Почему я в ВОРДИ…

РО ВОРДИ Красноярский край - это организация, которая объединяет родителей детей инвалидов. Это родительское сообщество, которое совместно помогает своим детям.

«Обычные родители и мы стали профессионалами для решения проблем наших необычных детей, детей инвалидов» это слоган для социального ролика, это про ВОРДИ и так может ответить любой из кураторов на вопрос: Почему Вы работаете в Семейной приемной ВОРДИ? В Семейной приемной ВОРДИ можно получить помощь по разным вопросам. Тут работают кураторы разных направлений. Почему Вы в ВОРДИ, для наших кураторов это личная история.

Итак, почему вы в Ворди?

Ирина Скрипникова, куратор Семейной приемной ВОРДИ. Направление «Образование. Инклюзия.» «Хочу инклюзию ВЕЗДЕ и ВСЮДУ» Дети моих друзей, здоровые дети общаются с моим ребенком аутистом с пеленок на равных. Хочется такой инклюзии для жизни своих детей, которая будет везде и повсюду… Всем нужно общение, нужно общество. Без общения любой погибнет. Как показывает статистика обращений, проблемы повторяются, и министерство пытается их решать точечно, «задабривая» конкретного родителя более-менее приемлемым решением. Но системно ничего не меняется. Влиять на систему! Точить ее как вода точит камень! Только через инструмент семейной приемной это возможно сделать! Здесь люди с высокой мотивацией и не заинтересованные в поддержке бюрократического механизма, направленного на экономию и денег, и мест в учреждениях. И мы получаем, в итоге, детей-инвалидов, сидящих по домам, дефицит специалистов коррекционной направленности…угнетенных родителей.

Валентина Шевцова, куратор Семейной Приемной, направление Сахарный диабет. «Я такая же мама, как другие, на мне нет "обязанности" решить все проблемы, я могу делать то, что в моих силах.» Когда Миша заболел.....ШОК…Ребёнку 1год и 8 мес, у него не может быть диабета!!! Миша младший из троих детей....Лечение. С деньгами было очень туго. И вот тут до меня дошло, что для своего ребёнка только я могу добиться ВСЕГО НЕОБХОДИМОГО, даже того, что "не положено!!!“ ВОРДИ- отличная команда, которая всегда поддержит, поможет, посоветует. Помощь в Федеральном чате и представительство интересов детей с диабетом на уровне Федерации (Уполномоченный по правам ребёнка, Совет при Президенте и т.д.). Помогая другим родителям детей с Диабетом, я помогаю и своему сыну решать проблемы, которые уже есть или нет, если решим их раньше)) В 2020 году по моим подсчётам в месяц на то, что СЕЙЧАС БЕСПЛАТНО, уходило около 15000, и это без сенсоров...Сейчас сенсоры получают все дети с Сахарным диабетом в Красноярском крае)

Наталья МАРЬЯШИНА, председатель РО ВОРДИ. «Ничего для нас - без нас!»
Всю свою сознательную жизнь я мечтала о дочке. Узнав о том, что у меня будет дочь, я была от счастья на седьмом небе. Сложные роды. У девочки - генетическая патология. «За что?», «Почему это случилось именно со мной?» Заключение генетиков и маленькая искра надежды, наш синдром Дауна - мозаичный вариант. Потом реабилитации. Встречи с разными семьями, дети с абсолютно разными патологиями, родители делились историями. Я поняла, не все плохо в нашей жизни, не зря дано каждое испытание. Жизнь с рождением «Солнечного ребенка» не заканчивается. Открываются новые горизонты, новые возможности, новые знакомства. Я расту и развиваюсь вместе со своим ребенком. Совершенствую знания в педагогике, психологии, в профессиональном плане. Дочь мне дает силы жить. Ворди- мощное Российское родительское движение с сильным лидером Клочко Е. Ю. В Красноярском крае сформировалась сильная команда ВОРДИ. Много планов и идей.

Ксения Вешнякова, куратор «ТСР, МСЭ, ФСС» «Помогая, делаю жизнь наших семей лучше!» Родители становятся увереннее и узнают о своих правах. Очень ценно быть для них надежной опорой и поддержкой! 10 лет была по-другую сторону медицины, работая врачом, честно не знала, что в «особенной жизни» столько проблем и забот, зато теперь знаю! Поэтому я здесь. Честно , искренне и от всего сердца.

ТАЯНЧИНА Евгения, куратор Семейной приемной: Адаптивный спорт. «Хочу сделать мир лучше!» Мы с ребенком прошли такой путь, что хочется поделиться, чтобы другие на наши грабли не наступали. Грише 12, у него ДЦП. Волнует его будущее. Его занятость в настоящем. Из обычной школы выгоняют, для коррекционной он слишком умный, уйти на домашнее не вариант, одичает… Всем нужно общение. Особенности детей с ДЦП не позволяют быть в обычной школе, хочу специальную школу для таких детей… я за разумную инклюзию.. Необходимо создание социальной среды для общения. Занятия спортом дает такую возможность. Закончен проект для детей с ДЦП “Летай со мной” это совместный проект Ворди и Фонда Екатерины Иноземцевой, полеты в аэротрубе. Работаем над включением этих занятий в официальный адаптивный спорт.

Оксана Алексеевна Юкотина. Председатель МО ВОРДИ г.Норильска. координатором направлений: "Сопровождаемое проживание", "Социальная дневная занятость", «Защищённое трудоустройство»… «родители должны быть уверены, что жизнь их детей будет наполненной всем необходимым и они станут полноценными членами общества»

Накануне совершеннолетия моей дочери, я поняла, что в Норильске нет организаций, которые представляют интересы и отстаивают права семей, в которых воспитываются "Вечные дети" - инвалиды с детства с умственными и психическими нарушениями. Нет организаций, которые оказывают услуги по абилитации и реабилитации для молодёжи с умственными, психическими и множественными нарушениями. Семьи с детьми-инвалидами и инвалидами с детства не достаточно информированы о социальных услугах, льготах, нет должной психологической помощи родителям. Нет площадок для общения, досуга, труда и творчества, как для самих ребят, так и для их родителей…

в 2019 я узнала о ВОРДИ и присоединилась к Всероссийской Организации родителей детей-инвалидов в качестве Председателя МО ВОРДИ г.Норильска.

С начала 2022года в Семейную приемную ВОРДИ поступило более 1000 обращений. Около 700 семей получили консультации по вопросам

• получения ТСР,
• прохождения МСЭ, деятельности ФСС,

а также оказания услуг в сферах:

• ОБРАЗОВАНИЕ и ЗДРАВООХРАНЕНИЕ,
• предоставления ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

Вы можете оформить обращение В Семейные приемные на сайте https://help.vordi.org/ или задайте вопрос в группе вКонтакте РО ВОРДИ Красноярский край (vk.com)

Руководитель РО ВОРДИ Красноярский край (vk.com) Наталья Марьяшина (vk.com)

#ВОРДИ #ВордиКрасноярск #СемейныеПриемные

Организатор проекта «Семейные Приемные» РО ВОРДИ Красноярский край

+