Ни у кого из родных такого диагноза нет, моему сыну не повезло

Когда ребенку ставят диагноз косогласия, мало кто из родителей ожидает, что это может быть началом сложного неврологического заболевания, бороться с которым человеку предстоит на протяжении всей жизни. У Игоря из Ижевска, как раз такой случай. К 9 месяцам жизни правый глаз начал косить, в два года врачи установили ему косоглазие. Но в четыре года на лбу появились новообразования, врачи сказали наблюдать, а в 12 лет предложили сделать операцию по исправлению косоглазия. Во время подготовки к операции провели исследования, указавшие на возможный диагноз — «нейрофиброматоз», который затем подтвердили генетическим анализом.

Справка: Нейрофиброматоз — это группа заболеваний, связанных с развитием множественных новообразований в периферической и центральной нервной системе. Заболевание может стать причиной развития многих тяжелых состояний — глухоты, слепоты, серьезных изменений внешности, изменений костей, сильной боли. Иногда опухоли перерождаются и становятся злокачественными. Ранняя диагностика и лечение позволяют предотвратить развитие тяжелых состояний и улучшить качество жизни пациентов. Полное излечение невозможно, но с помощью терапии можно улучшить состояние пациентов. В некоторых случаях наначают операцию по удалению опухоли. Операции могут быть необходимы для удаления нейрофибром, устранения компрессии нервов и сосудов, коррекции деформаций скелета и других органов, а также для предотвращения осложнений, таких как злокачественные опухоли и нарушение функций органов.

«Ни у кого из родных такого диагноза нет, моему сыну не повезло — спонтанная мутация», — говорит его мама, Наталья. Она воспитывает мальчика одна, хотя Игорь продолжает общаться с отцом.

После установления диагноза Игорю назначили лечение —капельницы с препаратом, но состояние ухудшалось, походка стала шаткой и врачи рекомендовали операцию — удаление новообразования в спинном мозге. Операцию провели успешно, но через два месяца Игорь перестал ходить. Ему назначили лечение сильным препаратом, после которого опять появилась сила в ногах. Сейчас нужна реабилитация, чтобы восстановить утраченные навыки.

Мама уверена: «При грамотной реабилитации Игорь сможет вновь ходить самостоятельно». Полную историю Игоря можно прочитать здесь >>

Помочь Игорю другим детям с нейрофиброматозом можно на сайте ВК Добро. Сбор на реабилитацию здесь >>