«Она же девочка»: как аутизм у женщин остаётся незамеченным

Что такое аутизм и как его диагностируют?

Диагноз аутизма ставится на основании ряда критериев. Фонд «Обнажённые сердца» поделился чек-листом диагностических критериев РАС для родителей и специалистов. В этом списке наиболее известные признаки аутизма: проблемы с социальной коммуникацией, повторяющиеся модели поведения, гиперфиксации и следование рутинам. Такое поведение наблюдается и у мальчиков, и у девочек с аутизмом.

Фонд перевёл и адаптировал диагностические критерии аутизма. Изначально они были описаны в DSM-5 — диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам пятого пересмотра, опубликованном в 2013 году (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition). Более 400 специалистов из 13 стран разработали некоторые изменения предыдущих версий под руководством Американской психиатрической ассоциации. Например, ранее расстройство аутистического спектра было разделено на рубрики: аутистическое расстройство, синдром Аспергера, первазивное расстройство развития БДУ, детское дезинтегративное расстройство. В руководстве пятого пересмотра авторы отказались от такого разделения и объединили расстройства в одно — расстройство аутистического спектра.

Гендерные стереотипы в восприятии аутизма

Представим себе двух детей: семилетний Дима и восьмилетняя Даша.

Дима — тихий ребёнок, который любит играть в одиночестве; он смотрит только свой любимый мультфильм; расставляет игрушки ровными рядами и редко просит новые. Здесь и психологи, и родители задумаются о возможном расстройстве Димы, ведь его поведение нетипично для активных мальчиков, играющих в догонялки.

Даша — такой же тихий ребёнок, она редко присоединяется к групповым играм; Даша ест только определённые блюда и продукты; она часто убирается в комнате и не терпит беспорядка. Такую девочку считают «ангелом», потому что она спокойна и не требует внимания. Её молчаливость списывается на стеснительность и отсутствие общих интересов со сверстниками, а пищевую избирательность называют капризностью.

Поведение Димы воспринимается как отклоняющееся для его возраста, в то время как Даша соответствует стереотипным представлениям о неактивной девочке и привереде. Почему так? Большинство исследований аутизма, на основе которых и формулируются характеристики и критерии, проводились на мужчинах. Такая сосредоточенность на изучении мужского организма сложилась исторически. Исторически мужское тело рассматривалось как стандартная модель в исследованиях, поэтому исследования и научные работы чаще опираются на мужскую выборку. Однако в последние годы количество исследований, посвящённых аутизму у женщин, значительно увеличилось.

Аутизм у женщин может проявляться и как стереотипно «мужской», но это не гарантирует более раннюю постановку диагноза — сначала нужно пройти ряд исследований, посетить врачей, получить диагноз и подтвердить его.

Сегодня диагностика аутизма важна не только для получения официального диагноза, но и для самоощущения. Люди, которые понимают состояние своей психики, знают, какие вещи могут вызвать у них бурную реакцию, а какие — успокоить, не скрывают проявления аутизма и чувствуют себя спокойнее.

Статистика диагностирования аутизма

Повышенная генетическая предрасположенность мужчин к аутизму не доказана, поэтому разбираемся в цифрах. The Guardian приводит результаты исследования о гендерном разрыве в диагностике аутизма у детей до 10 лет: мальчиков-аутистов в три-четыре раза больше, чем девочек. Однако к 20 годам девушки «догоняют» парней в частоте диагнозов. Учёные также сообщают средний возраст установления диагноза: 13,1 года у мальчиков и 15,9 лет у девочек. В другом исследовании, проведённом на взрослых людях с РАС, были получены схожие результаты. Женщинам диагноз аутизм ставят на 3,21 года позже, чем мужчинам. Что это значит?

Аутизм раньше и чаще диагностируется у мальчиков. Девочкам же диагноз ставят позже в среднем на 3 года, а их особенности поведения списываются на характер и настроение. Из-за социальных ожиданий женщины маскируют аутизм и ведут себя как нейротипичные ровесницы. Например, исследование 2017 года показало, что тест ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) хуже распознаёт аутизм у девочек. Учёные из Калифорнийского университета в Сан-Франциско сравнили 396 мальчиков и 85 девочек с уже подтверждённым диагнозом РАС. Выяснилось, что 15% девочек не набрали бы проходной балл по ADOS, тогда как среди мальчиков этот показатель составил всего 6%. Исследователи связывают это с тем, что диагностические критерии долгое время формировались на основе данных, полученных преимущественно на мужчинах, и тест может не учитывать особенности проявления аутизма у девочек, особенно в части ограниченных интересов и повторяющегося поведения.

Маскировка аутизма у женщин

Маскировка или маскинг — стратегия, используемая сознательно или бессознательно некоторыми людьми с аутизмом, чтобы быть принятыми в обществе, соответствовать социальным ожиданиям и избежать стигматизации и дискриминации.

Маскировка аутизма является одной из причин более поздней диагностики расстройства. Женщины чаще, чем мужчины, прибегают к маскингу, так как социально приемлемого поведения от них ожидает семья и общество. В статье авторы показывают, что направление взаимосвязи между маскингом и возрастом на момент постановки диагноза различается для женщин и мужчин: увеличение маскировки связано с более поздней диагностикой для участниц исследования и с более ранним диагнозом для участников.

Один из способов маскировки — подражание другим в разговоре и планирование диалогов. Например, девочки запоминают или даже заучивают «правильные» социальные модели поведения, которые нейротипичными людьми усваиваются интуитивно. Так, слова поддержки, поздравления, выражение чувств и настроения девушки с аутизмом формулируют задолго до самой социальной ситуации. Аутичным женщинам свойственно составлять списки тем для разговора, вопросов собеседнику и реакций на возможные события, а также заранее подготавливать рассказ о себе — для новых знакомств и собеседований. Такое проявление аутизма как стимминг также маскируется, чтобы не привлекать излишнего внимания.

Стимминг — это слэнговое сокращение от «самостимулирующее поведение». Самостимуляцией или аутостимуляцией называют различные многократно повторяющиеся действия бессмысленного характера, осуществляемые с помощью тела либо постороннего предмета. Основной целью самостимуляции у людей с аутизмом является получение определённых сенсорных ощущений, а также снятие психоэмоционального напряжения.

Стимминг проявляется в погружении в повторяющиеся мысли, хождении по кругу, тряске кистями рук, перебирании пальцев, неоднократном повторении звуков, слов или фраз и других повторяющихся действиях. Самостимулирующее поведение перенаправляется в социально приемлемое русло — постукивание ногтями по столу, щёлканье ручкой, но чаще переходит в слабо выраженные движения: стискивание зубов, покусывание губ, сдавливание пальцев рук и ног.

Другими причинами поздней диагностики аутизма у женщин считаются:

• специальные интересы, которые часто совпадают с интересами нейротипичных девочек (мультики о принцессах, фэнтези-литература, поп-исполнители)
• подражание социально одобряемым действиям
• более частое, по сравнению с мальчиками, социальное взаимодействие
• поведение, которое не выделяется на фоне ровесниц

Автор: Варя Розова
Дизайнер: Захар Чугунов