Президент «Перспектив» Мария Островская: «Победы важнее»
Некоторые прошлогодние изменения в законодательстве дали повод для волнений тем, кто так или иначе связан со сферой помощи людям с ментальными нарушениями. Волнения эти были приятными и, мягко говоря, не очень – всё-таки изменения носят очень разный характер. С одной стороны, юридическое закрепление термина «сопровождаемое проживание» – огромный шаг вперёд. С другой стороны, летние обсуждения поправок к закону о психиатрической помощи заставили многих представителей общественности задуматься о том, что система сдаёт назад, становится более репрессивной. Мы обратились к эксперту – президенту Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» Марии Островской – с просьбой рассмотреть упомянутые новшества более детально, а также рассказать о тех из них, которые не особо освещались в СМИ.
Мария, какие события года в сфере законодательства о людях с инвалидностью Вам кажутся самыми важными?
В первую очередь это принятые в мае поправки к закону №181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», которые закрепляют в законодательстве понятия «сопровождаемое проживание» и «сопровождаемое трудоустройство». Изначально предполагалось, что эти понятия войдут в закон о реабилитации и абилитации, но хорошо, что они вошли в совсем другой законодательный акт.
Сопровождаемое проживание – это не реабилитация, а социальное обслуживание. Реабилитация – это процесс, нацеленный на то, чтобы человек приобрёл какие-то навыки, ранее у него отсутствовавшие. А ещё в понимании специалистов и широких слоёв населения реабилитация – это процесс, который имеет начало и конец. Так что реабилитацию проходят те, кто имеет так называемый реабилитационный потенциал, то есть имеет возможность развить у себя какие-то новые навыки. Но сопровождаемое проживание далеко не только для людей с реабилитационным потенциалом, и поэтому хорошо, что это понятие оказалось в другом законе.
Есть вредный стереотип: якобы сопровождаемое проживание подходит только для наиболее самостоятельных людей, способных найти работу на открытом рынке труда и вообще легко встраивающихся в обычную жизнь, то есть требующих лишь небольшой поддержки, а для всех остальных, кто нуждается в большом объёме помощи, предназначены интернаты или, как нам теперь говорят чиновники, система долговременного ухода. И поэтому очень важно, что в определение понятия «сопровождаемое проживание» вошло то, что это «комплекс мер, направленных на обеспечение проживания в домашних условиях инвалидов старше 18 лет, неспособных вести самостоятельный образ жизни без помощи других лиц». Мы, представители общественных организаций, которые давно и профессионально работают с этой целевой группой, добились включения в текст поправок именно такой формулировки.
Далее Минтруд приступил к разработке подзаконных актов. Их должно быть много. Уже утверждён порядок определения нуждаемости в социальном обслуживании при сопровождаемом проживании, уже есть проект порядка организации сопровождаемого проживания, куда входят требования к кадровому составу обслуживающего персонала, к помещению, к формированию групп. Эти документы, конечно, носят рекомендательный характер. Но всё-таки это существенная государственная установка, и для того, чтобы от неё отступить, нужны основания. И ещё должны быть утверждены стандарты для профессий, которые задействованы при организации сопровождаемого проживания.
С другой стороны, произошла странная история с законом 3185-I «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Представители нескольких НКО и экспертных сообществ, состоящих из психиатров, психологов, юристов с прошлого года активно работали над изменениями в этом законе, которые способствовали бы социализации людей с ментальными нарушениями, препятствовали бы их дискриминации, защищали бы их права. Наши предложения были раскритикованы Минздравом и отвергнуты правительством. Вместо этого вдруг неизвестно откуда всплыл документ с проектом других изменений в законе – до сих пор мы не можем установить его авторство. В этом документе, например, из закона была изъята статья 38, обязывающая государство создавать независимую службу защиты прав пациентов. Этот факт печально известен. Надо сказать, служба защиты прав пациентов – это, конечно, важно, но её всё равно нигде не было и нет, кроме Нижнего Новгорода. Но нижегородская служба – совсем не та модель, которую стоило бы тиражировать. Хотя я и член наблюдательного совета этой структуры, могу сказать так со всей определённостью. Она прекрасно работает, но это держится только на том, что её поддерживает ОНФ, и на политической воле губернатора. То есть эта модель просто не сможет существовать в другом регионе.
А изначально в проекте изменений, предложенном чиновниками, было много нехороших вещей. И кое-что нам удалось не пропустить. Например, предлагалось закрепить право персонала ограничивать свободу подопечного и в ПНИ, как в психиатрической больнице. В статье 37 закона о психиатрической помощи «Права пациентов, находящихся в медицинских организациях, оказывающих психиатрическую помощь в стационарных условиях» написано, что пациенты психиатрической больницы имеют определённые права, а также что некоторые из этих прав могут быть ограничены по решению врача. В статье 43 того же закона «Права лиц, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания, предназначенных для лиц, страдающих психическими расстройствами, и обязанности этих организаций» было сказано, что права проживающих в них такие же, как права пациентов психиатрических больниц. Из этого не следовало прямо, что и ограничиваться эти права жителей ПНИ могут так же, но и чиновники, и сотрудники учреждений читали это именно так – что права и ограничения прав в ПНИ идентичны правам и ограничениям прав в больницах.
Мы пытались это изменить, вносили разные предложения. И если наши предложения по службе защиты прав пациентов власти отвергли, то нашу поправку по правам и ограничениям прав приняли. И теперь в законе написано: «Лица, проживающие в стационарных организациях социального обслуживания, предназначенных для лиц, страдающих психическими расстройствами, пользуются правами, предусмотренными частями второй и четвертой статьи 37 настоящего закона». А об ограничениях прав пациентов говорится в третьей части статьи 37. То есть понятно, что на ПНИ эти ограничения не распространяются.
Стало чуть больше ясности, чем раньше. Конструкция, конечно, хлипкая, но хотя бы какая-то. Теперь, если сотрудники ПНИ говорят нам, что могут ограничивать проживающих в правах на переписку, на пользование средствами связи, ограничивать их в движениях, мы можем сослаться на закон и сказать: «Где написано, что вы можете ограничивать права подопечных так, как написано в третьей части статьи 37?» Для нас это стало маленькой победой, так как здесь абсолютно принципиальный вопрос. Ведь мы чуть ли не каждый день сталкиваемся с тем, что права людей ограничивают якобы на законном основании. И в прежней редакции закона ту формулировку из соответствующей статьи даже юристы читали по-разному. Сейчас хотя бы для юристов тут всё однозначно.
В медицинском психиатрическом стационаре предусматривается целый ряд ограничений прав пациентов. Например, врачом может ограничиваться право использования пациентом средств связи, право переписки. В таком учреждении это разумно – человек в период обострения болезни может такое опубликовать в соцсетях, что навсегда испортит свою репутацию, во всяком случае, он может очень пожалеть о том, что написал, когда выйдет из психоза. Но в социальном стационарном учреждении это уже недопустимо, так как противопоказанием для помещения в такое учреждение является как раз острый психоз. То есть при психотическом состоянии человек должен находиться в больнице. Если ПНИ начинает ограничивать право людей на переписку и на использование средств связи, это делается совсем с другой целью – не допустить каких-то жалоб и вообще сделать всю систему более закрытой.
Можно ли сказать, что отрицательные изменения в законодательстве как-то перечёркивают положительные?
Нет. Я считаю, что победы важнее. Вот мы отстояли доступ волонтёров в интернаты – а ведь его тоже пытались ограничить. В изначальном проекте поправок к закону о психиатрической помощи было написано, что посещать жителей ПНИ можно только по согласованию с администрацией. Нам удалось добиться того, что это убрали. Таким образом, сейчас действует закон №442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», где в части 8 статьи 9 прямо сказано, что получатели социальных услуг имеют право на «свободное посещение законными представителями, адвокатами, нотариусами, представителями общественных и (или) иных организаций, священнослужителями, а также родственниками и другими лицами в дневное и вечернее время». Так что по закону волонтёр или не волонтёр – кто угодно может в ПНИ прийти.
К сожалению, здесь нам мало чего удалось добиться в вопросе о правилах выписки человека из ПНИ. В прежней редакции статьи 44 «Перевод и выписка из стационарной организации социального обслуживания, предназначенной для лиц, страдающих психическими расстройствами» было сказано: «Основанием для перевода лица из стационарной организации социального обслуживания, предназначенной для лиц, страдающих психическими расстройствами, в аналогичную организацию общего типа является заключение врачебной комиссии с участием врача-психиатра об отсутствии медицинских показаний к нахождению в стационарной организации социального обслуживания, предназначенной для лиц, страдающих психическими расстройствами».
Это не очень страшно для сопровождаемого проживания, так как в этом случае человек выписывается не в другую организацию социального обслуживания, а домой. Сопровождаемое проживание – надомная форма социального обслуживания. Это, скорее, касается выписки в интернаты общего типа. Но всё-таки мы настаивали на том, что не может комиссия решать вопрос о выписке из учреждения, куда человек попал добровольно по заявлению.
Единственная уступка, на которую власти пошли, – внесли в список тех, кто в данных случаях принимает решения, ещё и комиссию, в которую кроме врача-психиатра входят «представители органа государственной власти субъекта Российской Федерации, уполномоченного на осуществление полномочий в сфере социального обслуживания на территории субъекта Российской Федерации, органа государственной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, органов опеки и попечительства, государственного юридического бюро (при наличии), общественных объединений и негосударственных организаций, осуществляющих деятельность в сфере защиты прав граждан, страдающих психическими расстройствами». То есть, по крайней мере, решение о выписке или переводе подопечного из ПНИ должна принимать не только комиссия, состоящая из сотрудников интерната, как это происходит сейчас. И очень важно, что в состав этой второй комиссии, созданной при органах исполнительной власти, должны входить и представители НКО. Это хоть что-то.
Какие-то изменения в сфере социальной помощи людям с инвалидностью произошли уже сейчас вследствие этих изменений в законах?
По всей стране как грибы растут тренировочные квартиры, то есть площадки для учебного сопровождаемого проживания. Проекты тренировочного проживания возникают в ПНИ, родительские и другие НКО также создают тренировочные квартиры и так далее. В тренировочную квартиру человек попадает на какое-то время, осваивает какие-то навыки самостоятельной жизни и отправляется туда, откуда прибыл, – либо в родительскую семью, либо в учреждение. Это, конечно, лучше, чем ничего. Но важно, чтобы это к чему-то вело. А проектов постоянного сопровождаемого проживания по-прежнему мало – их единицы в разных регионах.
Вот в доме сопровождаемого проживания «Перспектив» в деревне Раздолье сейчас гостит Лера, женщина из ПНИ. Она говорит, что в детском доме её учили готовить, и она это умела. Потом Лера прожила лет 15 или 20 в ПНИ и полностью утратила навыки приготовления пищи. Нам приходится учить её заново. К сожалению, в рабочих дискуссиях по поводу поправок к законам часто смешиваются понятия реабилитации и социального обслуживания. И есть риск, что многие услуги законодатели отнесут к реабилитации и абилитации, а для организации это сразу предполагает лицензирование и ещё много дополнительных требований, которые на самом деле будут только ограничивать возможности помощи людям, а не наоборот.
В последнее время психоневрологические интернаты активно занялись пиаром. Как Вы на это смотрите?
Это очень понятная мера со стороны государства, поскольку в интернатах происходит скандал за скандалом. К сожалению, для системы это всё превратилось в проблему пиара, а не в проблему самой обстановки в ПНИ. Что-то менять в ПНИ или создавать им альтернативы – это более сложный путь, чем вложить какое-то количество денег в пиар ПНИ и создать альтернативную информационную волну.
И сейчас многие интернаты наняли очень хороших специалистов, которые регулярно публикуют трогательные истории про празднования дней рождения подопечных ПНИ, про их поездки куда-то и так далее. В общем-то так было и раньше… Например, в любой интернат придёшь, спросишь: «У вас есть мастерские?» – «Есть! Посмотрите: и швейная, и столярная, и другие…» А спросишь, сколько человек занимается в этих мастерских, выяснится, что, например, 20. При этом в интернате может проживать и 1100 человек. То есть сотрудники интернатов не врут, они рассказывают вполне реальные вещи о том, что вот подопечные строгают, вот они гуляют, вот артисты приехали и провели праздник. Выглядит так, будто из этого состоит жизнь людей в интернатах. Но при том, что в интернате огромное количество проживающих, эти блага достаются мизерному проценту, а жизнь остальных ужасна.
Уже несколько лет, в том числе, и на официальных уровнях идут разговоры о необходимости реформирования системы ПНИ. Но сейчас строятся новые…
Да, конечно. Они более комфортабельные, там комнаты рассчитаны на меньшее количество людей. Приняты новые санитарные правила и нормы для ПНИ – отменён так называемый «коридорный принцип». То есть новые ПНИ должны строиться по новым нормативам, по квартирному типу. Предполагается, что у проживающих должны быть спальня, гостиная, какая-то кухня, где они могут что-то себе приготовить, стиральная машина, в каждой квартирке свой санузел (а не одна ванна на 50 человек), то есть это больше похоже на привычный сегодня для многих человеческий быт. Но по факту это соблюдается не везде. И это учреждения на 300-400 человек, что уже считается «разукрупнением». Но нет принципиальной разницы между интернатом на 1000 человек и интернатом на 300 человек. Такие поселения неизбежно просто из-за своей численности придут к сегрегации подопечных, к унификации многих сторон их жизни, к закрытости системы.