Постуральный менеджмент — отзывы родителей (2024)
С апреля 2024 года в рамках проекта «Создание службы постурального ухода для детей с тяжелыми двигательными нарушениями» при поддержке благотворительного фонда «Абсолют—Помощь», семьи с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями получают бесплатные консультации по оценке позы и подбору разных решений для коррекции. В этой статье публикуем отзывы родителей (материал обновляется и дополняется новыми отзывами).
Проект реализуется на базе клинических партнеров:
✅ Медицинский центр «Милосердие» Марфо-Мариинской обители (Москва)
✅ Центр реабилитации «Апрель» (Москва)
✅ АНО Центр развития технологий ранней помощи и реабилитации «Сможем вместе» (Орел)
Сентябрь 2024 г.
Светлана, мама ребенка с ДЦП, GMFCS IV (Медицинский центр «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, Москва)
Улучшения есть — дочь стала лучше держать спину, то есть, теперь ее можно посадить одну. Эрготерапевт настроил нам домашнее кресло и ходунки, а также поднастроил вертикализатор, потому что дочь выросла. Что изменилось после подстройки? Мы стали активнее использовать ходунки, а остальные средства и так использовали всегда, просто стало удобнее. Вертикализатор был настроен, и мы думали, что все в порядке. Но после того, как его перенастроили, я четко увидела, что дочка ровнее стоит. И в стуле, когда она сидела, я видела, что он маловат по росту, а теперь ей комфортнее. То, что она стоит правильнее после настройки, — это просто стало видно. Мне объяснили специалисты, и я теперь точно вижу, когда другие дети «плохо» сидят в своих ТСР-ах.
У ребенка проблемы с тазобедренными, поэтому моя позиция, что за них еще надо побороться, отсрочить операцию, так как она тяжелая. И да, мы как можно дольше будем стоять, как надо и сидеть, как надо. Приложим все усилия, ну а дальше… как будет.
Оксана, мама ребенка с ДЦП, GMFCS V (Медицинский центр «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, Москва)
С пониманием того, что нужно контролировать позу ребенка, наша жизнь поменялась. Для меня до сих пор ТСР — это сложные вещи и, если приобретать их самостоятельно, мне могли бы «втюхать» все что угодно. Если еще и скажут красивыми словами, то приобрету не то, что нужно ребенку на самом деле. А специалисты медцентра ММО помогают мне — учат обращать внимание на важные детали, на то, ЧТО должно быть в ТСР. И сейчас я уже могу в мелочах разобраться, но по-прежнему, если мне что-то непонятно, то могу попросить помощи в настройке. Например, если я вижу, что ребенок как-то криво стоит (когда сильно искривлен позвоночник), то прошу настроить. Но в основном я уже понимаю, что и для чего нужно подкрутить и подправить.
Екатерина, мама ребенка с ДЦП, GMFCS V (Центр реабилитации «Апрель», Москва)
Первая консультация по постуральному менеджменту прошла в комфортных условиях центра. Нас встретили и приняли доброжелательно. Во время консультации специалист сделал все необходимые замеры, собрал анамнез. По результатам консультации мы получили рекомендации по назначению ТСР. Это очень своевременно, так как нам предстоит замена ИПРА. В ходе консультации также договорились об онлайн-консультации специалиста по позиционированию ребенка во время сна, бодрствования и кормления. Немного не хватило на консультации — информации о том, что делать здесь и сейчас, чтобы предотвратить дальнейшее развитие сколиоза у ребенка. В целом, консультация прошла, на мой взгляд, продуктивно. Алексей Васильевич — человек, знающий свое дело. Спасибо вам большое.
Альбина, мама ребенка с ДЦП, GMFCS IV (Центр реабилитации «Апрель», Москва)
Спасибо большое за консультацию! Алексей все подробно и понятно объяснил, дал обратную связь по ТСР. Проконсультировал по ИПРА, и нам еще предстоит работа по настройке колясок и вертикализатора, но она будет дистанционная. В целом, все хорошо, отличная помощь родителям, потому что очень много нюансов, которые видит профессионал. Спасибо большое, что не отказали, ведь мы из другого города, нам очень повезло. Спасибо!
Екатерина, мама ребенка с ДЦП, GMFCS IV (Центр реабилитации «Апрель», Москва)
Были на консультации — скажу честно, я в восторге. Специалист все так понятно объяснил, проговорили все про ТСР, необходимые ребенку, сделал спецификацию на все нужные ТСР с замерами ребенка, узнал, какие ТСР у нас имеются и в какой они настройке. Прогулочную коляску поднастроил прямо на консультации. Фото и видео домашней скинула, и Алексей сказал, что и как настроить, при том, что если не получится самим, то он поможет и скинет пошаговую видеоинструкцию. Мы приобрели Экзобот, Алексею направили видео, он подсказал, что нужно изменить в настройках. Проговорили саму комиссию МСЭ, что положено, что дополнить, проверил также все предыдущие рекомендации по ТСР, сравнил со старой ИПРА. Я почувствовала огромную уверенность, что на связи человек, который всегда подскажет и поможет с консультативными вопросами и настройкой ТСР.
Кроме того, Алексей прекрасно наладил контакт с дочкой, она дала себя замерить, спокойно чувствовала себя, не капризничала. Через неделю идем на комиссию МСЭ — иду уверено и с четким пониманием, что нужно моему ребенку! Очень ждем новых встреч.
Юлия, мама ребенка с ДЦП, GMFCS V (АНО «Сможем вместе», Орел)
С центром «Сможем вместе» мы уже были знакомы, когда нам предложили поучаствовать в проекте «Создание службы постурального ухода для поддержки маломобильных детей», организованным совместно с фондом «Весна». На первичной консультации Екатерина Александровна Омельченко провела полную диагностику, мы подробно обсудили, что из средств реабилитации у нас уже есть, что из ТСР требует настройки и определенной доработки, а также как правильно брать, носить, класть ребенка из одной позы в другую. Во время встречи Екатерина Александровна внимательно осмотрела сына, произвела определенные замеры, чтобы помочь нам подобрать правильную прогулочную коляску. Наша цель — научить ребенка наклонному сидению, с помощью физической терапии, а также верно подобранного ТСР, правильного позиционирования. Надеюсь, что участие в проекте поможет нам в ее воплощении, и научит правильному «постуральному» обращению с ребенком в разных ситуациях.