«Любой человек может к нам обратиться и получить помощь — вне зависимости от ситуации и региона»: путь через болезнь вместе с «Онкологикой»

Знакомство с фондом

— Андрей, здравствуйте! Расскажите, пожалуйста, для тех, кто впервые слышит о фонде, что такое «Онкологика»?

— «Онкологика» — это фонд навигации и системной помощи взрослым с онкологическими заболеваниями и их близким. Когда человек сталкивается с диагнозом, он оказывается в сложной ситуации: необходимо понять, какие шаги предпринимать, куда обращаться за лечением, как решать бытовые и психологические вопросы.

Фонд помогает справляться с этим комплексом задач. Основной канал обращения — горячая линия: человек может позвонить или оставить заявку на сайте, после чего его направляют к нужному специалисту. В зависимости от запроса это может быть медицинская навигация, психологическая помощь или юридическая консультация.

Юридическое направление, например, помогает в случаях, когда нарушаются сроки лечения, не выдают положенные лекарства или возникают другие проблемы с системой здравоохранения. Также фонд поддерживает в вопросах, не связанных напрямую с лечением: трудовые споры, семейные и жилищные вопросы, кредиты.

Отдельное направление — «равные по опыту» — люди, прошедшие через диагноз, поддерживают пациентов на бытовом уровне. Кроме того, фонд оказывает материальную помощь: оплачивает обследования, второе мнение врача, проезд и проживание во время лечения.

— В социальных сетях фонда часто делается акцент на «пространстве поддержки». Чем этот комплексный подход отличается от более традиционных моделей помощи, сфокусированных лишь на сборе средств на лечение?

— Фонд работает системно и не занимается адресными сборами (когда средства собираются для конкретного человека). В «Онкологике» выстроена модель, при которой помощь доступна любому обратившемуся при условии, что это сам пациент или его близкий.

Такой подход позволяет не ограничиваться разовой поддержкой, а выстраивать устойчивую систему сопровождения, где человек получает помощь вне зависимости от типа запроса: медицинского, психологического или юридического. Это принципиально отличает фонд от более традиционных моделей, сосредоточенных на финансировании лечения отдельных случаев.

— Почему фонд в первую очередь сосредоточен на помощи взрослым пациентам?

— Это связано с историей основателя фонда — Мирославы Сергеенко, которая сама столкнулась с диагнозом во взрослом возрасте и на собственном опыте ощутила нехватку комплексной поддержки. В обществе существует устойчивое понимание необходимости помощи детям или пожилым людям, однако взрослые люди часто оказываются вне фокуса внимания, несмотря на то, что они также переживают серьёзный кризис, связанный с болезнью.

Но редко кто задумывается о том, что взрослым тоже нужна помощь, когда они попадают в сложную ситуацию, как в случае с диагнозом «рак».

Взаимодействие с фондом

— Как обычно начинается взаимодействие клиента с фондом?

— Взаимодействие с фондом выстроено через горячую линию — это основной и наиболее доступный способ обращения за помощью. Человек может позвонить с 8:00 до 22:00 по московскому времени, получить консультацию или записаться к специалисту. Если, например, требуется юридическая помощь и звонок поступает в рабочее время, его могут сразу переключить на юриста. Если обращение происходит позже, заявку в любом случае принимают и договариваются о дальнейшем контакте — как правило, на следующий день.

Помимо горячей линии, есть возможность обратиться через сайт фонда, где можно оставить заявку, в том числе сразу выбрав конкретный вид помощи. После этого с человеком связывается профильный специалист. Также у фонда есть очные пространства в Москве, Санкт-Петербурге, Волгограде, Казани и ряде других регионов, где ведут приём специалисты. Как правило, такие встречи тоже предварительно согласуются: сначала человек обращается по телефону или через сайт, после чего с ним договариваются о времени консультации.

— Если посмотреть на путь пациента как на длинный маршрут, то какой участок этого пути самый сложный и где фонд становится особенно важным?

— Фонд сопровождает человека практически на всех этапах: от профилактики до реабилитации. Работа начинается ещё до постановки диагноза. Фонд занимается просветительской деятельностью, проводит лекции об онкопрофилактике, объясняет, почему важно регулярно проходить обследования и не откладывать диагностику. Если у человека возникает подозрение на заболевание, ему рассказывают о возможности пройти обследование и помогают сориентироваться в дальнейших действиях. После подтверждения диагноза фонд продолжает сопровождение: помогает выстроить маршрут лечения, получить необходимые услуги и консультации. После завершения лечения также возможна поддержка — например, в вопросах реабилитации, включая направление в клиники-партнёры и помощь с оплатой процедур.

— Если говорить про психологическую реабилитацию, то по какому признаку либо поведению человека вы понимаете, что результат успешный и фонд справился с задачей?

— В фонде существуют определённые стандарты оказания помощи, в том числе в психологическом направлении. Работа с одним клиентом включает цикл из 10 консультаций, который позволяет достичь заметного результата.

Оценка эффективности строится не только на профессиональных методиках специалистов, но и на анализе изменений в состоянии самого пациента. В процессе используются опросы, позволяющие отследить динамику: что человек чувствовал на момент обращения и какие изменения произошли после работы со специалистами. В частности, внимание уделяется ощущению контроля над собственной жизнью. Часто при столкновении с диагнозом люди испытывают его утрату, поскольку оказываются в ситуации, где многое зависит от внешних обстоятельств: врачей, системы здравоохранения, рабочих и семейных условий.

После прохождения поддержки оценивается, изменилось ли это восприятие, стал ли человек лучше понимать, что происходит, чувствует ли он большую уверенность в своих действиях, снизился ли уровень тревожности. Эти изменения позволяют судить о том, насколько помощь оказалась эффективной.

— Были ли случаи, когда человек не понимал, что ему делать, обращался в фонд и в итоге получал положительный результат?

— Да, такие случаи встречаются. Иногда к нам обращаются не с конкретной проблемой, а с общим непониманием ситуации, незнанием, как должен быть выстроен процесс лечения и какие шаги предпринимать. В таких случаях помощь начинается с разъяснения. Специалисты фонда объясняют, как всё должно происходить по закону, какие существуют сроки и требования. Уже это позволяет человеку сориентироваться и почувствовать уверенность.

Например, пациент узнаёт, что обследование должно быть проведено в определённый срок. Если этого не происходит, он понимает, что его права нарушаются, и может обратиться повторно, подготовить жалобу с помощью юристов фонда и добиваться решения вопроса. Таким образом, даже на уровне консультации человек получает инструменты, которые помогают ему изменить ситуацию в свою пользу.

Виды помощи «Онкологики»

— Что чаще всего удивляет людей, которые обращаются за юридической помощью?

— Чаще всего людей удивляет, насколько сложно самостоятельно разобраться в медицинском праве. Существует большое количество нормативных актов, подзаконных документов и региональных особенностей, и эта информация не является очевидной или доступной в понятной форме. Более того, даже юристам без соответствующей специализации зачастую требуется дополнительное время, чтобы разобраться в конкретной ситуации.

Поэтому, когда человек обращается в фонд, для него становится важным получить чёткое объяснение, как именно должно быть устроено оказание медицинской помощи в его случае. Специалисты фонда помогают разобраться в деталях, уточняют нюансы с учётом конкретных обстоятельств и дают рекомендации по дальнейшим действиям. Также к процессу могут подключаться юристы-волонтёры — это профессиональные юристы, которые помогают нашим клиентам в свободное от основной работы время: они также консультируют помогают с подготовкой документов и, при возможности, с сопровождением дела в суде.

— В каких направлениях фонд оказывает приоритетную поддержку и как организован этот процесс?

— Это всегда очень индивидуально. Какие-то виды помощи более популярны, какие-то — меньше. Например, психологическая, юридическая помощи всегда входят у нас в топ-5 сервисов, которыми пользуются наши клиенты. Также довольно востребовано такси, когда мы помогаем добраться от дома до клиники или обратно.

Сообщество и поддержка

— Вы упоминали программу, в рамках которой люди, прошедшие через заболевание, поддерживают других пациентов. Есть ли в этом сообществе какие-то неформальные практики или особенности, которые помогают не меньше, чем официальные программы?

— У этого направления сформировано достаточно большое и активное сообщество. В частности, существует канал с большим количеством участников, внутри которого есть отдельные ветки для обсуждения разных тем, — «Следуй за мной». Часть из них связана непосредственно с диагнозом и опытом лечения, однако значительная часть общения выходит за эти рамки: люди обсуждают повседневные темы, делятся личными новостями и просто поддерживают друг друга.

Кроме онлайн-общения, участники сообщества регулярно встречаются офлайн и проводят совместные мероприятия. Это могут быть неформальные встречи, культурные события, совместные походы в кино, фотосессии и другие активности. Важной особенностью такого взаимодействия является то, что оно не ограничивается профессиональной помощью, ведь люди поддерживают друг друга на уровне личного опыта и общения, что создаёт устойчивое чувство включённости в сообщество и взаимной поддержки.

— Что происходит с человеком, когда он осознаёт, что может быть полезен другим? Как меняется его взгляд на болезнь и жизнь?

— Существует исследование, подтверждающее, что психологическая поддержка оказывает значительное положительное влияние как на общее состояние человека, так и на процесс лечения. Люди, которые получают такую поддержку, как правило, легче переносят медицинские процедуры, реже замыкаются в себе и не остаются один на один со своей болезнью.

Важную роль играет и возможность общения с теми, кто уже прошёл через схожий опыт. Человек видит, что другие пациенты справились с заболеванием, продолжают жить полноценной жизнью, сохраняют активность и эмоциональную устойчивость. Это формирует ощущение нормальности происходящего и снижает уровень тревожности. В результате человек чувствует больше уверенности, лучше адаптируется к ситуации и может выстраивать свою жизнь, не сводя её исключительно к болезни.

— Почему лечение формально считается доступным, но на практике это не всегда так?

— Если говорить о государственной системе здравоохранения, то на уровне регулирования она выстроена достаточно чётко. Существуют федеральные показатели и строгие сроки, которые направлены на то, чтобы как можно раньше выявить заболевание и оперативно начать лечение. Для этого предусмотрены диспансеризация, обязательные обследования и регламентированные этапы маршрута пациента. Логика здесь понятна: чем раньше выявлено заболевание и начато лечение, тем выше вероятность благоприятного исхода.

Однако на практике эта система реализуется на региональном уровне: в поликлиниках, онкодиспансерах и других медицинских учреждениях. И именно здесь могут возникать сложности. Это может быть связано с нехваткой оборудования или специалистов, организационными сбоями, а иногда и с человеческим фактором — например, когда пациента вовремя не записали на приём.

Сами пациенты не всегда знают, как именно должен быть выстроен процесс и в какие сроки им обязаны оказать помощь. В результате они могут пропустить важные этапы или не отреагировать вовремя на нарушение. В таких случаях фонд помогает: объясняет, как всё должно происходить, сигнализирует о проблемах в соответствующие органы или помогает человеку подготовить жалобу. Такие обращения важны, поскольку позволяют выявлять системные сбои и в дальнейшем улучшать работу системы.

Развитие фонда

— Какие направления в настоящее время развиты в большей степени и что хотелось бы развить ещё больше?

— Наиболее отработанная система — это консультативная помощь, представляющая собой связку сервисов: горячая линия и навигация, психологическая, юридическая помощь, поддержка равных по опыту.

Эти направления хорошо развиты, но мы также развиваем и направление онкопрофилактики. Чем раньше мы предупредим человека, тем выше вероятность, что он пройдёт обследование. Если человек узнает о заболевании на начальных стадиях, эффективность лечения будет выше.

Также мы развиваем волонтёрское сообщество. Волонтёры представлены в четырёх направлениях: юристы, психологи, равные по опыту и волонтёры общего профиля.

— Как вы видите систему помощи онкологическим больным через 10 лет?

— Идеальная система помощи онкологическим больным включает в себя всё, что делает государство, и всё, что делаем мы, но в более взаимосвязанном формате. Она предполагает наличие доступной и понятной информации для человека в любом месте. Мы не можем разместить на своём сайте информацию о нюансах работы всех онкодиспансеров, но если бы такие данные были в доступном формате во всех регионах, это было бы лучше.

Психологическая поддержка развита недостаточно. Мы работаем в этой части вне зависимости от региона, так как психологическая помощь может оказываться онлайн. Чем раньше человек получает информацию и психологическую поддержку, тем эффективнее проходит его лечение.

Мы помогаем материально (например, с проездом в другой город на лечение, предоставлением продуктовых корзин, медицинских изделий), но бюджет фонда ограничен. Мы аккумулируем средства от частных лиц, коммерческих компаний и грантов. Большую часть средств мы тратим непосредственно на помощь, но количество нуждающихся превышает наши возможности. В идеале у любого человека должна быть возможность добраться до места лечения и проживать рядом с ним.

Авторы: Соня Вдовичева, Софа Трошина
Редактор: Таня Хван
Дизайнер: Полина Лесовая