Взрослея иначе: жизнь подростков с муковисцидозом

Эрнест Мусин, специально для «МечтаЯжить»

Все больные муковисцидозом рано или поздно сталкиваются со сложным процессом принятия себя, своего заболевания и адаптации к окружающему миру здоровых людей. Наиболее сложным возрастом в жизни больных муковисцидозом является подростковый.

Именно в этот период жизни происходит становление личности – как известно, болезненный процесс для всех людей, в том числе и здоровых – и хроническое заболевание оказывает психогенное воздействие на состояние человека – то есть способствует возникновению сложной психологической реакции на заболевание. Это играет большую и зачастую крайне негативную роль в формировании личности человека и его методах выстраивания отношений с другими людьми.

Факт наличия у человека хронического заболевания и наступившее осознание этого зачастую формирует у него негативное отношение к самому себе. С ранних лет он становится гораздо более уязвимым психологически, чем здоровые люди; также характерны ощущения собственной немощности, а вкупе с подсознательным клеймом, которым почти всегда становится статус инвалида, человек приобретает склонность стыдиться себя (как внешне, так и физически). Во многих случаях хронически больной приобретает перманентное чувство вины перед окружающими и самим собой.

Восприятие собственной болезни часто зависит и от возраста, в котором находится человек; также наблюдается зависимость от семейного положения человека. Что касается подросткового возраста, то в нем человек чаще одинок, а соответственно и оказывается с болезнью один на один.

Нередко юношеский максимализм в сочетании с депрессивным состоянием больного может привести к отрицанию им наличия у себя болезни, а, как следствие, и отказу от лечения.

Такие сложные случаи были подробно описаны зарубежными психологами и социологами, исследовавшими именно муковисцидоз и частные случаи больных им людей. Ныне подобные исследования активно ведутся и в России.

75% людей, страдающих тяжелыми расстройствами, были подвержены им еще в подростковом возрасте – такую статистику приводит в своей работе Сьюзен М. Сойер. Факторов для возникновения таких расстройств – великое множество. Так, например, в подростковом возрасте, когда человек стремится ко все большей автономии, ребенок с неизлечимым заболеванием начинает чувствовать свою тяжелую зависимость от семьи. На практике это выглядит следующим образом: родители, сознавая ограниченные возможности своего ребенка, долгое время продолжают сохранять (или пытаться сохранять) тщательный контроль над его распорядком дня, перемещениями вне дома, занятиями и жизнью в целом, что оказывает сильнейшее отрицательное воздействие на развитие у ребенка способности самостоятельного принятия решений и становление личностной независимости.

Корень этой проблемы может крыться в определенном сдвиге между потребностями человека, казавшимися неделимыми в раннем возрасте. Больной муковисцидозом подросток, повзрослев, требует от родителей уважения к своей независимости, их ухода из его личного пространства, однако по-прежнему ждет от них максимальной вовлеченности в процессы, в которых без их помощи он пока не может существовать. Это часто становится причиной непонимания со стороны родителей и, как следствие, погружения ребенка в еще более глубокое состояние депрессии.

Как правило, такой подросток не объявляет во всеуслышание о том, что он в депрессии, не выставляет это напоказ, как это склонны делать его здоровые сверстники. Признаки его депрессии тщательно скрыты за несоблюдением режима, нежеланием контактировать с одноклассниками, нежеланием учиться. Признаком глубокой депрессии часто становится отказ подростка от ежедневной терапии.

Подобные процессы начинаются обычно в возрасте 12 лет. Для этого же возраста характерно социальное отчуждение. Многие больные чувствуют себя изгоями, несмотря на то, что в обществе с развитым уровнем толерантности они принимаются достаточно тепло. Тем не менее, напряжение может возникать и при отсутствии какой бы то ни было враждебности.

Эракси Матоссян в своей работе приводит цитаты больных муковисцидозом разных возрастов, и одна из собеседниц заявляет, что больше всего ее раздражают полные сочувствия взгляды в те моменты, когда она кашляет. Вечно преследующие человека напоминания о том, что он страдает серьезным заболеванием, могут привести к тому, что болезнь целиком поглотит его. Поэтому по сей день одной из главных проблем лечения муковисцидоза в юном возрасте является сосредоточение исключительно на физическом здоровье человека. Однако в то же самое время больному может быть нужна квалифицированная психологическая помощь.

Разумеется, большинству удается избежать той ситуации, когда болезнь окончательно побеждает личность – они работают над собой и стремятся реализовываться в обществе самыми разными путями, хотя и склонны к неуверенности больше, чем здоровые подростки, как это отмечает в своей работе британский психолог Мэнди Брайон. Говоря о стремлении такого человека быть максимально интегрированным в общество, она приводит весьма показательную статистику относительно британских подростков, больных муковисцидозом:

* 83% употребляли алкоголь;
* 46% пробовали курить;
* 35% пробовали запрещенные препараты;
* 40% практиковали незащищенный секс.

И все же дети с муковисцидозом значительно реже вовлечены в подобные действия, чем здоровые. Однако не стоит забывать – они такие же люди, как остальные, и распоряжаются своим здоровьем так, как им угодно.

Тем не менее, есть сферы жизни, в которых за ребенком с муковисцидозом необходим менее жесткий контроль, чем за здоровыми детьми. Как ни странно, одна из таких сфер – социальные сети, на сегодняшний день являющиеся для «непохожего» ребенка наиболее доступным и удобным способом поиска похожих на него людей. Достаточно большую часть своей жизни человек с серьезным заболеванием проводит в изоляции (дома и в больницах), и с широким распространением социальных сетей появилась уникальная возможность избавиться от чувств изолированности и одиночества. Именно активность в социальных сетях дает больному ребенку то, в чем иной раз может не нуждаться здоровый – ощущение собственной нормальности. Это ощущение существенно снижает депрессивные настроения и одновременно с тем помогает развить психологическую устойчивость к стрессам, без которых немыслима жизнь любого человека.

Пережив подростковый возраст, такой человек вступает в сложную взрослую жизнь, которая состоит из постоянного поиска баланса между позитивным и негативным. Кроме того, несмотря на так или иначе вырабатывающуюся в раннем возрасте моральную стойкость к различного рода потрясениям и неприятностям, ко многим неожиданностям взрослой жизни человек, больной муковисцидозом, может быть физически не готов.

Прежде чем подвести итог, следует отметить: есть и позитивные тенденции, по крайней мере, в вопросе продолжительности жизни больных. За последние годы произошли существенные изменения в жизни людей с хроническими заболеваниями, в том числе больных муковисцидозом. Ранее классифицировавшееся как фатальное заболевание, сегодня оно таковым уже не является. Дети, больные муковисцидозом, ныне с большей вероятностью выживают в подростковом возрасте.

Так какой же он – человек, больной муковисцидозом?

На первый взгляд, он совсем не отличается от здорового человека: у него нет видимых внешних изъянов, он не отстает от других людей в умственном развитии, способен выполнять те же интеллектуальные задачи, что и здоровый человек. Выделить его из толпы сверстников может только хронический кашель, усиливающийся и учащающийся в периоды обострений заболевания. Депрессии в подростковом возрасте регулярны, однако при внимательном отношении со стороны близких и адекватном восприятии обществом больного муковисцидозом они обычно не доходят до суицидальных настроений. Часто встречающееся отрицание собственной болезни характерно, в основном, для подросткового возраста, и обычно вызвано первыми ее осознаниями и необходимостью ее принять.

Сегодня люди с этим заболеванием обращают на себя внимание не только врачей, психологов и социологов, но и общества, а соответственно и журналистов, по сложившейся традиции являющихся непосредственными посредниками между обществом и объектом его интереса. И единственный способ помочь таким людям чувствовать себя полноправными членами общества – это говорить об их проблемах.