Статья «Людям должно быть позволено делать то, что им нравится»: взгляды взрослых с аутизмом и опыт стимулирования.

Авторы: Стивен К. Капп, Робин Стюард, Джинни Рассел

Оригинал статьи: Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782–1792.

Аннотация

Стереотипные или повторяющиеся двигательные движения, характеризуются как ключевые признаки при диагностике аутизма, однако многие взрослые с аутизмом назвали их "стимулирующими". Поддерживаемые растущим количеством научных исследований, взрослые с аутизмом утверждают, что такое поведение служить полезными механизмами преодоления трудностей, однако мало исследований рассматривали стимулирование с точки зрения взрослых с аутизмом. В ходе интервью и фокус-групп мы попросили 32 взрослых с аутизмом поделиться своим восприятием и опытом стимулирования, включая причины, по которым они стимулируют, какую ценность это может иметь для них, и их восприятие реакции других на стимулирование.

Используя тематический анализ, мы определили две темы: (1) стимулирование как механизм саморегуляции и (2) отсутствие социального признания, но оно может быть принято через понимание. Взрослые с аутизмом подчеркивали важность стимминга как адаптивного механизма, который помогает им успокаивать или передавать сильные эмоции или мысли, и поэтому были против лечения, направленного на устранение такого поведения.

Исследования показывают, что не аутичные люди часто неправильно понимают поведение аутичных людей [1], что, вероятно, способствует социально-коммуникативным проблемам аутичных людей. Это особенно относится к "моторным стереотипам", таким как "взмахи руками или пальцами" или "сложные движения всего тела"[2]. С момента появления первых описаний аутизма (Аспергер, 1944/1991; Каннер, 1943) такое поведение рассматривалось как самостимулирующие акты, которые отключают внешние стимулы и мешают человеку и окружающим сосредоточиться. Кроме того, методы лечения для контроля, т.е. устранения, модификации или уменьшения "двигательных стереотипов" остаются популярными клинически и в исследованиях [3]. Взрослые с аутизмом сопротивлялись этим усилиям называя "самостимулирующее поведение" "стимулированием". Поскольку взрослые с аутизмом могут понимать друг друга лучше, чем их понимают не аутичные люди [4,5], это исследование было направлено на изучение восприятия и опыта стимминга взрослыми с аутизмом.

Теоретические взгляды предполагают, что стимулирование имеет сенсомоторную основу. Делакато (1974) предположил, что чрезмерная, недостаточная и неэффективная сенсорная обработка вызывает все аутичные формы поведения (сгруппированные в «сенсоризмы»), вызывая стимулирование как контролируемую реакцию. Аналогичным образом, Орниц (1974) и Орниц и Ритво (1968) описали аутизм как синдром непостоянства восприятия, при котором двигательная активность (подобная стиммированию) необходима для модуляции непоследовательного сенсорного ввода. В поддержку этой теории аутичные люди демонстрируют высокую поведенческую и неврологическую изменчивость по отношению к одним и тем же основным стимулам с течением времени (Кольбер, Кеглер и Маркхэм, 1959; Хейг, 2018). Более того, более поздние теории предполагают, что стимминг может обеспечивать знакомую и надежную самогенерируемую обратную связь в ответ на трудности в непредсказуемых, подавляющих и новых обстоятельствах [6]. Таким образом, стимминг может обеспечить не только облегчение от чрезмерной сенсорной стимуляции, но и от эмоционального возбуждения, такого как тревога. В соответствии с этими предположениями, взрослые с аутизмом сообщают, что стимминг обеспечивает успокаивающий ритм, который помогает им справиться с искаженным или чрезмерно стимулирующим восприятием и возникающим в результате дистрессом (Дэвидсон, 2010) и может помочь справиться с неуверенностью и тревогой (например, Джойс, Хани, Ликам, Барретт и Роджерс, 2017).

Отражая цели популярных вмешательств, формулировки, окружающие тему стимулирования, часто носят уничижительный характер (Джасвал и Ахтар, 2018). Исследователи иногда предполагают, что стимулирование подпадает под добровольный контроль и имеет асоциальные или антисоциальные мотивы (Джасвал и Ахтар, 2018; Лилли, в печати). Например, известный обзор повторяющегося поведения у аутичных людей объясняет начало стимулирования «навязанной ими самими ограниченной средой» [7]. Стимминг стал настолько ассоциироваться с аутизмом, что некоторые ученые и клиницисты используют термин «стимуляторы» как синоним «аутистического поведения» [8]. Более того, стимминг продолжают лечить, несмотря на отсутствие убедительных доказательств эффективности или этичности. В то время как исследователи все чаще признают ограничения в понимание стимминга и вмешательствах в него (например, Харроп, 2015; Паттерсон, Смит и Джелен, 2010), методы лечения могут оставаться популярными, отчасти потому, что многие родители считают это заметным и стигматизирующим [9].

Аутичные люди становятся все более мобильными и громко выступают в защиту стимминга. Активисты движения за права аутистов или нейроразнообразия* считают, что стимулы могут служить механизмами преодоления, таким образом противодействуя попыткам устранить не причиняющие вреда формы стимулирования (например, Орсини и Смит, 2010). Они осуждают такие практики, как "тихие руки" (которые учат подавлению взмахов руками), вместо этого используя "громкие руки" как метафору для использования такого невербального поведения при общении, так и для культурного сопротивления в более широком смысле (Баском, 2012). Кроме того, ученые-активисты-аутисты осуждают попытки уменьшить их телесную автономию (Нолан и Макбрайд, 2015; Рихтер, 2017) и объявления их стимулирования неприемлемыми или обязательно непроизвольными (Ерго, 2016).

Это исследование, подготовленное аутичными самозащитниками совместно с исследователями, которые не идентифицируют себя как аутичные, было направлено на дальнейшее понимание проблемы стимулирования с точки зрения взрослых с аутизмом. Это основано на единственном эмпирическом исследовании, по крайней мере, насколько нам известно, в котором напрямую выяснялись взгляды взрослых с аутизмом на эту тему. Стюард (2015) в онлайн-опросе 100 взрослых с аутизмом выделил широкий спектр причин стимулирования, включая механизм преодоления для уменьшения тревоги (72%) или чрезмерной стимуляции (57%), или для успокоения (69%).). Более того, 80% респондентов опроса сообщили, что им в целом или иногда нравилась стимуляция (еще 11% указали, что их удовольствие зависело от конкретного стимула), однако 72% сказали этого не делать.

Здесь мы стремились расширить работу Стюарда (2015), выяснив взгляды взрослых с аутизмом с помощью углубленных полуструктурированных интервью и фокус-групп. В частности, мы стремились изучить (1) понимание взрослыми с аутизмом повторяющегося или «стимулирующего»поведения, (2) восприятие причин, лежащих в основе такого поведения, т.е., почему они стимулируют) и (3) взгляды на ценность такого поведения, если таковая имеется.

Исследование

Участники. Всего в исследовании принял участие 31 взрослый с аутизмом (20 мужчин, 10 женщин и 1 небинарный) в возрасте от 21 до 56 лет. Из них 19 приняли участие в интервью и 12 - в фокус-группах (см. Таблицу 1). Набор проходил в двух регионах Англии (Юго-Запад и Лондон). Чтобы провести выборку взрослых с аутизмом с самыми разными потребностями, команда Southwest набирала участников интервью через дома-интернаты, специализирующиеся на размещении взрослых с аутизмом, учебный центр для взрослых с аутизмом и существующие сети. Набор в фокус-группы осуществлялся через существующие сети обеих исследовательских групп.

Участникам был поставлен независимый клинический диагноз состояния аутистического спектра в соответствии с критериями Международной классификации болезней десятого пересмотра (МКБ-10; Всемирная организация здравоохранения, 1992) или Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (5-е изд.; DSM-5) (APA, 2013). Диагнозы включали синдром Аспергера (n = 16), аутизм (n = 9) и расстройство аутистического спектра (n = 6). В общей сложности 21 участник получил свой диагноз во взрослом возрасте и 10 - в детстве. Из выборки 16 в настоящее время были безработными (в том числе один искал работу), 10 имели ту или иную форму занятости (в том числе трое - добровольную) и 5 были студентами.

Таблица 1. Информация об участниках.

Исследование

Участники. Всего в исследовании принял участие 31 взрослый с аутизмом (20 мужчин, 10 женщин и 1 небинарный) в возрасте от 21 до 56 лет. Из них 19 приняли участие в интервью и 12 - в фокус-группах (см. Таблицу 1). Набор проходил в двух регионах Англии (Юго-Запад и Лондон). Чтобы провести выборку взрослых с аутизмом с самыми разными потребностями, команда Southwest набирала участников интервью через дома-интернаты, специализирующиеся на размещении взрослых с аутизмом, учебный центр для взрослых с аутизмом и существующие сети. Набор в фокус-группы осуществлялся через существующие сети обеих исследовательских групп.

Участникам был поставлен независимый клинический диагноз состояния аутистического спектра в соответствии с критериями Международной классификации болезней десятого пересмотра (МКБ-10; Всемирная организация здравоохранения, 1992) или Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (5-е изд.; DSM-5) (APA, 2013). Диагнозы включали синдром Аспергера (n = 16), аутизм (n = 9) и расстройство аутистического спектра (n = 6). В общей сложности 21 участник получил свой диагноз во взрослом возрасте и 10 - в детстве. Из выборки 16 в настоящее время были безработными (в том числе один искал работу), 10 имели ту или иную форму занятости (в том числе трое - добровольную) и 5 были студентами.

Таблица 1. Информация об участниках.