Живая диагностика системы: как команда «Круга добра» потрудилась во Владивостоке.
Сегодня команда Фонда «Круг добра» работает во Владивостоке, чувствуя пульс жизни в одном из самых восточных регионов страны!
Все регионы страны – разные. Задача подобных поездок сотрудников Фонда в различные уголки страны – провести «живую диагностику» системы, с нюансами увидеть картину того, как в конкретном регионе организовано взаимодействие с семьями, которые воспитывают детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, как проходит сбор документов и подача заявок в Фонд, ведение таких пациентов и их лекарственное обеспечение препаратами, которые покупает «Круг добра». Результатом таких встреч становятся конкретные предложения, как ещё более четко организовать работу всех участников процесса помощи детям с орфанными заболеваниями для их более эффективного обеспечения необходимой терапией.
Председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко, директор по медицинским вопросам Валерия Богданова и замначальника отдела по взаимодействию с регионами Ольга Викторова начали сегодняшний день с в ГБУЗ «Краевая детская клиническая больница № 1», где наблюдаются и получают лекарства многие орфанные дети региона. Но Фонд – это гораздо больше, чем закупка лекарств. Это ещё и выстраивание механизма социального партнёрства, экосистемы помощи, где каждый участник играет свою важную роль.
В большой встрече в краевой больнице, в обстоятельном разговоре, кроме врачей, детей и их родителей, приняли первый заместитель министра здравоохранения региона Тамара Курченко, председатель Совета Общественной палаты Приморского края Борис Ступницкий, Уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова, представители законодательной и исполнительной власти региона, представители НКО, пациентских и религиозных организаций. Участники мероприятия говорили об успехах, сложностях, обсуждали системные решения, которые сделают помощь доступнее и быстрее. Родители тяжело больных детей смогли задать личные вопросы председателю правления Фонда «Круг Добра» и присутствующим специалистам-врачам, получив важные пояснения и поддержку.
День продолжился символично. Отцу Александру показали часовню в честь Луки Крымского, которая расположена прямо на первом этаже больницы. Глава Фонда отметил, что, когда рядом есть место тишины и надежды, даже медицина работает эффективнее. Разговор о возможном расширении вклада в помощь семьям с тяжелобольными детьми общественных и религиозных организаций Александр Ткаченко продолжил в Спасо-Преображенском кафедральном соборе. В этой встрече участие принял также председатель Совета Общественной палаты Приморского края Борис Ступницкий.
Информационным итогом напряженного дня стала пресс-конференция в Региональном информационном центре «ТАСС Дальний Восток», которую провел отец Александр совместно с первым заместителем министра здравоохранения Приморского края Тамарой Курченко. Запись уже можно посмотреть по ссылке – для тех, кто хочет услышать всё из первых уст.
Сейчас помощь Фонда по всей стране получают дети с 116 тяжелыми и редкими заболеваниями. Всего с 2021 года «Круг добра» обеспечил уникальной дорогостоящей помощью 175 тяжелобольных детей Приморья с 40 тяжёлыми и редкими заболеваниями на сумму более 5,8 млрд рублей. В данный момент помощь получают 112 детей, а также дети, чья терапия в рамках госпрограммы «14 высокозатратных нозологий» с 2023 также оплачивается из средств, предназначенных Фонду. Напомним, источник средств «Круга добра» – часть повышенного налога на доходы граждан России, которые превышают 5 млн рублей в год.