«Если бы мы улетели, мы бы её не спасли». Интервью с Яной, мамой двухлетней Кати, о родительских мечтах и простых радостях

Серьёзная болезнь ребёнка может вмиг изменить все планы и подчинить жизнь расписанию капельниц и больничных процедур. Но общаясь с детьми и их родителями в отделении хирургической онкологии РДКБ им. Н.И. Пирогова, понимаешь, что даже рак не может отобрать у них вкус к жизни и умение видеть прекрасное в мелочах. Беседа с мамой Яной и двухлетней Катей это ещё раз показала.

Расскажите, чем вы любите заниматься в свободное время?

Мы дом строим за городом и планируем туда переехать. Там мы заведём Кате собаку. Она очень любит животных! Мы как-то были в гостях, когда ей и года ещё не было, и там был огромный чёрный ретривер. Просто размером с меня, и я очень его боялась! А с Катей они три часа друг к другу ласкались — Катя тянула её за уши, собака её облизывала. И хотя я никогда не хотела собак, видимо, у нас будет лабрадор или золотистый ретривер! Осталось только нам выздороветь и переехать.

Чего вам больше всего не хватает в больнице?

Конечно, хочется домой, в комфортные условия, принять удобный душ. Простые бытовые вещи. Вообще с возрастом начинаешь получать больше удовольствия от обычных вещей. А сейчас это умение просто зашкаливает. Красивая осень, свежий воздух, просто пройтись по улице, обнять ребёнка, кофе в красивой кружке. Это очень простые вещи, которые доставляют колоссальное удовольствие. Не яхта, личный самолёт, машина или дорогая сумка — всё это потеряло какую-либо ценность.

Куда бы вы хотели в первую очередь пойти, когда выпишетесь из больницы?

В театр, на балет или оперу. Что будет в Большом театре, на то и пойду! У меня было два билета туда, когда мы попали в больницу.

Вас неожиданно госпитализировали?

Да, у меня на лето были запланированы поездки, я хотела месяц пожить в Питере, куча планов. А в итоге мы здесь с реанимацией. Нет, в итоге всё хорошо сложилось! Мы должны были 3 июля улететь в Крым, а 1-го оказались здесь. Я думаю, если бы мы улетели, мы бы её не спасли. Опухоль росла прямо на глазах, и первые полтора месяца врачи давали очень плохой прогноз. Катя могла даже не дожить до госпитализации.

Как вы смогли справиться?

Собралась! Тогда я для себя решила, что сделаю всё, чтобы Катя жила. Порыдали денёк, пока собирали документы, искали, куда нас смогут положить. Я очень рада, что мы попали в отделение хирургической онкологии РДКБ, к волшебным врачам! Сейчас наша ситуация стабилизировалась.

Опухоль начала расти неожиданно? До этого у Кати были какие-то проблемы со здоровьем?

У Кати редкая генетическая поломка, поэтому она с рождения не очень здоровый ребёнок. В анамнезе у неё в том числе повышенный риск онкологических заболеваний — на 15%. И он реализовался. Само врождённое заболевание замедляет развитие, она пока не ходит. Непредсказуемо, как это дальше будет развиваться и на что повлияет. Лечения от генетического заболевания никакого нет — у Кати происходит избыточный синтез протеина, и в тканях начинается неконтролируемое непрерывное клеточное деление.

Вы узнали о болезни уже после того, как Катя родилась?

Да, это было тяжело и очень непонятно. Это очень редкое заболевание, в Москве я знаю пять таких человек. А так, на сегодняшний день с таким диагнозом живёт всего 300 человек в мире. У всех болезнь протекает по-разному — кто-то ходит, а кто-то лежит.

Сначала я, конечно, расстроилась, рыдала, но потом поняла, что нужно сделать максимум, чтобы жизнь Кати была наиболее комфортной. Для себя и мужа я вижу задачу не только в том, чтобы обеспечить её здоровье и условия для жизни, но и сделать так, чтобы она психологически была адаптирована. Чтобы даже если она не будет ходить, это никак не влияло на её эмоциональное состояние, чтобы она смогла найти себя в жизни.

Мир сейчас достаточно разнообразный и открытый, по крайней мере в Москве. Я вижу много изменений в эту сторону. Да, ещё оглядываются, если человек не такой как все, но всё меньше и меньше. В Европе всё вообще по-другому — там принимают все особенности друг друга. Надеюсь, что мы тоже придём к этому. И Катя сможет не сидеть, заперевшись в квартире, а именно жить полноценной жизнью, насколько это будет возможно. Найти себе призвание, работать и получать удовольствие. Как и многие родители в отделении, я вижу для себя задачу сделать так, чтобы она была открыта миру и не чувствовала себя неполноценной.

Расскажите о каком-нибудь счастливом дне. Первом, который всплывает в памяти.

Накануне госпитализации мы устроили пикник. Мы живём здесь недалеко, и у нас рядом парк, пруд, газоны. Мы спонтанно сходили в кафе, взяли еду, напитки, расстелили ковёр. Все разлеглись-уселись, смотрели на пруд с утками, хохотали, играли во что-то. Было очень здорово!