«Я стала по-другому относиться к жизни». Интервью с мамой Аэлитой о том, как болезнь меняет взгляд на мир

Совсем скоро Аэлита и её семилетняя дочь Милана отправятся домой – девочку выписывают. После девяти месяцев тяжёлого лечения далёкая мечта о возвращении к семье станет реальностью. Аэлита рассказала нам, как отделение хирургической онкологии РДКБ им. Пирогова стало для неё и дочери вторым домом и почему она больше не боится избаловать детей.

Из какого вы города?

Мы из Ханты-Мансийского автономного округа, посёлок Светлый. Я переехала туда из Башкирии в 2010 году, устроилась на работу, потом мы с мужем познакомились.

Как вы познакомились?

В соцсети, на тот момент это были «Одноклассники». В 2013 году мы поженились, сейчас у нас трое детей. Милана – старшая, Кате пять лет и Вова – ему один год и десять месяцев.

Сейчас дети с папой?

Нет, Катя с Вовой сейчас живут у моей мамы в Башкирии. Папа у нас посменно работает, ему негде их оставить вечером.

Я, конечно, очень скучаю по ним, мы часто созваниваемся по видеосвязи. Катя уже понимает, что Милана болеет, скучает и ждёт нас. Милана тоже скучает, особенно по Вовке.

Как вы узнали о диагнозе дочки?

Милана пришла из школы и говорит – мне плохо, тошнит. А к вечеру у неё заболело горло. Ну ладно, посидим дома. Утром я приготовила ей завтрак, она поела и снова говорит – мне плохо. Я спрашиваю, как именно плохо? Тошнит? А она не может понять, просто плохо.

Мы поехали в больницу, чтобы сдать анализы, показатели оказали повышены. Нам прописали «Панкреатин», мы вернулись домой, и Милана поела. После этого её начало тошнить, раз пять, и сильные боли в животе. Мы вызвали врача, она дала обезболивающее и сказала, что всё хорошо. Но мы решили поехать в больницу в другой город – из нашего посёлка это 300 километров. В больнице всё закрутилось – КТ, МРТ, анализы. Диагноз был под вопросом, но нам сказали, что это, возможно, онкология. И показатели печёночные были сильно завышены.

Потом нас отправили в Нижневартовск, и там сразу предупредили, что, скорее всего, потребуется пересадка печени. Так мы попали в Москву.

Первым с Миланой в Москву поехал папа?

Да, я ещё кормила Вову грудью и не могла с ней поехать. Поэтому муж сначала поехал там с ней по больницам, а потом приехал сюда в Москву и лежал с дочкой до операции. А я приехала на пересадку печени. Донором у нас была двоюродная сестрёнка супруга, она подошла по группе крови. У меня четвёртая группа крови, у мужа вторая, а у Миланы – третья.

Сестра сразу согласилась стать донором?

Да, она изначально была согласна. Мы нашли среди родственников три человека, обследовали их – смотрели анатомическое строение печени, сравнивали с МРТ Миланы. Двоюродная сестра подошла больше остальных и, к счастью, сразу согласилась.

Как долго шла операция по пересадке? Чем вы себя занимали в это время?

Операция шла долго – 12 часов. Я просто ждала. У нас сначала забрали донора, оперировали её, потом мы ждали сосудистого хирурга. Милану только в три часа дня забрали и до трёх часов ночи оперировали.

Так что сначала ждали, чтобы узнать, как донор. Я должна была позвонить её маме и мужу. И у неё самой ребёнок маленький – три годика. А потом Милану ждала. Слава Богу, что всё прижилось, нет отторжения.

Как вы считаете, столько месяцев в больнице в борьбе с болезнью изменили вас?

Да, было «до» и «после». Я стала по-другому относиться к жизни, взгляды поменялись. Если раньше я что-то не разрешала Милане, то сейчас больше балую её. Пока именно Милану, но думаю, что, когда вернусь, и Кате с Вовой буду больше всего разрешать.

Милана отличается сейчас от своих сверстников? Она сильно изменилась за этот год?

Она повзрослела, чувствует себя старше. Она ответственнее стала: «Мама, мы не выпили таблетку! Надо ровно в 10!» Если раньше она просто ждала, когда я дам ей лекарство, то сейчас сама следит.

Расскажите о себе. Чем вы обычно увлекаетесь?

Когда Милану родила, я шила кукол Тильд. Потом я Катю родила и отучилась на парикмахера. Теперь стригу сама мужа и деток. Я ходила и стригла детей по домам. Отучилась я и на причёски, и на макияж. Потом, когда родила Вовку, опять взялась за шитьё.

В отделении мы с Богданом (пациентом отделения – примеч. ред.) связали плед – большой, разноцветный. Он попросил объяснить, как его вязать, и потом: я – рядочек, он – рядочек. И вместе мы с ним довязали. А так, играем, гуляем. Здесь, самое главное, что можно гулять на улице.

Сейчас я участвую в соревнованиях по ходьбе «Человек идущий». Сегодня у нас первый день, и 25 000 шагов надо пройти. И так в течение месяца.

Это достаточно много!

Ну я вот хожу, и за сегодня у меня уже 16 000 шагов. Я выхожу с утра на улицу до обхода, делаю круг вокруг больницы и по холлу хожу. В течение дня 25 000 вполне реально пройти.

Вообще, здесь в отделении живёшь как дома, спокойно. Тебя никто не дёргает, не говорят сидеть по палатам. К медперсоналу тоже всегда можно обратиться, всё объяснят и покажут. Я даже переживаю, как мы поедем домой, ведь такой постоянной поддержки не будет.

Когда Милана вернётся к занятиям в школе?

Она вернётся в школу в третьем классе в следующем учебном году. Сейчас мы по показаниям проходим обучение онлайн. Она, конечно, хочет в школу.

Вы готовы к этому? Не переживаете?

А как? Ей же всё равно надо жить, с людьми общаться. Просто надо её приучать к правильному питанию, к лекарствам, которые ей нужно будет принимать постоянно всю жизнь. Чтобы потом не случилось такое – ай, я не выпила и ладно. А с людьми ей общаться надо, ей же надо расти.