«Все достижения Насти – для нас победа!»

В Перечнях Фонда «Круг добра» три офтальмологических заболевания. В преддверии Всемирного дня офтальмологии мы расскажем про девочку, которой поставили один из этих суровых диагнозов – нейротрофический кератит. Благодаря своевременной помощи Фонда «Круг добра» ребенок получил эффективное лекарство и смог сохранить зрение. Теперь маленькая Настя из Пензенской области имеет возможность учиться в обычной школе и общаться со сверстниками, участвовать и побеждать в танцевальных соревнованиях, заниматься рисованием, строить планы и мечтать о будущем.

Историю для Фонда «Круг добра» рассказала мама Насти Мария Константиновна:

6 декабря 2016 года я стала мамой замечательной девочки Анастасии из г. Заречного Пензенской области. Но уже через 3 месяца беззаботной жизни мы с мужем узнали о страшном диагнозе «Ретинобластома правого глаза», который поставили Насте.

Пенза сразу отправила нас на лечение в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина. Лечение длилось весь 2017 год. Химии, обследования и различные манипуляции по врачебным протоколам – через все это Настя проходила с первого года своей жизни.

Опухоль поддалась лечению, но взамен Настя отдала зрение правого глаза. Сетчатка была вся разрушена, а зрительный нерв истончен. До сих пор их остатки не извлечены, остаются в глазу у Насти. Но мы продолжали лечение, Настю перевели под наблюдение в МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С. Н. Фёдорова в Москве.

Наступила ремиссия. Всей семьей мы «выдохнули» и начали привыкать к обычной жизни без постоянных больниц и лечения.

Но наше счастье длилось недолго: в 2021 году дочке снова поставили диагноз на правый глаз – «Нейротрофический кератит. Эрозия роговицы».

Мы незамедлительно начали лечиться у д.м.н. Майчука Д.Ю., в Микрохирургии глаза имени академика С. Н. Фёдорова. Дмитрий Юрьевич много раз менял лечение, но Насте становилось только хуже. Глаз почти закрылся, постоянно слезился, она не могла его открывать и из-за этого начала кривить шею, пытаясь постоянно держать глаз закрытым. Это очень осложняло прохождение обследований по нашему первому диагнозу, и доктор Майчук предложил нам попробовать лечение препаратом ценегермин, который можно было получить только с помощью Фонда «Круг добра». Фонд этот создан специальным Указом Президента России, для дополнительной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, как у Насти.

Мы согласились сразу же, начали собирать все документы, проходить дополнительные обследования для получения препарата. Со мной сразу же связались специалисты, ответственные за взаимодействие с семьями, и дали подробную инструкцию дальнейших действий. Наступило лето 2023 года, и мы получили заветный препарат.

У меня дрожали руки, когда врачи вручили мне первую коробочку с препаратом: серьезный график применения капель в глаз, ведение дневника, жесткие условия хранения препарата… Мы делали все строго по инструкции. И Насте стало заметно лучше.

Дочка начала заниматься танцами в центре хореографии «City Dance» в г. Заречном. Затем начала рисовать. Появился вкус к жизни!

В это время, в Фонде «Круг добра» проходил конкурс рисунков «Мечтябрь 2023». Мы решили в нём поучаствовать, и жюри отметило работу Насти. Вручили подарки и медаль!

1 сентября 2023 года, Настя пошла в 1 «Б» класс МОУ «СОШ № 222» г. Заречного. А неделю спустя мы были в Москве у Дмитрия Юрьевича, который сказал, что препарат принес свои положительные плоды. Нас госпитализировали для полного обследования по результатам лечения. И тут я услышала самые главные слова с 2017 года: «Ваша дочка здорова!». Слезы радости, желание обнять весь мир и всех причастных к нашей победе! Это чувство непередаваемо.

У Насти всегда было 2 мечты – увидеть море и танцевать на сцене. А уже в 2024 году наш танцевальный коллектив отправился на международный фестиваль-конкурс детского и юношеского творчества «Хрустальный дельфин» в Туапсинский район, пос. Новомихайловский. Настя танцевала на сцене с видом на Чёрное море. Победили! Гран-при у коллектива! Желания исполнены!

В апреле 2025 года Настя ездила на Всероссийский конкурс по танцам в Нижний Новгород. Наша группа взяла 2 первых и 1 второе место.

Я горжусь своей умничкой. Все её достижения для нас – победа!

Сейчас Настя закончила 3-й класс – «ударница» учебы! Мы перевелись в другую школу, и я очень переживала, что могут быть проблемы с другими детьми, но Настя влилась в коллектив с такой легкостью, что даже удивительно! Пойдет теперь в 4 «А» класс МОУ «лицей 230» города Заречного. В лицее врач следит за Настей очень пристально, изучила заранее всю ее медицинскую историю, что отдельно меня приятно удивило. Дочь сидит, конечно, на первой парте, но особых ограничений по зрению у нее нет. По-прежнему активно занимается танцами, участвует в рисовальных конкурсах, ее жизнь кипит!

За спасение жизни моей дочки Лавровой Анастасии Кирилловны, за то, что моя дочь имеет возможность заниматься творчеством, учиться, видеть этот мир во всех красках, выражаю огромную благодарность всему Фонду «Круг добра»! А Владимиру Владимировичу Путину – за создание Фонда!

Также говорю спасибо:

Врачам Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Блохина г. Москва;

Врачам Микрохирургии глаза имени академика С. Н. Фёдорова г. Москва;

Отдельная благодарность:

– д.м.н. Яровому Андрею Александровичу;

– Яровой Вере Андреевне;

– д.м.н. Майчуку Дмитрию Юрьевичу;

– зам. генерального директора по научной работе, члену-корреспонденту РАН, д.м.н. профессору Малюгину Борису Эдуардовичу;

Врачам ГБУЗ «Пензенской областной детской клинической больницы им. Н.Ф. Филатова»:

Благодарю офтальмохирурга Воронкову Анастасию Валерьевну, врачей ФГБУЗ МСЧ №59 ФМБА России г. Заречный, Пензенской области;

Отдельная благодарность:

– зав. детской участковой службы Косырьковой Любови Ивановне;

– врачу– педиатру Денисовой Елене Викторовне;

– врачу-педиатру Карпычевой Ольге Юрьевне;

– мед. сестре Сумбаевой Анастасии Михайловне.

Огромное всем вам спасибо за весь ваш каждодневный труд!

За спасение моей дочки!

С уважением, Лаврова Мария Константиновна»

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда. В Перечне Фонда – 116 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 136 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.

Подборку популярных видеолекций о редких заболеваниях можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний.

Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает технологии социального партнерства в комплексной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф