Сообщества в помощь родителям детей с ОВЗ и инвалидностью по нозологиям.

Уважаемые родители детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья! Мы начинаем сбор информации по существующим сообществам и группам касаемо разных нозологий детей с тяжелыми заболеваниями. Прошу откликнуться всех, кто имеет отношение к подобным ресурсам и готов поделиться ссылкой и информацией о данных ресурсах. Это необходимо для создания маршрутизатора в помощь семьям с детьми с дополнительными потребностями.

ссылки:

Уважаемые родители детей с инвалидностью или ОВЗ. Мы не делимся по принципу наименования заболевания, нас объединяет одно-мы родители, столкнувшиеся с болезнью ребенка(или симптомокомплексом). И мы можем поддержать друг друга.

Уважаемые родители детей с инвалидностью или ОВЗ. Мы не делимся по принципу наименования заболевания, нас объединяет одно-мы родители, столкнувшиеся с болезнью ребенка(или симптомокомплексом). И мы можем поддержать друг друга. Наша группа «Особый ресурс» переехала в новый канал, потому что тем для обсуждения стало очень много и возникла необходимость создания разделов по темам. Группа, в которой вы сейчас читаете сообщение больше не функционирует, но «Особый ресурс» продолжает работу и развитие.

  1. Группа поддержки родителей особенных детей, психологическая помощь и поддержка родителей детей с ОВЗ и инвалидностью по https://t.me/+MBn28WU7rrpmNGVi (ОСОБЫЙ РЕСУРС)
  2. Для людей с нарушением слуха и после кохлеарной имплантации: https://t.me/+aGqWY0oRmgEzNWQy
  3. ОММ , ВОРДИ: https://t.me/c/2365133048/8
  1. Группа для родителей со взрослыми детьми с инвалидностью с нарушениями опорно-двигательного аппарата: https://t.me/+jwyapKRhutQxMzQy
  2. ДЦПусики: https://t.me/dcpusiki_tyumen
  3. Группа для родителей детей с дцп по г. Тюмени. дцпусики: https://t.me/dcpusiki_tyumen
  1. Редкие орфанные заболевания: https://t.me/redkiesredisvoih и https://vk.ru/redkiesredisvoih
  1. Региональный чат родителей детей с ДЦП Тюменской области: https://t.me/+bsKnNVKL3ZM2NGIy
  1. Сообщество пациентов с муковисцидозом: https://vk.ru/infomv72
  1. Особенные дети. Технические средства реабилитации-группа , где родители особенных детей делятся техническими средствами реабилитации: у кого нет возможности приобрести новые, могут найти хорошие предложения в этой группе: https://t.me/+Od8nHszKXzw2ODdi
  2. Речевеки - поддержка детей с ЗПР, ЗРР, СДВГ, РАС и дру: https://t.me/rechevikitmn

Речевики в обсуждениях https://vk.ru/topic-166803879_47089661

  1. Группа для родителей детей с Эпилепсией (Тюмень):
    https://t.me/tyumen_epilepsy
  2. Ещё одна группа для родителей детей с эпилепсией в г. Тюмень: https://t.me/epiepil
  3. Группа для родителей по г. Тюмени ВОРДИ. ОТКРОЙ МНЕ МИР: https://t.me/+L6PjuIJ29UY1YWY6
  4. Группа орфанных заболеваний-по всей России родители объединяются в группы по заболеваниям.

https://t.me/redkiesredisvoih

  1. Сообщества детей с редкими наследственными заболеваниями

https://med-gen.ru/patcientam/patcientskie-organizatcii-i-soobshchestva/

  1. Для людей с болезнью Гиппель-Линдау.

https://vk.ru/vonhippellindau

  1. Сообщество семей слепоглухих

https://so-family.ru/

Руководитель регионального отделения Левченко Марина Геннадьевна

  1. Благотворительный фонд Добряки

https://m.vk.ru/@sozidanie_72-soobschestva-v-pomosch-roditelyam-detei-s-ovz-i-invalidnostu

  1. ТРО ОООИ «ВОГ»Всероссийское общество глухих региональное отделениеПредседательБуракевич Наталья Юрьевна
  2. Общество слепых региональное отделение https://www.vos72.ru/
    Председатель Тюменской областной организации ВОС Галина Александровна Тунгусова
  3. https://vk.ru/medvedicatmn Дети и взрослые с нарушениями слуха
  4. http://voi-72.ru/?ysclid=mmcc3ct0wk968546154
    ВОИ ТЮМЕНСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОР
  1. https://vk.ru/new_gorizont_72

Обучение элементарным и академическим навыкам, работа с нежелательным поведением

Работа с:

нарушениями сенсорной интеграции

нарушениями приема пищи, пищевой избирательности, нарушением жевания

Развивающие занятия в сенсорно-двигательном зале "Дом Совы"

  1. Телеграм: https://t.me/novyegorizonty72 Сообщество для родителей Мой ребенок https://t.me/+Re1dec_tW5lxZjN
  1. Ахатова Ксения Владимировна, 912-389-69-43
    Только для пациентов с фенилкетонурией
    https://t.me/+bI5tNP-t2T44ZTUy
  2. Главное бюро МСЭ по Тюменской области (установление инвалидности)

https://vk.ru/72gbmse

26.СОЦИАЛЬНЫЙ ФОНД РОССИИ ПО ТЮМЕНСКОЙ ОБЛАСТИ https://vk.ru/sfr.tmnobl

68 views