Вертикализатор, самолеты и Ляля: история пятилетнего Кости из Орла

В небольшом частном доме в Орле живет пятилетний мальчик Костя. Он любит самолеты, умеет имитировать звук пролетающего лайнера («жу-у-у!»), обожает гостить у бабушки и рад каждой встрече со своей подружкой Лялей. А еще — Костя все чаще и чаще участвует в домашних делах: помогает маме готовить, режет мягкие продукты и ест самостоятельно с помощью ложки. Казалось бы, обычные моменты повседневной жизни. Но за каждым таким действием — огромный путь, который семья Кости прошла за последние несколько месяцев участия в нашем проекте «Служба постурального менеджмента для детей с двигательными нарушениями: комплексная помощь семьям».

Диагноз, который требует системного подхода

У Кости — диагноз «детский церебральный паралич, спастическая диплегия», последствия перинатального поражения центральной нервной системы. Он не ходит самостоятельно, его уровень по шкале GMFCS — III. Это значит, что для передвижения и поддержания позы ребенку необходима помощь со стороны взрослых или использование технических средств реабилитации (ТСР).

На момент обращения в проект по постуральному менеджменту у Кости не было оформленной инвалидности и ИПРА. Семья была в начале длинного пути: нужно было пройти медико-социальную экспертизу, собрать документы, подобрать ТСР, которые соответствуют состоянию и росту ребенка, а также задачам по организации жизни. Ребенок подрастал, а все повседневные активности — игры, кормление, отдых — проходили либо на полу, либо на руках у мамы. Это сковывало движения, утомляло, не давало возможности осваивать новые навыки.

С чего все началось: выставка ТСР и первичная консультация

В апреле 2025 года в Орле прошла выставка технических средств реабилитации, организованная нашим благотворительным фондом «Весна». Семья Кости пришла на мероприятие — и именно здесь начались перемены. Эксперты фонда провели первичный осмотр, провели замеры, оценили домашнюю среду и привычные рутины. Родители получили развернутые рекомендации по необходимым ТСР: вертикализатор, туторы, кресло-коляска, ортопедическая обувь и ходунки.

Главной задачей стало — грамотно оформить ИПРА с максимально полным перечнем ТСР. Ведь без этого документа невозможно получить помощь от государства в виде электронных сертификатов на закупку нужных устройств. Семье помогли составить постуральную карту и получить заключения узких специалистов. Позже они успешно прошли комиссию ПМПК и оформили инвалидность.

Вертикализатор: ключ к новой самостоятельности

К сожалению, в Орле есть общая проблема: сумма электронного сертификата, которая выделяется на вертикализаторы, невелика, поскольку формируется по последней закупке в регионе. Поэтому семья решила приобрести вертикализатор самостоятельно, опираясь на рекомендации экспертов фонда и консультации команды АНО «Сможем вместе», которая также участвовала в подборе, адаптации и настройке оборудования и именно здесь теперьнаблюдается ребенок.

С этого момента началась другая жизнь. Костя стал ежедневно стоять в вертикализаторе по 2–3 раза в день. Постепенно вертикализатор перестал быть «инструментом», а стал полноценной частью домашних рутин. Благодаря прикрепляемому столику Костя начал участвовать в бытовых делах: он помогает маме готовить, режет мягкие продукты, самостоятельно ест из ложки и получает огромное удовольствие от того, что может так много всего делать сам. Это важно и для физического развития, и для психоэмоционального состояния.

Также в рамках сопровождения семья проходит повторные консультации по внедрению постурального контроля в повседневную жизнь: как правильно использовать косое сидение, как постепенно увеличивать длительность удержания позы, как сочетать это с приемом пищи и играми.

Центр реабилитации, поддержка и движение вперед

Параллельно семья начала посещать центр реабилитации АНО «Сможем вместе», где Костя занимается с физическим терапевтом. Вместе они работают над удержанием позы в косом сидении. Это важный этап, ведь развитие контроля в этой позе открывает путь к следующей цели — «высоким коленям» и, в перспективе, к самостоятельной вертикализации без поддержки.

Сегодня Костя уже самостоятельно стоит в вертикализаторе и активно использует его не только как тренажер, но и как помощника в освоении мира. Мама вовлекает его в «игровую готовку» — через это ребенок получает новые сенсорные ощущения, тренирует моторику и даже лучше ест.

Особенно радует, что с тех пор, как вертикализатор стал частью повседневной рутины, увеличилось количество самостоятельных действий, в которые Костя включен: общение, участие в домашних делах, совместная деятельность с мамой. Все это дает ему чувство уверенности, расширяет кругозор и формирует мотивацию.

Немного личного

У Кости есть младшая сестра, с которой он очень любит играть. Когда мама уходит с ним на занятия, к ним приезжает бабушка и помогает с младшей. Костя обожает гостить у бабушки и даже называет это особенным событием. А еще у семьи есть кошки — и хотя про их взаимоотношения нам известно немного, животные точно создают атмосферу уюта и радости.

У Кости есть подружка Ляля, примерно его возраста. Они хорошо играют вместе, общаются, и это важная часть социальной жизни ребенка. Все, что связано с самолетами — его любимая тема. Он знает, как выглядит самолет в небе, имитирует звук и радостно сообщает маме, когда слышит гул пролетающего лайнера. В быту мама активно использует интересы Кости, чтобы вовлекать его в новые активности.

Что дальше

Сейчас семья уже получила ИПРА и оформила электронный сертификат на получение комнатной и прогулочной коляски. Они надеются, что на этот раз сумма будет достаточной, чтобы приобрести функциональные и удобные ТСР. А команда фонда остается с ними на связи — специалисты продолжают консультировать онлайн и помогают адаптировать ТСР под изменяющиеся потребности Кости.

История Кости — это не только про технические средства и оформление бумаг. Это про изменения, которые происходят, когда появляется поддержка, когда мама не остается один на один с трудностями, когда ребенок получает возможность быть включенным в жизнь своей семьи. Это история про самостоятельность, которая начинается с простого — поставить кружку на стол, взять ложку, почувствовать опору под ногами и понять: «Я могу».

Проект «Служба постурального менеджмента для детей с двигательными нарушениями: комплексная помощь семьям» реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют—Помощь».