Когда вылечить ребенка невозможно, остается любить
Тяжелая болезнь переворачивает жизнь не только ребенка. Для близких жизнь тоже делится на «до» и «во время». В этом случае на помощь приходит выездная паллиативная служба "Радуги"
На это раз "Радуга" отправилась в Одесский район Омской области. Первая семья в районном центре - Закопаевы. Хороший дом. Здесь живёт Никита с тяжёлым диагнозом ДЦП. Никиткин папа сам его отстроил, но стать помощником Никита не смог. Только глазами и словами поддерживал папу. Мальчик под опекой бабушки и дедушки. Папа по вахтам, мама в районном отделе образования зарабатывают деньги для реабилитации больного сына. Никита растет, ему уже 11. Это возраст, когда реабилитация нужна непрерывными курсами, в разных городах, в разных центрах для таких детей. Но Никитка времени зря не теряет. Он на домашнем обучении, и его дневник пестрит оценками "хорошо" и "отлично”
Никита - толковый и продвинутый малый, с гаджетами на "ты". На вопрос о друзьях, тихонько вздохнув, отвечает, что есть два друга: пушистый кот Степа и ещё товарищ, который по непонятным причинам перестал приходить. Ещё одна подружка - старшая сестра, которая учится в 8 классе. Сестра помогает с английским, записывает анимационные видео, но может и просто подурачиться с Никитой. Смотришь на таких детей и их родителей - душа радуется. И помочь таким семьям хочется. Они настойчиво и уверенно идут к поставленной цели.
Мама, прибежавшая с работы для встречи с "Радугой", рассказала, что 8 лет семья стояла на очереди на жилье, но даже статус семьи с ребенком-инвалидом не ускорял решения квартирного вопроса. Не ускорял, пока мама сама не решилась написать письмо президенту Путину. Вопрос решился, и семья продолжает заниматься лечением, реабилитацией, воспитанием детей. Пусть сынишка не будет среднестатистическим жителем села, но будет полноценным, грамотным гражданином общества, добрым другом и примером для сверстников. А старания родителей, имеющих ребенка-инвалида с неизлечимым диагнозом ДЦП средней тяжести, будут примером для подражания для других родителей, которых постигла такая же участь.
Не будем расписывать те баррикады, которые приходится преодолевать таким родителям. И в случае с "негативным решением помощи государственными социальными программами" они не опускают руки. Они добиваются. А кто ещё сделает это для их ребенка, пусть не совсем удачно шагающего по жизни, но шагающего! Пусть не по росту и не по размеру выдают вспомогательное оборудование, коляску, на которой не проехать по деревне, они ко всему найдут свой вариант решения!
Хотя в каждом случае при получении реабилитационного оборудования они слышат одно и то же: или берите какое даем, или отказывайтесь, другого не будет. Государство под вас подстраиваться не будет! Вот и приходится, к сожалению, подстраиваться самим.
Текст: Валерий Алексеевич Евстигнеев