О целеустремленном Арсении и любви к водной стихии

Выездная паллиативная служба Радуги посетила семью Журавлевых - мы познакомились с Арсением, его мамой и старшим братом. У Арсения редкое генетическое заболевание - синдром Ангельмана.

Такие хромосомные нарушения встречаются примерно у 1 из 10000 новорожденных. Дети с первых лет жизни отстают в умственном и неврологическом развитии.

Лечения синдрома Ангельмана пока не существует, но есть процедуры, которые способны улучшить качество жизни и поддержать детей. Врачи рекомендуют с раннего детства делать массажи и физиопроцедуры для укрепления организма.

Мама поделилась с нами рассказами, как они проводят время на прогулке, как купаются. Арсений любит воду и каждый раз с нетерпением ждет нового похода в аквапарк, он знает, где лежат все его принадлежности для плавания. Его любовь к воде проявляется не только походами в аквапарк, Арсений может долго стоять и смотреть на воду, которая бежит из крана, она словно завораживает его. Водная стихия привлекает внимание мальчика.

Все время, которое мы провели с ними, Арсений звонко смеялся, играл с нашими социальными работниками и изучал медицинский чемоданчик врача. В доме Журавлёвых живут две кошки, с которыми Арсений часто играет.

Мама Арсения уже сейчас задумывается о будущем, думает, как будет справляться с ребенком, когда он подрастет, и ей будет тяжело носить его на руках. Мальчик сам может сделать лишь несколько шагов, да и то держась за мамину руку. Как говорит мама, он очень целеустремленный: однажды на прогулке Арсений заметил качели и шел к ним очень упорно, держась за руку мамы и с упорством тянув ее.

Правда, среди всех этих положительных моментов есть и нотка горечи. Зачастую мальчика не принимает общество, ему тяжело социализироваться из-за боязни других детей. Все это становится причиной того, что часто мама с сыном гуляют в парках в одиночестве, вдали от чужих взоров.

Наша служба создана помогать таким детям путем развивающих игр с социальными работниками и занятий с психологами. При правильном уходе люди с синдромом Ангельмана доживают до взрослых лет, сами обслуживают себя, хоть и никогда не станут полностью самостоятельными. Наша задача - помочь им в становлении личности.

Помочь выездной паллиативной службе можно по ссылке: https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/203967/