Паллиативная сага: введение
Автор: Ксения Деханова
Редакция: Наталья Усолова
Иллюстрации, верстка: Настя Казанцева, Андрей Исаев-Апостолов
Начиная планировать цикл статей по паллиативной помощи в онкологии, я наткнулась на «10 заповедей хосписа», впервые сформулированных А. В. Гнездиловым и дополненных В. В. Миллионщиковой, одна из которых гласит: «Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало».
Это действительно главное, что важно запомнить, приступая к погружению в эту тему. А еще приготовиться не разочаровываться, не находя ответы на некоторые из своих вопросов.
Паллиативная помощь – совершенно особенная область медицины, которая, на первый взгляд, имеет очень мало общего с привычной нам доказательной медициной, но это действительно только на первый взгляд, в чем, я надеюсь, смогу вас убедить к концу этого цикла.
Благодаря работе благотворительных фондов о паллиативной помощи в России наконец-то заговорили открыто и громко в последние 10-20 лет. Причин такой недолгой, но поистине воодушевляющей истории этой специальности много: от принятого в обществе отношения к больному до пресловутых вопросов финансирования.
Кроме того, было бы глупо отрицать, что далеко не каждый начинающий врач мечтает связать свою карьеру с паллиативом. Долгое время медицина была исключительно соревновательной, где врачи мечтали победить болезнь, найти уникальное лекарство.
Парадигма врачей-победителей хоть и сохраняется ведущей во многих специальностях (например, в хирургии и онкологии), но постепенно отступает под давлением пациентоориентированного подхода, где пациент на равных с врачом определяет цели лечения.Действительно, если современные достижения медицинской науки не позволяют избавить пациента от заболевания, можем ли мы считать это проигрышем? Готовы ли мы вести собственный счет побед и поражений в своей профессиональной деятельности, помня о том, что для каждого человека жизнь уникальна, и мы не вправе оценивать ее завершение как победу или поражение? Мы будем искать ответы в этом цикле и начнем с самых фундаментальных.
Содержание
- Паллиативная помощь для умирающих?
- Паллиативная помощь – это борьба с симптомами неизлечимого заболевания?
- Паллиативная помощь – это хоспис?
- При чем здесь эмпатия?
- Опросники для паллиативных пациентов
- Что еще почитать?
- Полезный бонус от команды HSO talks^^
Паллиативная помощь — для умирающих?
Большинство мифов о паллиативной помощи связаны с непониманием. Давайте попробуем разобраться и «договориться» о терминологии.
Слово «паллиативный» происходит от латинского слова pallium, что означает «плащ» или «покрывало, покров». Другими словами, при паллиативной помощи ухудшающие жизнь пациента симптомы максимально купируются или «покрываются» с целью обеспечения комфортного состояния.Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет паллиативную помощь как подход, нацеленный на улучшение качества жизни пациентов и их родственников перед лицом жизнеугрожающего заболевания, акцентируя внимание на максимально раннем начале оказания паллиативной помощи – в момент постановки диагноза еще до завершения полного обследования.
Как видите, речь совершенно не идет о том, что паллиативная помощь приходит на смену лечению при истощении возможностей последнего. Иными словами, помощь в облегчении симптомов умирающего человека – только малая, хоть и бесконечно важная, часть паллиативной помощи.
В непонимании медицинскими работниками, кому, когда и с какой целью должна быть предложена паллиативная помощь, вероятно, кроется одна из причин чудовищной и позорной для современной медицины статистики: согласно ВОЗ, только 14 % нуждающихся в паллиативной помощи пациентов ее получают.
Паллиативная помощь – это борьба с симптомами неизлечимого заболевания?
Безусловно, так. Однако, опять-таки, это лишь одна из сторон паллиатива. Дело в том, что в медицине акцент действительно сильно смещен в сторону физических переживаний пациента, так как при огромном множестве излечимых заболеваний симптомы являются преходящими, и состояние пациента значительно улучшается при их разрешении.
Что же касается неизлечимых заболеваний, воздействие исключительно на физическую сторону симптомов, скорее всего, окажется недостаточно эффективным, ведь механизмы формирования этих симптомов значительно сложнее, а время их развития — существенно длиннее.Паллиативная помощь требует комплексного и цельного подхода. Страдание пациента подразумевает неразрывную связь между физическими, социальными, психологическими и духовными аспектами. Вклад каждого из этих аспектов в страдание, а также способы воздействия на каждый из них мы обсудим в следующих статьях, посвященных частным вопросам паллиативной помощи.
Концепция страдания очень близка к термину тотальной боли, предложенному Сисли Сондерс в 1964 г. также с целью внедрения комплексного подхода в паллиативной помощи. Подробнее об этом подходе поговорим в статье о лечении боли в рамках оказания паллиативной помощи.
Больше о концепции тотальной боли, составляющих страдания и психологических основах современного подхода к сопроводительной терапии вы можете узнать из нашего вебинара по обезболиванию в онкологии:
Паллиативная помощь – это хоспис?
Хоспис в РФ является бесплатным медицинско-социальным учреждением, которое финансируется из средств бюджета субъекта РФ и имеет лицензию на медицинскую деятельность и работу с опиоидными анальгетиками.
Хоспис обеспечивает уход и оказывает медицинскую, в том числе обезболивающую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека.
Хоспис оказывает паллиативную помощь не только в последние дни жизни пациента. Некоторые пациенты хосписа живут с диагнозом много лет, другие погибают очень быстро.
Паллиативную помощь в хосписе могут получить пациенты с самыми разными диагнозами от злокачественных новообразований до дегенеративных заболеваний нервной системы. К задачам хосписа относится подбор корректной схемы обезболивания, купирование тягостных симптомов, с которыми не получается справиться дома. Паллиативная помощь в рамках хосписа оказывается одиноким пациентам или в случае, когда родственникам, осуществляющим уход, необходим отдых.
Полный список показаний для госпитализации пациентов в отделение круглосуточного медицинского наблюдения и лечения хосписа можно найти в статье 36 об оказании паллиативной помощи федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 22.12.2020) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2021).
Кроме того, хосписы организуют оказание паллиативной помощи на дому с помощью выездной паллиативной службы.
К сожалению, в настоящее время в РФ отсутствует ординатура по паллиативной помощи, однако существуют программы повышения квалификации врачей. В связи с этим оказание паллиативной помощи вне хосписа крайне сложно и ложится на плечи врачей других специальностей, с которыми контактирует пациент по вопросам основного заболевания: терапевт, онколог, невролог и др.
Учитывая рекомендации ВОЗ о начале оказания паллиативной помощи в момент диагностики неизлечимого заболевания, а также ограниченную доступность лечения в рамках хосписа, врачи всех специальностей должны иметь необходимые базовые знания о паллиативной помощи, а также уметь говорить о паллиативной помощи с пациентами, определять потребность в ней и предлагать системный подход к лечению симптомов неизлечимого заболевания.
При чем здесь эмпатия?
Ключевым навыком медицинского работника является эмпатия. Эмпатию часто путают с жалостью, сочувствием и состраданием, но это принципиально разные понятия.
Термин ‘эмпатия’ появился в английском языке в 1909 г., когда английский психолог Эдвард Титченер позаимствовал и перевел с немецкого языка понятие ‘Einfühlung’.Эмпатия – это способность понимать, определять и разделять эмоции другого человека, что, в первую очередь, подразумевает способность увидеть ситуацию глазами другого, «встать на его место».
В отличие от эмпатии, жалость, сочувствие и сострадание отражают реакцию на чужие эмоции.
Жалость часто носит патерналистический характер и является дискомфортным чувством. Кроме того, она характеризуется наименьшей вовлеченностью по сравнению с эмпатией, сочувствием и состраданием.
Сочувствие напрямую связано с заботой и беспокойством за другого и сопровождается желанием увидеть улучшение создавшейся ситуации. Сочувствие обычно проявляется по отношению к близким. Сочувствие, в отличие от эмпатии, не подразумевает разделение чужих эмоций. Сочувствие и эмпатия могут возникать друг за другом в разной последовательности, но это необязательно.
Сострадание характеризуется более глубокой вовлеченностью, по сравнению с эмпатией, часто оно сопровождается совместным переживанием и глубоким желанием облегчить страдание человека.
Развитие эмпатии – это первый шаг к пониманию переживаний пациента, его ключевых ценностей, а, следовательно, к способу облегчения его страданий.Опросники в паллиативной помощи
Прежде чем завершить эту вводную статью, хотелось бы оставить вам не только пищу для размышлений, но и несколько практических инструментов, которые можно начать применять на практике уже сейчас.
Здесь вы найдете опросники, которые можно использовать для оценки симптомов у паллиативных пациентов. Мы очень советуем применять их в практике — даже если вы не работаете в хосписе. Как мы уже сказали, подавляющее большинство онкологических пациентов нуждается в паллиативной помощи.
Для удобства ваших пациентов команда HSO talks перевела их на русский язык.
Edmonton Symptom Assessment System (на русском языке)
Memorial Symptom Assessment Scale (на русском языке)
Надеемся, наш материал был полезным. Спасибо вам за внимание к этой важной и часто упускаемой в повседневной практике теме:)
Будем рады услышать от вас обратную связь. Если есть темы, касающиеся паллиативной помощи, которые вам особенно интересны, пожалуйста, не стесняйтесь их предложить (можно написать в комментарии). Будем рады учесть ваши предпочтения.
В следующий раз мы поговорим о конкретных медицинских аспектах паллиативной помощи. До скорой встречи во II части паллиативной саги HSO talks!
Что еще почитать?
«Основы паллиативной помощи» Р. Твайкросс и Э. Уилкок.
Абсолютный мастрид для всех, кто хочет понять паллиативную онкологию. Скачать PDF или бесплатно получить бумажную версию бесплатно можно по ссылке: https://pro-palliativ.ru/library/kniga-roberta-tvajkrossa-i-endryu-uilkoka-osnovy-palliativnoj-pomoshhi/
Coursera, специализация Palliative care от University of Colorado
— Palliative Care: It's Not Just Hospice Anymore.
— What is Palliative Care?
Качественный и увлекательный курс по паллиативной онкологии от ведущих специалистов США.
Что такое хоспис? https://pro-palliativ.ru/blog/chto-takoe-hospis/
Эмпатия: https://www.psychologytoday.com/us/blog/hide-and-seek/201505/empathy-vs-sympathy
«Заповеди хосписа»: https://pro-palliativ.ru/blog/zapovedi-hospisa/
Пациенты о хосписе: https://pro-palliativ.ru/blog/u-vas-hochetsya-zhit-hospisnye-istorii/
Программы бесплатных стажировок: https://pro-palliativ.ru/blog/besplatnye-stazhirovki-dlya-spetsialistov-palliativnoj-pomoshhi/
Бонус: основы паллиативной помощи в одной картинке
Мы сделали для вас шпаргалку, где собраны основные тезисы о паллиативной онкологии, упомянутые в этой статьи. Вы можете скачать ее для запоминания, подарить коллегам или украсить ей ординаторскую (или спальню).
