«Потерпи, сынок!»
В День осведомлённости о болезни Легга-Кальве-Пертеса рассказываем историю Максима из Луганской Народной республики, которой поделилась его мама Илона Николаевна:
«Как говорится, ничего не предвещало. Ребенок как ребенок: здоровый, активный - с мальчишками в футбол гонял. А осенью 2023 года начались жалобы на боли…
Тогда никто не мог и подумать, что Максимке поставят редкое заболевание, которого в нашей семье отродясь не было. Всё это будет уже потом. А в начале мы просто обратились к травматологу, чтобы разобраться, что это у Максима за ушиб.
Футбол оказался ни при чем. Тем более что и ушиба у Максима не было. Но боль нарастала, сын начал хромать. Ночами, когда боль нарастала, кричал криком. Заезжий ортопед, который как раз принимал в соседнем городе, осмотрел Макса, нахмурился и оперативно направил на МРТ. Результаты исследования врачей насторожили. Повторное МРТ мы делали уже в Луганске.
Всё говорило о том, что речь идет о редкой ортопедической патологии тазобедренного сустава, которая разрушает ткани и влечет асептический некроз головки бедра. Луганские ортопеды отправили наши материалы в два федеральных центра. Оперативно откликнулись питерские ортопеды из НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера. Сюда нас и госпитализировали.
Я очень благодарна этому центру, его врачам. Здесь пациентов принимают приветливо и с большим вниманием. Ортопед Павел Игоревич Бортулев объяснил мне природу недуга моего сына, рассказал о его редком заболевании, которое подтвердили все проведенные обследования.
«Это болезнь Легга-Кальве-Пертеса, мальчику предстоит операция, но вы молодцы, что вовремя успели к нам приехать. Поможем!».
Как я поняла, сустав у Максима буквально уже крошился, поэтому он испытывал боль и не мог нормально ходить. На суставе развивался некроз, который нужно было удалить, а для укрепления головки бедра требовалось установить металлоконструкции.
Господи, за что это нам?!
Операция была сложной и очень дорогой, она не входила в помощь, которую можно получить по полису ОМС. Но врач рассказал нам о Фонде «Круг добра», который как раз был создан для дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, и уже оплачивал такие операции, как наша. Я даже не представляю, что бы мы делали, если бы не Фонд.
Операция длилась 2,5 часа. Затем двое суток сын был в реанимации под неусыпным наблюдением врачей. Всё планово, по врачебному протоколу.
Находясь в палате в ожидании Максима, я думала, как мы будем жить дальше. Все наши планы приходилось корректировать, а мою жизнь строго подчинять всем предписаниям врачей. Растерянность, граничащая с ужасом – должно быть, это проходят все мамы орфанных детей.
Выручали соседи по палате. Трое ребят с таким же диагнозом, как у Макса, и трое их родителей. Беда была у нас на всех одна, так что мы поддерживали друг друга, как члены одной семьи.
Каждый день к нам заходили лечащие врачи и я внимательно слушала доклад нашего Павла Игоревича, который ежедневно контролировал состояние здоровья Максима. По словам врача, у ребенка всё было стабильно.
Самое трудное было позже, когда Максим вернулся в палату и начались пост-операционные боли. Шрам был большим, рана глубокая. Максу буквально спилили часть некрозной кости, укрепив сустав металлоконструкциями. Когда дозы обезболивающих уколов стали потихонечку снижать, боль возвращалась и Максим плакал. Нас предупредили, что первое время после операции будет тяжелым и мы вроде были к этому готовы, но…
«Я знаю, что больно. Потерпи, сынок!» – я прижимала Максимку к груди и была готова забрать себе всю его боль. Пыталась развлечь сына играми в телефоне, отвлекала разговорами о доме, о его брате, который ждал нашего возвращения, о нашей любимой кошке. И так – 21 день госпитализации.
Врачи сделали всё, что только смогли. Их знания, их золотые руки помогли провести сложнейшую операцию максимально успешно. Максим получал поддерживающую терапию, а я мысленно уже готовила для сына холодец: лучший бабкин рецепт для получения дополнительного коллагена.
Домой мы вывозили Максима на носилках. Самолетами до Луганска лететь опасно, а поездом трудно: высокие порожки вагона, узкие купе – не развернешься. Поэтому муж решил везти нас на машине: разобрал задние кресла, превратив в устойчивую кровать. Так мы и гнали до дома целые сутки, а дома нам уже и стены помогали.
Скажу без лукавства, что послеоперационное восстановление ребенка с болезнью Легга-Кальве-Пертеса – история долгая, требующая огромного терпения как самого ребенка, так и его родителей. 4 месяца – строгий постельный режим. Деликатные ручные перевороты туловища больного. А мы же еще хотели не отстать от школьной программы, не остаться на второй год! Хорошо, что я по профессии педагог и смогла многое сама объяснить, рассказать, проверить. Приходили к нам прямо на дом и школьные учителя. Учился Максим первое время лежа. Дисциплины шли сначала устные, а когда сын смог начать писать, то что-то делали письменно. Постепенно увеличивая нагрузки, Максимка встал на костыли. Потом, через полгода, у него была вторая операция по снятию металлоконструкций. Благодаря хорошо подобранной терапии, дозам кальция и, наверное, домашнему холодцу хрящ на суставе стал быстро обрастать новой мышечной массой.
Сейчас Максиму 12 лет, он два года после операций. Костыли остались в прошлом, сынок двигается сам и не просто двигается, а даже играет с ребятами в волейбол и пионербол. Естественно, футбол пока мы оставили на потом, сейчас нельзя. Зато у нас пошли в актив шахматы. Максим сражается за шахматной доской с нашей 72-летней бабушкой, и мы все следим за ходом их интеллектуальных поединков. Кто – кого? Да бывает по-разному. Бабушка наша тоже выходит подчас победителем! (Смеется).
Что я хочу сказать в завершение своего рассказа. Во-первых, выразить благодарность команде специалистов из НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера за высокую компетентность и золотые руки.
Во-вторых, я хочу обратиться к родителям детей, которым тоже поставили редкую болезнь Легга-Кальве-Пертеса. Дорогие мои, наберитесь терпения, чтобы пройти вместе с ребенком через боль, которую он испытывает. Помогайте и поддерживайте его, подчините на время жизнь выздоровлению вашего дитя, покажите пример, как нужно держать удар. Такую болезнь, как наша, невозможно разглядеть в самом начале ее развития. Но если реагировать на начавшиеся жалобы ребенка, нужно идти по врачам, а не ждать, что «само рассосется». В нашем случае это не рассасывается, развивается некроз со всеми вытекающими последствиями. Поэтому родительская настороженность может сыграть на опережение развития тяжелой болезни.
И последнее. Это счастье, конечно, что Президент России создал Фонд «Круг добра», что его средств хватает на помощь всем тяжелобольным деткам России, включая наших ребят из ЛНР и ДНР. Такое внимание со стороны государства мы очень ждали, можно сказать, выстрадали его. Поэтому от имени всех родителей я говорю сегодня спасибо за то, что мы вместе».
Историю комментирует директор ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН Сергей Валентинович Виссарионов:
«Когда к нам поступают дети с тяжёлым течением болезни Легга–Кальве–Пертеса, мы понимаем, что речь идёт не только о заболевании тазобедренного сустава, но и вообще о будущем ребёнка.
В случае Максима поражение головки бедренной кости было достаточно выраженным, и без хирургического вмешательства это неминуемо привело бы к тяжелой деформации тазобедренного сустава и серьёзным ограничениям в жизни. Такие случаи требуют особенного, нестандартного, подхода, комплексной реконструкции.
В нашем Центре применяется разработанная методика — тройная остеотомия таза в сочетании с имплантацией ортопедического электрета. Это принципиально новый подход к лечению детей с данным заболеванием и инновационная хирургическая технология вмешательства. В ходе реконструктивной операции мы воссоздаем анатомически правильное соотношение компонентов тазобедренного сустава, а также создаём условия для полноценного восстановления костной и хрящевой структур.
Ортопедический электрет — это отечественный имплантат. Он создает стабильное электрическое поле в зоне поражения, активизируя естественные процессы остео- и хондрогенеза. Это позволяет не только восстановить костные и хрящевые структуры головки бедренной кости, но и значительно быстрее купировать болевой синдром и сократить сроки реабилитации пациента. Именно поэтому сегодня Максим может двигаться самостоятельно и вернуться к активной жизни.
Ежегодно в наш Центр поступает порядка 10–15 детей с тяжёлыми формами болезни Пертеса. Мы располагаем достоверными клиническими результатами применения данной технологии: в большинстве случаев удаётся добиться восстановления конгруэнтности компонентов тазобедренного сустава и предотвратить развитие грубой деформации в дальнейшем.
Это серьёзный прогресс по сравнению с традиционными методами лечения. Как национальный медицинский исследовательский центр Минздрава России, мы координируем профиль детской травматологии и ортопедии, в том числе в новых субъектах Российской Федерации. Мы находимся в постоянном профессиональном контакте с коллегами, проводим консультации, совместно определяем тактику лечения сложных пациентов и при необходимости принимаем детей на лечение в Санкт-Петербурге.
Принципиально важно, что дети из Луганской и Донецкой народных республик, из других новых регионов получают высокотехнологичную медицинскую помощь наряду со всеми пациентами из любого региона Российской Федерации. Это единое пространство здравоохранения страны. Мы благодарны коллегам из Луганска за своевременное направление ребёнка и ответственную позицию.
Отдельно отмечу роль Фонда «Круг добра». Благодаря государственной поддержке сложнейшие операции становятся доступными семьям вне зависимости от места проживания».
Видеолекцию о болезни Легга-Кальве-Пертеса можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» здесь.