Три мира — одна философия: любовь
Наша Омская область больше, чем многие европейские государства: Франция, Германия, Польша. Все они уступают по площади. И вот на площадь в 141 140 км2 приходится более 3 000 тяжелобольных детей. Точной цифры мы и не скажем. Почему? Никто их не считает. Это дети-невидимки. «Ничем помочь не можем, молитесь». Звучит как гимн каждой семьи, он впитывается сразу, как только неизлечимый диагноз поставлен и ребёнка выписывают домой.
И каждая семья это отдельные государства. Причем у родителей своё: кастрюли, беготня по больницам, уставшие руки, сорванные спины (дети то тяжелые, а подъемники получить – это 7 кругов ада).
А у детей своё государство: боль, непонимание, коляска и кусочек неба в окне.
Так и существуют два государства на одной территории. И у каждого свои законы, по которым живут родители и по которым живут дети. И всё что есть у них – это они сами.
Нововаршавский район. 7 сотрудников выездной паллиативной службы для детей, 150 км по трассе, 5 минут по переправе, 8 пакетов с вещами для соц. центра, 50 км по полевой дороге, три семьи, в каждой семье по 60 минут.
Вот мы в первом доме. Семья Франк. На диване мама одевает Лену. Лене 13 лет, но она до сих пор спит в коляске и так будет всегда. Тяжелая эпилепсия не даст Лене даже сесть, не то, чтобы ходить. Когда зашли в дом, сразу не поняли, а потом уже почувствовали жжение в глазах. Каждый думал «может что-то в глаз попало», но нет. Это всё из-за обрабатывающих средств. Вспомнилось, как в детстве мальчишки перцовым баллончиков в школе баловались. А родителям ничего, привыкли. Самая сложность – купание. Ребёнку там ни лечь, ни сесть. Привезли приспособление для купания. Установили. Теперь будет радость от принятия ванны. Лена любит, когда ей чешут спинку. Мама говорит про дочку: «Человек-настроение».
Жизнь второй семьи Крамаренко схожа со сценарием мелодрамы. Наверняка, режиссер был не очень хорошим и с фантазией у него плохо. Но всё же. В прошлом году (декабрь) в семье умерла мама. Остался отец с двумя детьми, двумя братьями. Старший Ваня и младший Никита, которому сейчас 16 лет. И все бы ничего: трое мужчин, свой дом в Нововаршавке, работа.
В доме немного разбросаны вещи, но это не страшно.
«Я помню, как родился Никита, ему тогда делали пункцию мозга» - вспоминает Ваня. Такое частое и назойливое ДЦП поразило Никиту, как мечом. А щита у мальчика не оказалось. Никита сидит в обычном кресле. Ну как сидит? Постоянно скатывается с него, а Ваня постоянно его поправляет.
Здесь просто оставляем вам кусочек рассказа Вани: «Мы завели козу для него, молоко любит, это ж для здоровья. Торты любит больше всего, мы ему часто покупаем. Каждый день летом просится на Иртыш, купаться. А если куда пойдешь, а его не возьмешь, то всё, злится и обижается. В гости ходит к папкиным друзьям, борется с ними на руках. Да он всё понимает, только сказать не может». Никита тяжело перенёс уход мамы. 23 октября у Никиты день рождения.
До обеда работает папа, а у Вани работа начинается с обеда. Удобный график. Никита – компанейский парень. Позитивно и улыбчиво он смотрит на мир своими ясными глазами. Если не смотреть ниже шеи, то можно подумать, что всё в порядке. ДЦП предательски выдают тонкие напряженные ноги.
Уже выходя из дома, спросили у Вани где он работает. Гордо и скромно (как такое возможно?) ответил: «Зам. главы администрации в Нововаршавке». Мы руку пожали ему и вышли. К чему подбирать слова? Да и какие.
Третья семья обосновалась в с. Победа. Туда они переехали из Казахстана, потому что тот климат не подходит одиннадцатилетнему Стасу по фамилии Гречка. Стас из двойняшек. Выжил и месяц на ИВЛ. Детский церебральный паралич добрался и до Стаса. Как ядовитый плющ он обвил его и забрал зрение, возможность обнимать родных и бегать. Мальчика держит на руках бабушка. Она приехала погостить из Казахстана, на следующей неделе уже уезжать. ДЦП поставили Стасу только, когда ему было уже больше года. Делали операции на стопы и ризотомию позвоночника, чтобы ослабить спастику (вытягивание) тела. Еле спасли потом. Теперь наркоз противопоказан, Стас больше не выдержит его. Врачи сказали, что по МРТ мозговых клеток нет. Когда у Стаса заболели зубы, бабушка сделала «заговор» на луну, теперь только так, наркоз не сделать. Бесконечно целуя внука, бабушка повторяет: «Моё солнышко». Стас любит классическую музыку и джаз.
Три мира – одна философия: любовь. Сотрудники паллиативной службы не находятся на попечении государства, вся работа выстроена на поддержке людей. Так всегда было и будет: люди помогают людям. Служба могла бы больше обследовать детей, если бы в арсенале было необходимое оборудование. Поддержите наш проект, чтобы мы смогли доехать и помочь каждому маленькому государству, каждой маме и каждому ребёнку.
Текст Дарья Гурнович