От деревянного стульчика до современных колясок: история Миши из Тулы

История Миши Теренина из Тулы — это пример того, как участие в проекте фонда «Весна» помогает семьям получать нужные ТСР вовремя. У мальчика ДЦП, и родители долгое время справлялись практически без поддержки: у Миши был только деревянный стульчик, в котором он сидел неудобно и неправильно. Но всего за несколько месяцев ситуация изменилась: благодаря проекту «Антигравитация» в семье появились современные коляски, опоры и скоро приедут ходунки.

Когда семья обратилась в фонд, чтобы принять участие в проекте, Мише было 2,5 года. Родители готовились продлевать инвалидность, но индивидуальная программа реабилитации (ИПРА) была почти «пустой»: кроме туторов и ортопедической обуви туда ничего не вписали. А ведь для ребенка с ДЦП в этом возрасте очень важно вовремя получить средства реабилитации — они помогают правильно сидеть, стоять, двигаться и предотвращают осложнения.

Первая встреча с фондом

В конце мая в Туле проходила конференция и выставка технических средств реабилитации (ТСР), организованная фондом «Весна» в рамках проекта «Антигравитация». Мы пригласили семью на консультацию с московскими специалистами. На тот момент дома у Миши не было ни коляски, ни вертикализатора, ни опоры для сидения. Только стульчик, сделанный своими силами, в котором мальчик сутулился и быстро уставал.

На выставке Миша впервые попробовал современное кресло для дома, сел в активную коляску и смог почувствовать разницу. Для семьи это стало переломным моментом — стало ясно, что подходящая техника открывает новые возможности для развития ребенка.

Составление плана

Вместе с мамой, Анастасией, эксперты фонда определили список целей: внести изменения в ИПРА и вписать туда сразу несколько ТСР — комнатную и прогулочную коляски, опору для сидения и стояния, ходунки, санитарный стул, ортопедические изделия и вспомогательные средства. Со стороны фонда куратором семьи по вопросу ТСР стала Дарья Асеева, эксперт по постуральному менеджменту.

Дарья помогла семье не только с документами, но и составила рекомендации по организации домашнего пространства, а также дала советы по позиционированию Миши, объяснила, как даже с минимальными средствами поддерживать ребенка в вертикальном положении и снижать риск деформаций.

Оформление документов и электронные сертификаты

После консультации специалисты фонда сняли антропометрические параметры Миши, подготовили рекомендации для изменения ИПРА и помогли семье оформить электронные сертификаты.

Сначала родители хотели получать технику в «натуральной форме», ведь в Пенсионном фонде им сказали, что суммы сертификатов в регионе очень маленькие. Но выданная прогулочная коляска оказалась слишком большой и совершенно неподходящей. Тогда Анастасия решилась оформить сертификаты, и произошло неожиданное: сумма оказалась достойной — почти 300 тысяч рублей на каждую коляску.

«Когда мы только оформляли ИПРА, мне сказали, что лучше взять коляску в натуральном виде, потому что денег по сертификатам будет мало, — вспоминает мама Миши. — Но выданная коляска оказалась огромной и неудобной. Я решилась рискнуть и попробовать сертификат — и к нашему удивлению, оказалось, что можно выбрать хорошие коляски под Мишин размер. Теперь у нас дома есть Кимба Нео и прогулочная Патрон Стритер. Мы счастливы, что все получилось именно так».

Следующие шаги

Теперь у семьи есть две современные коляски, а впереди — их настройка и адаптация под ребенка. Важно, чтобы техника подходила идеально и использовалась правильно: только тогда она будет помогать, а не мешать. Настройкой займутся специалисты РЦ имени Зубицкого — партнерского центра фонда в Туле. Там же Миша проходит реабилитацию. Эта помощь предоставляется бесплатно, и при необходимости эксперты фонда всегда готовы проконсультировать семью онлайн.

Кроме того, уже заказаны ходунки: их доставят в октябре, сразу после курса реабилитации. Благодаря сумме сертификата семья смогла выбрать качественную модель, которая поможет Мише осваивать новые движения.

Что дальше

История Миши показывает, что иногда достаточно нескольких месяцев и слаженной работы специалистов, чтобы жизнь семьи изменилась кардинально. Еще недавно у ребенка был только неудобный стул, а теперь у него есть все необходимое для сидения, стояния и прогулок. И самое главное — есть поддержка специалистов, которые шаг за шагом помогают семье двигаться вперед.

«Антигравитация» — проект фонда «Весна», направленный на развитие постурального менеджмента в регионах России. Мы помогаем детям с тяжелыми двигательными нарушениями и их семьям подбирать технические средства реабилитации, обучаем родителей и специалистов, организуем выставки, консультации и круглые столы. Цель проекта — чтобы каждая семья могла получить поддержку и доступ к современной технике вне зависимости от места жительства.

История Миши — лишь одна из многих. Но именно из таких шагов складываются большие изменения в жизни семей.

Проект в Туле реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.