере, что «ограниченные возможности» - это установки в голове. Эти люди были абсолютно свободны в своем передвижении, они работали на своих любимых работах, вели очень активную и полную событиями жизнь, и просто наслаждались каждым днем. Тогда я понял, что неправильно воспринимал свой диагноз.

Не нужно гнаться за волшебным выздоровлением, можно просто принять свою судьбу такой, какая она есть, и стараться извлечь из своей текущей жизни максимальное количество положительных эмоций и использовать все возможности, которые лежат у тебя на пути.

Не нужно ставить себе какие-то условия и ждать, когда ты сможешь быть счастливым, нужно уже сейчас ценить то, что у тебя есть - семью, друзей, работу, и все остальное, что для тебя важно.
На данный момент я работаю преподавателем иностранного языка, все мои занятия проходят онлайн. Я обучаю как подростков, так и взрослых. Эта работа несет в себе много обязанностей - я должен сам находить учеников, подбирать им необходимые материалы, составлять наши будущие занятия, продвигать свои услуги онлайн, и т.д.
Тем не менее, эта работа приносит мне огромное удовольствие. Я любою все этапы данного процесса. Но самая важная часть моей работы - это люди. Все они интересны, по-своему уникальны. Благодаря мне они изучают английский язык, а я, в свою очередь, черпаю многое для себя из их жизненным историй. В прошлом году одна моя ученица сдала экзамен по английскому на 94 балла и поступила в один престижный университет в Москве. Другие мои ученики уже имеют свой бизнес и являются реализовавшимися и очень интересными личностями.
В прошлом году, я столкнулся с еще одной трудностью на своем пути. Выяснилось, что из-за диагноза спина бифида уменя образовались осложнения по урологической и нефрологической части. Врачи сказали, что у меня не работают почки, и, со временем, мне нужно будте переходить на процедуру гемодиализа. И вот с мая этого года я уже подключен к этой системе «искусственной почки». Пока я провожу сеансы диализа 3
раза в неделю по два часа, но в будущем, количество часов увеличится.
Я начал изучать много информации по данной теме и именно так и нашел ваш фонд. Хотелось бы познакомится с другими людьми, которые живут с данным диагнозом. Я уверен, что я могу многому у них поучиться. Я читал истории некоторых людей на сайте фонда и все они безумно вдохновляющие. Как здорово, что несмотря на все трудности, люди достигают таких высот и живут такой яркой и насыщенной жизнью. Они - настоящий пример для каждого.
Также, я бы очень хотел вступить в одну из программ вашего фонда, а именно программу бесплатного такси для маломобильных граждан. Я всегда справлялся со всеми передвижениями сам, но теперь, когда мне нужно ездить на процедуру гемодиализа 3/4 раза в неделю, это очень затратно и сложно. Вообще, такси - это непредсказуемая история. Я часто прибегаю к их услугам, но многие водители просто отказываются везти, когда видят, что человек на коляске. Поэтому еще одним большим плюсом было бы то, что все водители будут сразу осведомлены и готовы, и мне не придется сталкиваться с отказами и заказывать машины по несколько раз.
На этом всё, спасибо!»